Zorgen voor mijzelf….

Zorgen voor mijzelf….

Sinds we in de nieuwe wereld zitten, nu een jaar en 9 maanden, hebben we het niet alleen druk met de intensieve zorg voor en om Roos (met bijkomende zaken als verwerken, plannen bijstellen en wisselende emoties), maar hebben we ook nog een gezin en huishouden draaiende te houden, lopen tegen dezelfde alledaagse dingen aan als ieder ander en werken beiden ook nog. Onze wereld staat op zijn kop, maar ik stoom lekker door. Af en toe wat minder krachtig, maar toch…

Lees Meer Lees Meer

Mevrouw, u hoort alvast van ons!

Mevrouw, u hoort alvast van ons!

Het begon allemaal met een brief die op 27 december op de deurmat viel. Of eigenlijk begon het al eerder, maar toen ik begin november bericht kreeg over de Wet Langdurige Zorg (WLZ) voor de ‘vergeten groep’ (waar Roos onder valt) was ik een heel klein beetje gerustgesteld. Goed, het begon dus allemaal met een brief die op 27 december op de deurmat viel. Een brief van het zorgloket. In de brief werd meegedeeld dat Roos met (een deel van)…

Lees Meer Lees Meer

Energy boost!

Energy boost!

Al een aantal jaren ga ik naar Eurosonic/Noorderslag. Een geweldig leuk muziekfestival in onze mooie stad! Vorig jaar sloeg ik over omdat ik net een paar dagen daarvoor bevallen was van Morris, maar dit jaar was ik er weer bij!! Omdat mijn ouders in hun tijdelijke Hans&Grietje-huisje wèl het aangepaste bed hebben, maar verder geen ruimte voor Roos, bood mijn moeder aan om met mijn vader in ons huis te komen oppassen. Oh, en of wij dan niet beter ergens…

Lees Meer Lees Meer

Kleine grote zus

Kleine grote zus

Morris was jarig deze week! Precies een jaar geleden kreeg lieve Roos een klein baby broertje. Het kleine baby-broertje is er inmiddels wel af… Het afgelopen jaar hebben we gezien hoe Morris zich van een klein baby’tje ontwikkelde tot een minimensje. Vanaf de eerste weken van zijn leven is eigenlijk al duidelijk dat Morris zich anders ontwikkelt dan Roos destijds deed. Morris is sneller. Morris kijkt, observeert en imiteert. Hij is nieuwsgierig, onderzoekend en begrijpt vrij vlot hoe dingen in elkaar zitten. Hij zwaait, klapt in…

Lees Meer Lees Meer

2015 will be awesome!

2015 will be awesome!

2014 was een jaar met hoge pieken en diepe dalen. Een jaar van leven en overleven, vallen en weer opstaan, van intens verdriet en uitgelaten blijdschap. In deze (inmiddels iets minder) nieuwe gekke wereld worden we nog steeds dagelijks geleefd. Stabiel? Zeer zeker niet. Saai? Ook dat niet. Het jaar is voorbij gevlogen!2014 was een jaar met diepe dalen en hoge pieken. De diepe dalen zogen energie, de hoge pieken brachten energie. Momenteel kan ik, na een week vol ziekte, aanvallen, telefoontjes…

Lees Meer Lees Meer

Een heldere kijk…

Een heldere kijk…

Natuurlijk wisten we dat een anti-epileptica prikkels in de hersenen dempt, maar dat het zó erg zou zijn, zien we pas nu de medicatie is afgebouwd. Het lijkt wel alsof de medicatie álle prikkels en emoties heeft gedempt Ongeveer 5 weken geleden gaven we Roos de laatste paar milliliter Felbamaat. Het medicijn met de heftige bijwerkingen waarvoor we iedere 2 tot 4 weken met haar naar het UMCG moesten om bloed te prikken. Het medicijn werd in een periode van…

Lees Meer Lees Meer

Een ervaring reiki…

Een ervaring reiki…

Toen ik jarig was (in de zomer) vroegen mijn vrienden wat ik wilde hebben en ik antwoordde “iets ontspannends”. Ik kreeg een tegoedbon van ze voor een behandeling bij een praktijk. Ik kon o.a. kiezen uit een Shiatsu stoelmassage, handmassage, een rug massage of hoofd/schouder/nek massage. Het leek me wel wat en half november had ik eindelijk tijd voor een afspraak…Hier moet ik zijn, een groot schoolgebouw. Ik druk op de bel en er wordt vrijwel direct opengedaan door een…

Lees Meer Lees Meer

Het grote avontuur is begonnen….

Het grote avontuur is begonnen….

Wij gaan verhuizen. De verwachting is dat we in september 2015 kunnen verhuizen naar een twee-onder-een-kap-woning in Zuidhorn. Wij gaan in de éne helft wonen, mijn ouders in de andere helft. Afgelopen donderdag hebben we het koopcontract van de nieuw te bouwen woning ondertekend. Met gemengde gevoelens, want we gaan niet verhuizen omdat we dat zo leuk vinden, omdat we graag uit de stad weg willen of omdat we ontevreden zijn over onze huidige woning. Nee, we gaan verhuizen omdat het moet….

Lees Meer Lees Meer

Confronterend

Confronterend

Op een mooie zondagochtend besluit ik met Roos naar een koffieconcert in Ilmarinen (Kdc) te gaan. Een interactieve muziekvoorstelling door Muzophie. Op het moment dat Roos en ik de zaal binnenkomen en ik rondkijk, prikken de tranen al in mijn ogen. Waarom doe ik mezelf dit aan? Bij de circusvoorstelling van de Cliniclowns in de zomer voelde ik me exact zo!Ik ga naast een klasgenootje van Roos en zijn moeder zitten. Roos geeft luid en duidelijk aan dat ze niet in…

Lees Meer Lees Meer