Mijn verstand zegt dat het goed is voor ons…. Dat het goed is voor Morris. Mijn hart zegt wat anders. Of schreeuwt zelfs wat anders… maar toch doen we het. We gaan (bijna) een week op vakantie zonder Roos. Een minivakantie van zes dagen naar het buitenland. Zes dagen zonder een complete volksverhuizing aan hulpmiddelen, voeding en medicijnen. Zes dagen zonder het missen van de gemakken van thuis. Zes dagen zonder een voorbereiding van weken en zonder alles tot in…
Een foto van 9 jaar geleden… Roos lag inmiddels 4 weken in het UMCG en is aan het bijkomen van de oogdruppels die de oogarts met veel moeite in haar oogjes druppelde voor onderzoek nummer zoveel van die dag. Onder zoek nummer zoveel van die periode… Ruggenprik voor de afname van hersenvocht, -tig buisjes bloed, ECG, EEG, MRI, echo van het hart, katheter voor urineonderzoek, foto’s van haar uiterlijk… In een korte tijd kreeg Roos allerlei (nare) onderzoeken om een…
Twee jaar lang hebben we kunnen voorkomen dat Roos Corona kreeg… of kunnen voorkomen is misschien niet de juiste formulering, want Corona heeft hier echt wel huisgehouden… Roos bleef steeds bespaard. Dat is een betere bewoording. Twee jaar lang zeiden we dat we niet zo bang zouden zijn als Roos Corona zou krijgen. Roos heeft een sterk lijf en is normaal ook niet méér vatbaar voor virussen en dergelijke dan bijvoorbeeld Morris. We waren alleen bang voor het feit dat…
“Hoe gaat het met Roos?” Een goedbedoelde vraag die ik bijna steevast beantwoord met “Op en neer….”. Wil ik specifieker antwoorden, dan beantwoord ik de vraag met “op dit moment goed/ matig / slecht…”. Maar eigenlijk is “Op en neer…” het enige goede antwoord dat ik kan geven. Stabiel is het namelijk nooit. Ook nooit geweest in die 9 jaar dat onze wereld nu op z’n kop staat. Wat zegt ‘goed’ of ‘slecht’ eigenlijk? Is dit niet voor ieder mens…
“Goedemorgen lieve Roos” schreef ik bij een herinnering op Facebook van 6 juni 2013. Het was dag 2 in het ziekenhuis. Opgenomen ter observatie vanwege dagelijks meerdere malen wegvallen. Een kleine 2 maanden later kwamen we uit het ziekenhuis met een berg medicatie en de diagnose epilepsie. Lennox-Gastaut epilepsie. We hadden geen flauw idee wat dat zou betekenen voor Roos haar leven. Voor óns leven. En nu zijn we alweer 9 jaar verder en weten we wèl wat het betekent……
Vanmorgen meldde Roos haar lieve begeleider die dit weekend zou werken zich ziek. Dat betekende direct schakelen. Afspraak met vriendin verzetten, afstemmen wanneer de boodschappen het best gedaan konden worden en bedenken wat voor leuks we dan vandaag met z’n vieren konden ondernemen. Al snel bleek dat we nóg een keer moesten schakelen. Roos ligt in een status, dus het uitstapje dat we bedachten ging van de baan. En nu rommelen we dus maar wat aan vandaag. Morris en ik…
Vandaag precies 1 jaar geleden werd Roos geopereerd en kreeg ze haar pegsonde (later button). Een sonde rechtstreeks van haar buik naar haar maag. Ik weet nog dat ik het emotioneel ‘een ding’ vond. Net als Roos haar eerste epilepsiehelm, haar eerste aangepaste bed, haar loophulp, rolstoel, spalken en haar eerste neussonde. Maar rationeel wist ik dat we bij al die ‘dingen’ achteraf zeiden; “Hadden we maar eerder…”. Een jaar voor de operatie kreeg Roos voor het eerst een neussonde….
Een week samen op vakantie. Met mijn lieve papa en mama, broertje en schoonzus, nichtje en neefje en Erik, Roos en Morris. Een week in een huis op een Landalpark. Samen. Het aangepaste bed dat we regelden via de verzekering zorgde voor een stuk gemak. We hadden enorme mazzel met het weer. Op één dag na elke dag zon! We kletsten, bezochten de dierentuin, luierden, huurden een zwembad voor ons alleen, wandelden, borrelden, speelden Koningsdagbingo met súper leuke prijzen en…
Voordat Roos mij mama maakte, had ik nog nooit ervaren dat je zó gruwelijk veel van iemand kunt houden. Natuurlijk houd ik veel van mijn familie, van vrienden, van Erik… maar nog nooit eerder hield ik zóveel van iemand dat mijn hart er soms pijn van doet. Echt pijn. Zou het door de situatie komen? Is de liefde sterker omdat ik me besef dat het niet vanzelfsprekend is? Of is het omdat ik Roos het liefst zo dicht mogelijk bij…
“Drie dagen na de operatie… Het gaat boven verwachting goed met Roos. Ze lijkt geen pijn meer te hebben en beweegt gemakkelijk. Ze heeft nog geen een keer gegrepen naar de wonden. Qua aanvallen is het beeld hetzelfde als voor de operatie. Vandaag weer veel aanvallen, gisteren iets minder. Laat de NVS dus maar snel zijn werk doen! Nog twee weken en dan gaat hij aan!”, schreef ik precies 4 jaar geleden. Drie dagen terug was het precies vier jaar…