De Wereld van KlapRoos

– Laatste EEG geeft onveranderd beeld…. Kut!– Sinds vorige week zondag heeft Roos weer meer aanvallen (en grotere)– Ketonen zijn aan hoge kant, dus aanpassingen in dieet (meer koolhydraten)– Zin om weegschaal uit raam te smijten – Kan even geen verhoudingstabel meer zien– Vraag me af of alle inspanning (tijd, energie en kosten) rondom dieet zin heeft met dit resultaat… Is dit het dan?!!!– Geef moed niet op, maar huilen staat me op moment nader dan lachen…..Tot zover deze korte update omtrent…

Lees Meer Lees Meer

Teveel is nooit goed, van teveel krijg je last. Deze week had ik last van teveel. Ik had last van teveel Roos. Niet te veel Roos in fysieke zin, want van lieve Roos krijg ik nooit genoeg, maar van teveel Roos in geestelijke zin. Teveel nadruk op de zorg rondom Roos. Het was ècht niet alleen maar negatief, ook positief, maar het was teveel. En dat vreet energie. Teveel energie!Afgelopen maandagmiddag had ik eerst voor mezelf een lenzenmeting bij de opticien en direct daarna had ik een gesprek op Ilmarinen…

Lees Meer Lees Meer

We hebben een feestje bij onze lieve vrienden Martijn en Mathilde. Lente is 12 geworden. Mathilde en ik waren collega’s en konden het goed met elkaar vinden. Eerst op het werk, later ook buiten het werk. Martijn en Erik kwamen in onze levens en bleken het ook goed met elkaar te kunnen vinden en Lente en Jasmijn (onze bonusdochters) hebben een soort zusterliefde (de ene keer dikke vriendinnen en de andere keer kunnen ze elkaar niet zien of luchten). Ondanks dat Mathilde en ik…

Lees Meer Lees Meer

“Goedenmiddag, kan ik u helpen of kijkt u gewoon even rond?”“Nou, u kunt me wel helpen… Wijken de maten van de Bunnies af, of komen die maten altijd overeen? Mijn dochter heeft al een paar Bunnies maat 24, die zijn nog vrij nieuw, maar ze trapt ze steeds uit.”  “Oh, dat is vervelend. Nee, de maten komen overeen hoor.”“Dus ik zou deze gewoon zonder passen mee kunnen nemen en dan passen ze ook?”“Ja hoor! Die maten komen exact overeen. Het is…

Lees Meer Lees Meer

Zaterdag had ik een cocktail workshop met mijn lieve gezellige vriendinnen Christie, Jandra, Jet, Candida en Yvonne. Kinderen uitbesteed aan opa en oma. Mama kon los! De cocktail workshop was erg leuk en vooral lekker. Leerzaam? Na de eerste proefronde sloegen de meesten van ons denk ik al niets meer op, maar het drukte de pret absoluut niet. Na de workshop uiteraard de stad nog in. De drank vloeide rijkelijk en naar mate de avond vorderde werden de babbels vlotter, tikkeltje uitdagend…

Lees Meer Lees Meer

Ik word wakker van het gegil van Roos in haar bed. Een gil van plezier, maar het is nog vroeg. Of nou ja, vroeg…. Het is 8 uur…. Ik draai me nog eens op mijn andere zij… Shit, ik hoor Morris ook. Hmmmm, hoe ga ik dit doen in mijn eentje?! Beiden zijn ze volledig afhankelijk van mij.Als een soort Clark Kent, spring ik mijn bed uit, sjees ik de badkamer in en kom eruit als SUPERMAMA!Supermama verdeelt haar krachten,…

Lees Meer Lees Meer

Vet leuk, vet lekker, vet jammer, vet spannend, vet knap, vet…, Vet…, VEt…, VET!!!!Vet leukAfgelopen woensdagochtend de herkansing van Monkey Town met Roos. Lieve vriendin Saskia ging mee voor de gezelligheid en steun. Dit keer geen gillende kinderen. Geen verveelde moekes (of niet zo heel erg veel… wél opvallend veel papa’s die hun kroost probeerden te vermaken). Geen drukte. En…. geen helm. Alles is gecoat en veilig, dus wanneer Roos tegen de grond klapt komt ze zacht terecht.  Roos keek vooral veel rond, leek…

Lees Meer Lees Meer

Toen Roos een paar maanden oud was kreeg je als je boodschappen deed bij de AlbertHeijn mini’s. Kleine schattige mini boodschapjes. Zeer fanatiek begon ik ze te sparen voor Roos en kocht -in de bonus- het leuke winkeltje in de vorm van een Zaans huisje. Roos had er nog helemaal geen reet aan, maar ‘later’ zou ze er leuk mee kunnen spelen. Ik zag het al helemaal voor me…. En nu is het zover, het is ‘later’… Roos heeft, met haar 2 en een half jaar, de leeftijd dat ze…

Lees Meer Lees Meer

De eerste zes weken van het Ketogeen dieet zijn voorbij. Dit betekent dat we een nieuwe fase ingaan. Van het klassieke Ketogeen dieet stappen we over op de MCT-variant van het dieet. Voordat ik verder ga vertellen over Roos en het Ketogeen dieet, eerst even een klein opfrismomentje over Lennox-Gastaut en het Ketogeen dieet in het algemeen: Lennox-Gastaut is een moeilijk instelbare vorm van epilepsie, gekenmerkt door veel en verschillende soorten epileptische aanvallen, een ontwikkelingsachterstand (bij Roos inmiddels al een verstandelijke beperking)…

Lees Meer Lees Meer

Roos is opa’s grote vriendin. Opa Luuk is dol op Roos. Als opa een zware dag op zijn werk heeft gehad, komt hij zijn grote vriendin even opzoeken en is zijn dag weer goed. Het is bijzonder om te zien hoe sterk Roos reageert op mijn vader. Blij steekt ze haar handjes naar hem uit als hij zijn grote handen naar haar uitsteekt. Ze lacht en dolt met opa of ze gaat lekker tegen hem aanliggen. Roos is oma’s lieve poppetje. Oma Margreet…

Lees Meer Lees Meer