Na een periode van 13 aanvalsvrije dagen ging het van de een op andere dag ineens heel slecht met Roos. Het contrast was immens. Roos kon niets. Alleen maar liggen en de hele dag door was ze afwezig en waren er kleine schokjes in haar lichaam. Het was zó erg dat we de coupeermedicatie ’s avonds toedienden in een poging haar in slaap te krijgen omdat slapen anders niet lukte door alle epileptische activiteit. Nou zijn dit soort slechte dagen niet…
Deze blog gaat, zoals de titel misschien anders doet vermoeden, níet over de komende verkiezingen en alle campagnes en debatten die weer los zijn gebarsten. Want om heel eerlijk te zijn ben ik daar totaal nog niet mee bezig en heb ik bovendien voor het eerst sinds mijn stemrecht geen flauw idee op welke partij ik zou moeten stemmen…. Nee, deze blog heeft niets te maken met de komende verkiezingen, maar wel alles met kiezen en hoe ontzettend lastig dat…
We ontmoetten elkaar voor het eerst tijdens Roos haar eerste ziekenhuisopname in 2013. Haar dochter (ook met een mooie bloemennaam) lag op dezelfde kamer als Roos. Roos was bijna twee en we kregen tijdens die opname te horen dat ze epilepsie had. Háár dochter was net één en had ook epilepsie. Twee weken lagen we samen op kamer 7 en toen mochten wij naar huis. Zij bleven. Vier weken later werd Roos weer opgenomen. Het meisje met de mooie bloemennaam lag…
De voorpret begint al wanneer de online voorverkoop begint ergens in november. Via de groeps-app communiceren we over en weer of we ‘binnen’ zijn en soms gefrustreerd hoe we ‘eruit zijn gegooid’ of ‘er niet doorkomen’. Maar eigenlijk lukt het ieder jaar weer… kaarten bemachtigen voor het grote muziekfestival Eurosonic Noorderslag. We gaan al jaren met een groepje vrienden en genieten van de gezelligheid, de goede sfeer, mooie locaties en vooral van de leuke en verrassende muziek. Eurosonic Noorderslag is…
Daar zaten we dan… de laatste week van 2016 in Villa Pardoes. Een prachtig vakantieverblijf voor kinderen met een ernstige, mogelijk levensbedreigende ziekte tussen de 4 en 12 jaar. En hoewel we hier eigenlijk liever niet zouden willen zitten omdat het betekent dat ons kind heel erg ‘ziek’ is, konden we ons nu geen betere plek wensen om het jaar af te sluiten. Villa Pardoes is een fijne, prachtige plek waar we samen, als compleet gezin, op vakantie konden. Een…
Het was voor ons doen al erg laat, tegen twaalven, toen we nog wakker in bed lagen en ik plotseling een raar geluid uit Roos haar kamer hoorde. Een onheilspellend geluid van iemand die hapt naar adem. Alsof haar keel werd dichtgeknepen. In een fractie van een seconde stond ik naast mijn bed en liep op de tast door onze pikdonkere slaapkamer naar de kamer van Roos, gevolgd door Erik die rechtstreeks naar de gang liep om de noodmedicatie uit…
In maart 2015 werd er bij Roos een variatie in het KIAA-2022 gen ontdekt. Deze variatie was nog niet eerder beschreven in de literatuur. Fouten in dit gen waren al wel beschreven als oorzaak bij enkele jongens met een verstandelijke beperking en (soms) epilepsie. Vrouwen met een fout in het KIAA-2022 waren meestal gezond. Het was daarom zeer onwaarschijnlijk dat de variatie zoals gevonden bij Roos de oorzaak was van haar probleem. Zekerheid kon de geneticus echter niet helemaal geven…
Precies drie jaar geleden schreef ik mijn eerste blog. In eerste instantie om van me af te schrijven, maar ook om te delen. Enerzijds zodat mensen in onze omgeving op de hoogte waren en ik niet duizend keer hetzelfde verhaal hoefde te vertellen, anderzijds omdat ik van de ene in de andere verbazing viel in de gekke nieuwe wereld met een zorgintensief kind. We zijn nu ruim drie jaar verder. Drie jaar sinds de eerste aanvallen, drie jaar sinds die…
Ik deel en krijg reacties. Lieve, waardevolle reacties. Ik neem een kijkje in de levens van anderen. Soms gekleurde levens, want alleen de leuke momenten en voordeligste foto’s worden gedeeld. Negativiteit, in de vorm van ongenuanceerd galspuwen of achterlijke uitspraken op nieuws, personen en gebeurtenissen, boycot ik. Dat past sowieso niet in mijn wereld. Ook niet in mijn echte wereld.Ik maak nieuwe contacten met mensen die voelen wat ik voel. Ik bereik een grotere wereld wanneer dat nodig is.En de herinneringen…….
Hij is er!!!!!! We hebben de bus!!!Woensdag werd de bus officieel en hoogstpersoonlijk door Autobedrijf Boerhof afgeleverd bij ons thuis. Er zat nog nèt geen lintje om, maar zo voelde het wel…. Een bus met een lintje. Ónze bus… Er was taart, visite en zelfs pers aanwezig. Het moest gevierd worden. En groot! Want hoé bijzonder is het verhaal achter de bus. Het verhaal hoe we de bus konden betalen.Helaas kreeg Roos er niets van mee omdat ze lag te…