De Wereld van KlapRoos

Ik weet nog dat de artsen in 2013 vertelden dat ze niet wisten of Roos ooit zou gaan lopen. Epilepsie, dyspraxie en hypermobiliteit maakten het lastig voor haar. Het was dan ook een enorme mijlpaal toen Roos daags voor haar derde verjaardag ineens een paar stappen los liep. Ze leerde het letterlijk met vallen en opstaan. Wiebelig als een dronkeman. Maar mèt een bewonderenswaardige dosis doorzettingsvermogen. Het lopen was (en is) echter niet functioneel, maar meer een bewegingsactiviteit waar Roos…

Lees Meer Lees Meer

“Als jonge mantelzorger groei je op met iemand, vaak een ouder, broer of zus die meer hulp nodig heeft. Dit omdat hij/zij een langdurige ziekte, lichamelijke of verstandelijke beperking, verslaving of een psychische aandoening heeft. De kans is groot dat je je daarover zorgen maakt, dat je vaak thuis moet meehelpen of dat je ouders minder aandacht voor je hebben.” Bron: weekvandejongemantelzorger.nl 1 t/m 7 juni is het de Week van de Jonge Mantelzorger. Lieve Morris is ook een jonge…

Lees Meer Lees Meer

We zijn er zat van met elkaar. Van het thuis zitten. We missen het kopje koffie bij familie, het wijntje op het terras, de uitjes naar de bioscoop, de pretparken om onze kinderen te vermaken in de vakantie. Geen spontane uitstapjes naar de dierentuin, niet even ‘lekker’ de stad in, verjaardagen worden niet uitbundig gevierd met een gezellige borrel, weekendjes weg vallen in het water en het is nog maar de vraag of de geplande vakanties in de zomer door…

Lees Meer Lees Meer

Dwangmatig sputteren, handen wringen totdat haar knokkels er wit van zien en dan meestal langzaam vooroverzakken in een aanval. Heel even ‘uit’… En als ze weer ‘aan’ is, dan begint het riedeltje van vooraf aan. Roos sputtert soms de hele dag door. En nog regelmatiger de hele nacht… Sputteren om aanvallen op te wekken of om ze juist weg te jagen. Sputteren omdat ze onderprikkeld is of omdat ze overprikkeld is. Het gesputter is amper tot niet te doorbreken. Roos…

Lees Meer Lees Meer

“Mama, hoe kunnen we het epilepsiemonster bij Roos voor altijd laten slapen?”, vraagt Morris aan me terwijl ik hem instop. Hij logeert bij Roos op de kamer vannacht en waarschijnlijk maakt dat verschillende gedachten bij hem los. Stiekem slik ik mijn tranen weg en antwoord dat wij het ook niet weten. Helaas. Niet veel later hoor ik hem tegen Roos kletsen. “Roos…”, zegt hij, “…als je geen epilepsie meer hebt, dan hoef je geen CBD meer. En geen Frisium. En…

Lees Meer Lees Meer

Nederland is in rep en roer en de verdeeldheid over alle maatregelen die wèl of juist niet genomen zijn, is groot. Heel groot. Maar wat is wijsheid? De ene organisatie zegt dat medewerkers thuis moeten werken, de andere organisatie eist dat zijn werknemers gewoon op kantoor komen. En dan zijn er nog beroepen die (heel begrijpelijk) niet thuis willen werken omdat hun inkomen dan wegvalt of beroepen waar thuiswerken zelfs ónmogelijk is omdat het lot van andere mensen in hún…

Lees Meer Lees Meer

Vandaag, 29 februari 2020, is het Internationale Zeldzame Ziektendag. “Wéér zo’n dag in het leven geroepen…. tegenwoordig is er voor elke poep en scheet wel een dag!”, zul je misschien denken. Dat klopt… Vanuit de overheid en diverse fondsen worden er miljoenen beschikbaar gesteld voor ‘bekende’ ziekten. Regelmatig worden landelijke (tv)acties gehouden, BN-ers zetten zich in als ambassadeur voor een bekend fonds en namen als het KWF, KiKa en de Hartstichting doen bij iedereen (zelfs bij kinderen) wel een lampje…

Lees Meer Lees Meer

“Heb je ook tape? “, vroeg ze. “Eeuh, ja…”, antwoordde ik enigszins verbaasd omdat ik niet zo snel het verband kon leggen tussen tape en een nieuw bed. Ze vervolgde; “Als je dan met tape spijlen op Roos haar huidige bed plakt en gewoon een paar dagen laat zitten, dan kun je ervaren of het zicht op Roos in een bed met spijlen ècht niet voldoende is of dat het meevalt… gewoon even proberen. Want als het meevalt hoeven we…

Lees Meer Lees Meer

Al een paar maanden zijn we bezig de zorg thuis anders in te richten. Deels omdat het niet anders meer kan vanwege overbelasting, deels om te zorgen dat we weer ‘gewoon’ aan het werk kunnen. Want Erik is net weer begonnen na een periode in de ziektewet en ik zit er nog steeds ín. En ook al zou ik het graag anders willen, het lukt nog niet om de volledige verantwoordelijkheid op me te nemen en te voldoen aan verwachtingen….

Lees Meer Lees Meer

Sinds begin 2015 weten we dat Roos een variatie in het KIAA2022 gen heeft. Destijds kon de klinisch geneticus hier nog geen betekenis aan geven omdat het gen in de literatuur alleen beschreven was bij mannen. De kans dat de variatie de oorzaak van Roos haar problemen zou zijn, was daarmee zeer klein. Ruim een jaar later belde diezelfde klinisch geneticus ons om te laten weten dat er recent een artikel was verschenen waarin een variatie in het KIAA2022 bij…

Lees Meer Lees Meer