Al in augustus, toen we net vers in onze nieuwe huizen woonden, werden we geïnterviewd. Aan de keukentafel in ons huis, hadden mijn ouders, Erik en ik een openhartig en geanimeerd gesprek met de interviewster van het magazine Lotje&Co. En nu, zo vlak voor kerst, staat ons verhaal over onze bijzondere woonsituatie op maar liefst 5 pagina’s (inclusief een mooie foto) in de rubriek ’teamwork’ van de laatste Lotje&Co. We zijn super trots! Trots op ons interview, trots op ons verhaal,…
Het is stil aan tafel. Heel stil. Ondanks dat Morris met oma kletst, er af en toe gekletter van bestek op een bord te horen is en Erik muziekjes op Spotify luistert, vind ik het stil. Roos is er niet. Ze is aan het wennen in het logeerhuis van Ilmarinen. Eerst twee keer een middag tot vroeg in de avond en over drie weken zal ze een nacht gaan wennen. En daarna is het plan om Roos een weekend per…
Voordat ik aanraking kwam met de Cliniclowns had ik he-le-maal niks met clowns. In mijn ogen waren clowns overdreven en stom. En bovendien vond ik het super irritant dat zo’n geschminkt iemand met flapvoeten en een rode neus grapjes met je uithaalde die niet eens grappig waren. Daarnaast kwam er nog eens bij dat ik vanaf mijn 17e jaar ’s avonds op straat met een grote boog om iedere put heen liep, omdat ik bang was daar een clown in…
Precies twee jaar geleden werd ‘De wereld van klapRoos’ geboren. Mijn eerste blog ‘De wereld op z’n kop’ schreef ik op 19 november 2013. En precies vandaag schrijf ik mijn 100ste blog! Geen uitgebreide, dat komt wel weer. Maar wel met gepaste trots… Trots op wat we in die twee jaar bereikt hebben om het leven zo makkelijk mogelijk te maken voor Roos. Trots op ons prachtige gezin. Trots op ons. Trots op Roos. Onze mooie lieve Roos… Ik heb…
Toen de deur naar hulpmiddelenland voor het eerst geopend werd, was ik op het ergst voorbereid. Met de komst van een hulpmiddel zou het namelijk pijnlijk duidelijk en zichtbaar worden dat mijn kind ‘anders’ was. Bovendien had ik me op de een of andere manier in mijn hoofd gehaald dat alle hulpmiddelen lelijk waren. Stiekem maakte ik me meer zorgen over het uiterlijk, dan over de functionaliteit. Ik was dan ook enorm opgelucht toen ik zèlf een kleur helm mocht kiezen en dat Roos…
Roos heeft een knop. De knop is een grote rode losstaande knop. Hij lijkt op de rode knop die je wel eens bij een spelshow ziet. Wanneer je het antwoord weet mep je op de knop. Alleen is dit helaas geen spelletje. We willen uitzoeken op wat voor manier Roos kan communiceren. Wat zijn haar mogelijkheden? Bij deze knop kun je meerdere dingen inspreken en als je er op drukt speelt hij dat wat is ingesproken af. De logopedist van MILO heeft…
In de herfstvakantie besluit ik mijn lieve Armeense ‘vrienden’ een onverwacht bezoek te brengen. Tijdens Roos haar laatste opname in het UMCG, hebben we niet alleen 5 weken een kamer gedeeld, maar ook lief en leed. Toen Roos naar het SEIN vertrok is het contact gebleven. En zo wist ik dus dat hun zoon alweer een tijdje is opgenomen.In de lift naar de 4e verdieping stapt een verpleegkundige van de afdeling in. Ze begroet me met een blik van herkenning…
Sinds we met Roos in deze gekke wereld zitten, zijn de rollen duidelijk verdeeld. Ik stond vanaf het eerste begin op als regeltante (wat ik natuurlijk al was, maar nu nog beter tot zijn recht kon laten komen) en ging me o.a. bezig houden met indicatie aanvragen, pgb-administratie en het regelen van hulpmiddelen. En Erik dook nog dieper in het wereld wijde web en ging op zoek naar de nieuwste ontwikkelingen op gebied van medicatie, behandelingen en genetische onderzoeken.En zo…
“Wie is Roos?”, vraagt iemand me. Direct begin ik te vertellen…. “Roos is lief en mooi. Ze is meestal blij. Ze is actief. Wil het liefst bewegen. Ze kan heel hard gillen. Geniet van buiten zijn. Houdt van eten. Maakt niet echt contact… Ja, soms ook wel, maar dan op haar eigen manier en vaak vluchtig. Ze leeft in haar eigen wereld. Maar in haar eigen wereld ontdekt ze volop! Haar wereld is denk ik wel mooi. En ze kan…
Ik ben blij dat we onze zaakjes (lees administratie en het huis) goed voor elkaar hebben. Afgelopen week kwamen er twee dames op ‘bezoek’. Twee huiscontroles. Eén van het zorgkantoor voor onze PGB-administratie (wat ik overigens erg onzinnig en zonde van de tijd vond omdat onze administratie volledig in handen van de SVB ligt) en de ander van het zorgloket van de gemeente voor de WMO-aanpassingen in ons huis. Op zich waren het geen vervelende gesprekken en beide dames waren zeer…