Nadat we in oktober te horen kregen dat Roos voor de tweede keer in 10 jaar een paar dagen langer dan ‘normaal’ kon logeren, boekten we de reis die we eigenlijk afgelopen zomer met Morris hadden willen maken. We regelden alles tot in de puntjes voor Roos en timmerden de zorg goed dicht. We fantaseerden over wat we allemaal zouden gaan doen en keken enorm uit naar deze bijzondere reis. En toen ging Erik zijn zieke vader ineens achteruit… Heel…
Heen en weer geslingerd… keuzes maken die eigenlijk onmogelijk zijn. Roos ging vannacht en vanmorgen slecht. Ze lag in een status en had clusters tonische aanvallen. Vanmorgen was ze enorm ver weg… Bleek, slap, schokkerig, knock-out. Tijdens het wassen en aankleden bleef ze slapen, haar ontbijt ging via de sonde en haar begeleider en ik tilden haar als een lappen pop half buiten bewustzijn in haar stoel. En zo ging ze de taxi in. Mijn hart in duizend stukjes… Het…
Naast Roos haar moeder, die er is voor de liefde, de knuffels, de kusjes, het troosten en geruststellen bij nare onderzoeken/handelingen, nabijheid bieden als het slecht gaat, spelen, etc… ben ik ook Roos haar mantelzorger. Jarenlang hekelde ik het woord, maar het feit ligt er dat Roos meer zorg nodig heeft dan de gebruikelijke dagelijkse zorg die een ‘gezond’ kind van 11 nodig heeft. Ze is bij alles afhankelijk van anderen, ze heeft hulpmiddelen nodig, krijgt medicatie en vocht (soms…
Gisteren stond er een uitje naar het bos gepland met Morris. Zondag spraken we dat al af met een moeder van een vriendje. Morris keek er enorm naar uit. En toen was het woensdag en kwam het onvoorspelbare monster weer keihard tevoorschijn. Roos bleef thuis van Ilmarinen. Ver weg in een status. Haar begeleider van de ochtend kon werken tot 10 uur en de begeleider van de middag kon niet eerder dan 14.30 uur beginnen. En dus had ik een…
Toen ik 6 was kreeg ik een poëziealbum. Mijn vader was de eerste die er in schreef… woorden die ik toen nog niet begreep. De wereld lag immers nog aan mijn voeten. Gisteren kwam ik tijdens het opruimen mijn poëziealbum tegen. Ik las de woorden van mijn vader terug met tranen in mijn ogen. Nu, 38 jaar later, dringen ze tot me door. Mijn vader, mijn ouders, zijn dichtbij. Sterker, ze wonen naast ons. Dat is gekomen door de situatie…
Vandaag bleef Roos thuis van Ilmarinen. Ze rommelt al 6 dagen… Of eigenlijk al langer. Vannacht werd ze heel even wakker uit de status waar ze in zit. Maar toen ze vanmorgen vanmorgen tussen 7.30 en 8.30 uur alweer 5 flinke aanvallen te pakken had zochten we toch maar contact met de dienstdoend neuroloog. Het lijkt of de korte energiemoment niet voldoende zijn om de status te doorbreken. Het blijft sluimeren. Omdat er niet echt opties voor medicatie ophoging zijn,…
Sinds Roos 1 op 1 begeleiding heeft in het logeerhuis gaat ze structureel logeren. Ook als ze niet zo lekker gaat… Het is fijn om te weten dat er altijd iemand in haar directe nabijheid is. Speciaal voor haar. Roos logeert een weekend per maand. Vaker lijkt niet te lukken, al zouden we dat best graag willen. Iets met te veel vraag en te weinig aanbod/ plek voor Roos haar doelgroep. Logeren is dus ook niet vanzelfsprekend en daarom zijn…
Jaren lang speelde ik toneel. Als pubermeisje begon ik bij de rederijkerskamer in het dorp waar ik woonde. Ik speelde mee in grotere projecten en ik schreef en regisseerde zelfs een jeugdtoneelstuk. Geen rol was me te gek. Van hoer tot een saaie secretaresse met een Limburgs accent en toen ik zwanger was van Roos hing ik kotsend boven de wc voor ik het podium op moest als Franstalige magiër met een pruik als een suikerspin. Toneelspelen was mijn hobby,…
Twee paddenstoel krukjes. Ik kocht ze toen ik zwanger was van Roos… om op haar kamertje te zetten. Een roze met rood/witte stippen kamer. Een mooie mix van zoet en stoer. Tot we verhuisden naar ons huidige huis (7 jaar geleden) stonden de twee paddenstoel krukjes als accessoire op Roos haar kamertje. Het kamertje dat na haar tweede verjaardag veranderde van een normale kinderkamer in een kamer met een groot aangepast bed. Daarna belandden de paddenstoelen op de zolder van…
Ieder jaar rond de zomervakantie krijgt elk kind op Ilmarinen een persoonlijk getuigschrift. Een verhaal geschreven áán het kind, óver het kind, over het afgelopen jaar. Vaak gekoppeld aan een thema, waarbij gekeken wordt welk element binnen dit thema het best past bij het kind en waarom, met op de voorkant van het getuigschrift een getekend beeld passend binnen het thema en bij het kind. En er wordt altijd een spreuk in het getuigschrift geschreven die het kind mee kan…