We zijn weer thuis. Thuis van onze vakantie naar Zweden. En hoewel het niet de eerste keer was dat we met Roos naar het buitenland gingen -in 2017 en 2018 gingen we naar Frankrijk naar een bijzondere fijne camping met aanpassingen en zorg-, vond ik het dit keer rete spannend. Na een paar heftige ziekenhuisopnames in 2019 en de zorg en zorgen die sindsdien bij Roos zijn toegenomen durfde ik het buitenland met haar eigenlijk niet meer aan. Maar toch…
Filmpjes van musicals en gala’s, foto’s van schoolkampen… Rennend door een erehaag van kinderen of fietsend de school uit. Je klasgenootjes huilend in de armen vallen en nog een laatste knuffel voor de juffen en meesters. Groep 8 is voorbij. De basisschool wordt uitgezwaaid. Kleine kinderen worden groot. Ik scroll langs de berichten van trotse ouders die met weemoed schrijven over hun kind dat ineens zo groot wordt. Met de basisschool wordt niet alleen een tijdperk voor het kind afgesloten,…
Afgelopen zaterdag lieten we pasfoto’s maken voor Roos haar nieuwe ID-kaart. Een behoorlijk uitdaging! Alle eisen die de overheid stelt aan een pasfoto voor een identiteitsbewijs zijn niet haalbaar voor mensen uit Roos haar doelgroep. Er zijn uitzonderingen zo staat geschreven op de site van de Rijksoverheid, maar ik ken helaas ouders die op hun kop moesten staan om een pasfoto goedgekeurd te krijgen. Uitzondering: fysieke of medische redenen. Het kan zijn dat de aanvrager door lichamelijke of medische redenen…
4 juni 2013 werd Roos ter observatie opgenomen in het Beatrixkinderziekenhuis van het UMCG. Op Facebook plaatste ik destijds een foto van Roos in het ziekenhuis en schreef daarbij; “Roos heeft de laatste tijd uitvalverschijnselen, meerdere malen per dag een fractie van een seconde. Daarvoor krijgt ze neurologisch onderzoek. Nu dus ter observatie in het ziekenhuis. Morgen een EEG en dan afwachten…”. Uit het EEG bleek dat het om epilepsie ging en er werd direct gestart met medicatie. De totale…
Maandag 29 mei 2023, 6.00 uur. Ik schrik wakker van de wekker. Na twee nachten amper tot niet te hebben geslapen, heb ik eindelijk weer een goede nacht gemaakt. Rustig kleed ik me aan en zet een kop koffie. Ik geniet nog even van de serene stilte, terwijl ik mijn tas inpak voor weer een nieuwe dag ziekenhuis. Wanneer het tijd is om weg te gaan loop ik nog even langs Morris die in Roos haar bed ligt. Hij slaapt…
Podcastserie over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening en hun naasten. Iris van der Meer is moeder van 2 kinderen van 11 en 9 jaar, waarvan de oudste zeer ernstig meervoudig beperkt is en epilepsie heeft. Iris is dit jaar 15 jaar samen met haar man. We praten met Iris vooral, maar niet alleen, over wat het betekent voor je relatie als je een kind met extra zorgen krijgt….
Roos is moe. Korte momenten van energie , veel momenten dat haar ogen dichtvallen. Gemiddeld twee dagen per week dat ze helemaal niet wakker wordt. In een status ligt. Haar handen, voeten en onderbenen zijn dik van het vocht dat ze vasthoudt. Niet dramatisch dik, maar wel zo dik dat haar enkels amper zichtbaar zijn en haar spalken knellen. En hummen. Hard hummen, bijna grommen. Haar handen wringt ze er zo hard bij, tot haar knokkels en vingers wit zien….
“Ik geef deze 100 euro aan jullie omdat ik van Patty, Aaltje, Gerben, Nelle, Ilse, Sarah, Sjoerd, Lieke, Tom, Sandra, John, Margret en alle andere vrijwilligers hou. En ik wil dat andere gezinnen ook een fijne week kunnen krijgen.”. Een boodschap recht uit het hart van een 9-jarige jongen. Terwijl de tranen van het afscheid nog over Morris zijn wangen stroomden bedacht hij uit zichzelf dat hij een donatie aan Stichting Happy Holiday wilde geven. Bij thuiskomst voegde hij daad…
Beide zo anders, maar allebei zo Roos! De oude roze/oranje rolstoel met de opvallende blije tijger en panter op haar spaakbeschermers die ze ruim 7 jaar had. De nieuwe geel/zwarte rolstoel met de kleurrijke kaars en bloemen van Disney Encanto op de spaakbeschermers waar ze de komende jaren mee moet gaan doen… De nieuwe rolstoel had heel wat voeten in aarde en vooral een lange adem nodig (van bijna een jaar), maar eindelijk is hij er! Roos groeit en wordt…
In 2014, ongeveer een jaar na Roos haar diagnose, hoorden we via via over de positieve werking van CBD-olie tegen epilepsie. Roos had in die tijd al 6 verschillende soorten anti-epileptica en het ketogeen dieet geprobeerd… Tevergeefs. Nog steeds had ze honderden verschillende soorten aanvallen per dag. CBD-olie leek een wondermiddel. Charlotte Figi*, een meisje in Amerika, was er praktisch aanvalsvrij mee geworden. Ze had een vergelijkbare vorm van epilepsie. Nadat Erik zich goed ingelezen had, legden we de CBD-olie…