Vandaag, precies 2 jaar geleden, zocht Erik ’s morgens contact met de afdeling kinderneurologie van het UMCG. De knikjes en schokjes die Roos sinds eind mei liet zien namen in een rap tempo toe. Het baarde ons grote zorgen en het voelde absoluut niet goed. Als de dag van gisteren weet ik nog dat Erik mij ’s morgens op mijn werk belde met de boodschap dat we diezelfde middag om 14.00 uur in het ziekenhuis terecht konden. Roos zou worden…
Negen weken is lief Roosje nu opgenomen. Waarvan alweer 3 in het Sein in Zwolle. De keuze om haar daar achter te laten is vreselijk. Het druist regelrecht tegen al mijn moedergevoelens in en af en toe word ik overspoeld door een enorm schuldgevoel. Maar gelukkig wordt steeds weer bevestigd dat het voor nu echt het best is. In het Sein wordt de zorg voor Roos even van ons overgenomen door een vast team. Het team bestaat uit super lieve…
Na bijna 6 weken ziekenhuis, is Roos afgelopen dinsdag in overleg met de neurologen overgeplaatst naar het SEIN. Het epileptisch centrum in Zwolle. Twee weken geleden wisten we al dat Roos er naar toe kon, maar er was niet direct plaats voor haar. We moesten nog één weekje geduld hebben in het UMCG. Voor mij was die laatste week echt aftellen, doorbikkelen en flink afzien… Ik had het geen week langer meer uitgehouden in het UMCG. En dat had niets te maken met…
Sinds we met Roos in deze (inmiddels iets minder) nieuwe gekke wereld leven, volg ik het nieuws niet meer. Ik heb er gewoon geen zin meer in… Al die ellende. Want dat lijkt tegenwoordig de hoofdlijn van het nieuws. Ellende.Het maakt me verdrietig, boos, geïrriteerd en soms angstig. Emoties die energie vreten en aangezien die energie hier spaarzaam is besloot ik op een dag te stoppen met het kijken, lezen en luisteren van het nieuws. De Nu.nl app heb ik van mijn…
Over hoge pieken en diepe dalen bij Roos….Lieve Roos is niet stabiel. Natuurlijk spreken we al (bijna) twee jaar van goede en slechte dagen, uren, momenten… maar nu is het even extreem. Ze heeft óf hele goede dagen, met nauwelijks zichtbare (of niet noemenswaardige) aanvallen. Óf ze heeft hele slechte dagen. Op die dagen heeft ze zoveel aanvallen dat ze steeds weer in een status schiet en dat we noodmedicatie toe moeten dienen. Op die dagen is Roos een klein…
Roos is onrustig en schokkerig. Te slap om op haar benen te staan. Het frustreert haar en maakt haar jengelig. Omdat de andere kinderen op de kamer liggen te slapen besluit ik even naar beneden te gaan met haar. Ik ga mezelf en een andere moeder op haar kamer trakteren op een kop ‘echt lekkere koffie’ van het winkeltje op de hoek in de ziekenhuishal. Het is druk beneden. Veel witte jassen, mensen met pasjes en patiënten met bezoek. Het…
Een klein meisje in zo’n akelig ijzeren ziekenhuisledikant wordt de kamer opgereden. Moeder komt er achteraan met de buggy. Ze lijkt vermoeid. Een bezorgde blik in haar ogen. Vader is al naar huis. “Moeten jullie lang blijven?”, vraag ik haar. Drie dagen, denkt ze. Ter observatie en voor onderzoeken. Al pratende vertelt ze over haar zorgen, over de ontwikkelingsachterstand bij haar dochtertje van 11 maanden, over het moeizame contact, over de groeiachterstand van het hoofdje, over dat ze in haar…
Vertellen wat ik zie wanneer Roos een aanval heeft is de opdracht van de mevrouw die het EEG afneemt. Ik doe mijn best…. Maar het zijn er zó veel! “Komt ze er überhaupt wel uit? Kunt u dat zien op het EEG?”, vraag ik bezorgd. Als antwoord krijg ik te horen dat ze niets mag zeggen, alleen de arts mag iets zeggen. Niet veel later die ochtend krijgen we de uitslag. Roos zit in een Lennox-status. Ze heeft ontzettend veel aanvallen…
Beetje bij beetje nemen we afscheid van de tijd dat Roos nog gezond was. Roos wordt ouder en de herinneringen aan toen ze nog gezond was vervagen langzaam. Ze zijn er nog wel en blijven er ook altijd. Ze zijn mooi en zeer dierbaar, maar ze doen pijn. Ik heb ze ver weggestopt, veilig opgeborgen. Op die manier is er weer plaats voor mooie en dierbare herinneringen van nu, van de tijd in deze nieuwe gekke wereld.Ook in materiële zin nemen we afscheid. Natuurlijk doet…
kin·der·ach·tig (bijvoeglijk naamwoord)1(minachtend) de ernst en flinkheid van de volwassen leeftijd missend2(als) van een kind, (nog) niet van een volwassene: een kinderachtig idee Terwijl ik bij de kassa van de Zeeman sta af te rekenen, wacht Erik met Roos en Morris. We zijn wandelend naar de stad gegaan en de twee grote buggy’s staan pontificaal bij de ingang van de winkel geparkeerd. Morris in zijn ‘gewone’ buggy en Roos in haar supersonische aangepaste rode Stingray buggy van R82. We zijn blij met de buggy. Sinds we…