De Wereld van KlapRoos

Een maand voor haar tweede verjaardag kreeg Roos de diagnose Lennox-Gastaut epilepsie. Ons lieve kleine Pluuske veranderde met deze diagnose in één klap van een ‘gezond’ kind in een beperkt kind. Met een folder over deze vorm van epilepsie liepen we verdwaasd de gesprekskamer in het ziekenhuis uit. Dat het ernstig was, werd ons duidelijk aangezien de neuroloog dat een aantal keer letterlijk benoemde. Maar hoé ernstig precies? Daar konden we ons toen nog geen voorstelling van maken. Roos was…

Lees Meer Lees Meer

“Ik kan me niet voorstellen dat hij helemaal niets doet…”, zegt de man die wordt voorgesteld als iemand van de fabriek van de Nervus Vagus Stimulator. Hij vervolgt; “Bij veel kinderen met Lennox-Gastaut epilepsie zien we namelijk dat de NVS wèl iets doet. Ziet u ècht geen verschil?”. “Verschil met de tijd vóór de NVS en waar we nu staan?”, vraag ik, “Nee. Dat is ook de reden dat we hem nu graag uit willen laten zetten. Om te kijken…

Lees Meer Lees Meer

Toen we Roos ophaalden uit het logeerhuis lag ze al sinds de nacht in een status. Het eerste wat ons opviel was dat ze wat moeite had met ademhalen, ver weg maar ongemakkelijk was en dat ze blauwe vingers had. Eenmaal thuis belden we, na het meten van een lage saturatie, de huisartsenpost voor advies. Niet veel later stond de ambulance voor de deur. Voor de status waar ze in lag hoefden ze haar wat ons betreft niet mee te…

Lees Meer Lees Meer

Toen Roos kleiner was kroop ze onze toenmalige poes Miep achterna en legde haar hoofd voorzichtig op kat Sukke van de buren alsof hij een kussentje was. Ze begon te lachen om de hond van een vriendin en toen een verpleegkundige in het ziekenhuis een klein donzig kuikentje voor haar gezicht hield deed ze haar mond open omdat ze dacht dat er iets ingestopt werd. Het konijn dat op haar blad werd gezet werd bijna fijngeknepen en de geit op…

Lees Meer Lees Meer

Gespannen schouders, tranen op de stomste momenten, met zorg cadeautjes uitzoeken en inpakken, rare dromen en nachtmerries, weken van te voren zorgen dat alles tot in de puntjes geregeld is, nadenken over hoe de dag zelf zal gaan verlopen… De aanloop naar Roos haar verjaardag. Waar ik toen ze 7 jaar werd nog een blog schreef over dat haar verjaardag voor het eerst minder pijn deed, voel ik hem dit jaar des te meer. Blij dat ze weer een jaar…

Lees Meer Lees Meer

Terwijl ik op bed lag te rusten vroeg Erik mij ondanks zijn zware hernia op z’n knieën ten huwelijk. Trouwen was de kortste klap om alles in één keer geregeld te hebben. We hadden samen een huis gekocht en ik was hoogzwanger van Roos. Dus op donderdag 18 augustus 2011, een gratis trouwdag, kwamen we vroeg in de ochtend met onze getuigen aan bij het gemeentehuis. “We komen even trouwen”, zei ik tegen de meneer achter de balie (ja, ik…

Lees Meer Lees Meer

“Maar we blijven wel gewoon werken”, zeiden Erik en ik daags na de diagnose tegen elkaar. Al hadden we toen nog géén idee dat ‘gewoon’ blijven werken bij tijd en wijle een rete zware kluif bleek en nog steeds blijkt te zijn. Mijn moeder, waarbij Roos destijds op het kinderdagverblijf zat, was duidelijk; “Ik wil Roos met alle liefde op blijven vangen, maar dat gaat helaas niet. Wij hebben niet de kennis, mankracht en faciliteiten in huis die Roos nodig…

Lees Meer Lees Meer

Op vakantie met Roos betekent voor ons altijd zoeken naar mogelijkheden om samen op vakantie te kúnnen. Naast een geschikte accomodatie, heeft Roos een speciaal bed nodig en is een bad of douchebrancard een must om haar te kunnen douchen. Een tillift is handig, maar niet noodzakelijk, we kunnen haar ook met z’n tweeën tillen. De thuiszorg moet geregeld worden als achterwacht en wanneer we naar het buitenland gaan moeten we o.a. Schengenverklaringen regelen en een medische verklaring het liefst…

Lees Meer Lees Meer

Perplex, dat is wat we waren… en verdrietig, gekwetst en ontzet. En boos, of niet eens echt boos, maar meer lamgeslagen, omdat we dit totaal niet hadden verwacht. En een gevoel van onrechtvaardigheid…. en oneerlijkheid naar Roos toe. Dat vooral. Aan de dames achter de balie, de gastheren, de beveiligers en dagcoördinator van de vrijwilligers lag het zeer zeker niet. Zij dachten mee en probeerden samen een oplossing te vinden. Niet alleen wij, maar ook zij waren zichtbaar ontdaan omdat…

Lees Meer Lees Meer

2 juli 2013 kwam onze wereld compleet op z’n kop te staan. Geen idee wat dat precies zou betekenen, voor Roos en voor ons. Geen idee wat ons allemaal te wachten zou staan of waar we tegenaan zouden lopen…. De heftige emoties, de enorme teleurstellingen, de angst en het machteloze gevoel wat we voor onze kiezen zouden krijgen (en nog steeds krijgen), de stapels papierwerk, de bureaucratie. Maar ook geen idee van onze veerkracht, oplossingsgerichtheid, de onvoorwaardelijke liefde, de gouden…

Lees Meer Lees Meer