De Wereld van KlapRoos

November Epilepsy Awareness Month en waar kun je deze maand nou beter beginnen dan in het ziekenhuis… Afgelopen dinsdag is Roos met de ambulance van Ilmarinen naar het ziekenhuis gebracht omdat ze nacht en ochtend meerdere grote aanvallen had gehad en veel kleinere. Omdat we zelf niet uitkwamen met het toedienen van de noodmedicatie werd Roos weer aan de dormicumpomp gelegd. Met ups and downs… Op de (vertrouwde) afdeling waar Roos ligt worden momenteel veel verpleegkundigen opgeleid die bezig zijn…

Lees Meer Lees Meer

Een hectische periode met de nasleep van de laatste ziekenhuisopname, wisselende en heftige emoties, overlijden van twee kinderen, veel gesprekken met zorgaanbieders en stichting MEE om de zorg thuis uit te breiden, een nieuwe indicatie aanvraag, Roos die op en neer gaat, gebroken nachten, (wéér) ziektewet voor mij en Erik die net langzaam opkrabbelt uit de ziektewet. In deze hectische periode mochten we heel even een weekje tot rust komen in de Kindervallei, vakantiehuis van het Ronald McDonald Kinderfonds. Samen…

Lees Meer Lees Meer

Toen Morris 2 werd had ik nog geen moment nagedacht over zijn toekomst. Zorgen over waar hij terecht zou komen had ik niet en heb ik, met zijn 5 jaar, nog steeds niet. Sterker, het is nog nooit in me opgekomen om daarover na te denken. En ik ken ook geen enkele andere ouder die zich nu al druk maakt over de toekomst van zijn gezonde kleuter. Toen Roos 2 was vertelde onze toenmalige PGB-er dat ze ervaring met epilepsie…

Lees Meer Lees Meer

“Delen of niet?”, gaat er door mijn hoofd. Ik deel veel, maar sommige dingen niet. Omdat ik ze lastig vind. Of naar. Na overleg met Erik besluiten we het toch wèl te doen… Ook al vinden we het naar. Waarom dan toch? Om te laten zien wat epilepsie is en om te laten zien waar Roos (en wij) elke dag mee te maken hebben. Vanmorgen wilde ik een foto maken van lieve Roos omdat ze zo rustig lag te slapen….

Lees Meer Lees Meer

En daar gaan we weer… Dit keer word ik niet wakker door gesputter, maar door een harde kreet. Binnen twee seconden sta ik klaarwakker naast Roos haar bed en schiet in de regelmodus. Ik werp een snelle blik op Roos. Een aanval. Ademhaling… check! Magneet! Ik open de kast en pak gelijk een flacon Midazolam (noodmedicatie). Hé, waar is de magneet? Een schok, gevolgd door een zucht. Snelle blik in Roos haar bed. Ademhaling… check! Ik kijk naast haar bed….

Lees Meer Lees Meer

Nachten zonder ritme… antennes altijd uit… Diepe slaap kennen we al lang niet meer. Niet als Roos thuis is in ieder geval. Dan zijn we waakzaam. Altijd. Want ook de nachten zijn onvoorspelbaar, met aanvallen, gilfeestjes of gesputter. Deze nacht is het vooral gesputter. Om gèk van te worden! Geïrriteerd sta ik op. Roos zit rechtop in haar bed. Ze sputtert zó veel dat jij en ik ervan zouden gaan hyperventileren. Ze wringt zó hard in haar handen dat haar…

Lees Meer Lees Meer

Hrant is begraven. De uitvaart was sober, maar warm. Een handjevol mensen. Zijn begeleiders van Beatrixoord, een stuk of 6 naaste buren (die overigens nog niet wisten dat moeder al was bevallen), hun lieve tolk en haar man, hun beste Armeense vrienden en weer vrienden van hen om steun te betuigen en Erik en ik. Moeder hing over de kist, kon haar zoon niet loslaten. Ze viel al huilend en jammerend voortdurend weg. Verscheurd door verdriet, verzwakt omdat ze ook…

Lees Meer Lees Meer

In 2015 ontmoetten we elkaar in het UMCG. Een hartelijk en lief gezin uit Armenië. Vader, moeder en hun gehandicapte zoon Hrant. Toen 6 jaar. We deelden niet alleen 7 weken een kamer, maar ook lief en leed. Af en toe tolkte ik voor ze, omdat ze de Nederlandse taal nog niet spraken. In het Engels en met Google translate kwamen we een behoorlijk eind. Ze woonden toen nog in een AZC. Inmiddels hebben ze een A-status en een mooi…

Lees Meer Lees Meer

Roos is jarig. Ons kleine grote meisje werd vandaag 8 jaar geleden geboren. Een prachtig mooi gaaf baby’tje. Althans van buiten. Wat we toen nog niet wisten was dat van binnen een slapend monster schuilde dat een paar maanden voor haar tweede verjaardag wakker zou worden. We wisten toen nog niet dat ze regelmatig in het ziekenhuis zou liggen. Of dat ze ernstig verstandelijk beperkt zou raken. We wisten niet dat ze haar spraak zou verliezen of dat ze moeizaam…

Lees Meer Lees Meer

En dan valt je vakantie naar dat ene paradijsje in Frankrijk in het water, maar beland je per toeval in een ander paradijsje…. En dat op maar anderhalf uur rijden van huis!  Na 3 heftige weken in het ziekenhuis waarbij we onze reis naar Frankrijk moesten annuleren, was een vakantie heel erg hard nodig. Even samen weg. Weg van huis. Andere omgeving en ontspannen. Makkelijker gezegd dan gedaan… Op vakantie met Roos is keihard werken als we niet de juiste…

Lees Meer Lees Meer