Op een mooie vrijdagmiddag toen ik op het punt stond de deur uit te gaan, liep een buurvrouw ons garagepad op. Haar dochter was bijna jarig. Ze zou een klein kinderfeestje geven waar wat kinderen uit de straat in dezelfde leeftijd zouden komen. Ze wilde het even persoonlijk overleggen, maar Roos mocht ook komen. Of het haalbaar was wist ze niet, dat liet ze bij ons, want wij kenden Roos het best, maar Roos was welkom. Ze kon zich nog van…
Maandagochtend neem ik met een knoop in mijn maag afscheid van Roos. Een extra dikke knuffel, een aai door haar zachte haren. Met tranen in mijn ogen kijk ik haar na terwijl ze met Yvonne de straat uit rijdt naar Ilmarinen. Onze vakantie is begonnen. Onze vakantie met ons gezin, maar zonder Roos. Stilzwijgend pakken Erik en ik de auto in en vertrekken met Jasmijn, Morris en Aniek (vriendin van Jasmijn) naar een huisje op een luxe vakantiepark. Ik voel…
Drie jaar geleden gingen we in de meivakantie met Jasmijn, Roos en met vrienden en hun kinderen een midweek naar een huisje op een vakantiepark. Ik wist net een paar dagen dat ik zwanger was van Morris.Tijdens die vakantie zagen we Roos af en toe even knikken met haar hoofd of met haar ogen wegdraaien. Tijdens die vakantie werd het verschil in ontwikkeling tussen Roos en het zeven weken jongere zoontje van onze vrienden extreem zichtbaar voor ons. En tijdens…
De afgelopen paar weken was er een prachtig programma op de NPO, genaamd ‘De laatste Downer’. Eveline en Sjoerd (beiden het Down-syndroom) onderzochten samen met presentator Jos de Jager in vier afleveringen de toekomst van Downers in ons land. Aanleiding is de veelbesproken Nipt-test, waarbij het Down-syndroom tijdens de zwangerschap al in een vroegtijdig stadium kan worden opgespoord. Critici vrezen dat deze ontwikkeling zal leiden tot het verdwijnen van Downers en een samenleving creëert waarin alles wat niet voldoet aan…
Iedere dag die dichter bij het weekend komt, ben ik er meer mee bezig. Het vreet energie en dat terwijl het uiteindelijke doel juist is dat we wat bij kunnen tanken.Op dinsdag pak ik de koffer al uit de berging en zet hem in het zicht in de badkamer. Woensdag bedenk ik welke kleren Roos mee gaat nemen en controleer ik of ze niet in de wasmand liggen want anders moet ik ze nog even wassen. Donderdag pak ik Roos…
Om Roos haar dossier compleet te maken, word ik door Ilmarinen uitgenodigd om samen met de orthopedagoog en een juf uit de klas Roos haar ontwikkeling in kaart te brengen middels een lijst. Een lijst met tal van vragen opgedeeld naar leeftijd (van 0 tot 18) en categorie. Vragen over taalbegrip, communicatie, dagelijkse handelingen en sociale relaties. Over motoriek, spel, zelfredzaamheid en noem maar op.Voordat we aan de lijst beginnen zeg ik nog stoer dat ik denk wel een aardig reëel beeld…
Toen we in oktober, na ruim een jaar gewacht te hebben, te horen kregen dat Roos niet meer in aanmerking kwam voor de CBD-trial in het SEIN, zakte de grond weer even onder onze voeten vandaan. Lang bleven Erik en ik echter niet met de pakken neer zitten. Als Roos de CBD niet via het SEIN kon krijgen, dan maar via een andere weg. En zo arriveerden begin december de eerste twee kostbare flesjes CBD bij ons thuis, samen met een nauw…
De blabloemen hangen aan je nieuwe gote hiets, want je bent jarig vandaag! Tijdens het ontbijt zingen we ‘Er is er één jarig’ en ‘Lang zal hij leven’ en jij roept het hardst van allemaal “HOEWAAAH!!!!”. Daarna zing je in je eentje ‘Een taktaasie ebij’. Terwijl je aan je bootje pataaa zit, krijg je je andere cadeautje. Voordat je het zorgvuldig uitpakt, benoem je eerst alle dieren die op het pakpapier staan. “Waaauuuw!”, is je eerste reactie, terwijl je in je handjes…
Ruim twee jaar terug in de tijd. Daags na de diagnose… De grond was nog maar net onder onze voeten weggezakt, toen aan de orde kwam dat Roos niet langer naar een regulier kinderdagverblijf zou kunnen gaan. Vanuit de ouderkamer in het ziekenhuis, waar Roos nog was opgenomen, belde ik naar KDC Ilmarinen. Na een prettig en begripvol gesprek met onze huidige ambulant-begeleider, maakten we een afspraak voor een rondleiding. Ik kan me die rondleiding nog als de dag van…
Afgelopen zaterdag hebben we het 12 weken durende communicatietraject (van stichting Milo) dat we met Roos hebben gevolgd afgerond.Om en om kwam er op woensdagochtend een orthopedagoog en een logopedist om met Roos en ons aan de slag te gaan en ons te filmen. We brachten in kaart wat Roos al laat zien aan communicatie, we probeerden te ontdekken wat ze wel en niet begrijpt, we zochten naar een passende manier van communiceren met en voor Roos en experimenteerden met…