De Wereld van KlapRoos

Gillen, hummen, brommen, kreunen, handen wringen, weinig energie, bleek snoetje, benen optrekken, voorovergeklapt liggen… Ongemak. Hormonen uitgesloten, want hormoonremmers en onder toezicht van de endocrinoloog. Epilepsie is niet echt veranderd… stabiel slecht zoals altijd. Heeft ze pijn ergens? Zijn het haar darmen? Aangezien spoelen niet meer zo gemakkelijk gaat en ze al een poos slijmdraden in haar ontlasting heeft? Ontlastingsonderzoek wees na standaard onderzoeken niets verontrustends uit. Maar wát is het dan wèl? Onze zorgen zijn er en die zijn…

Lees Meer Lees Meer

Voor een paar jaar terug zette ik voor mezelf het aantal betrokken bij Morris en het aantal betrokkenen bij Roos op papier. Puur voor mezelf om overzicht te creëren. Voor het college dat ik vandaag gaf aan derdejaars studenten van de opleiding logopedie, maakte ik een zelfde overzicht. Een overzicht van alle mensen die op dit moment betrokken zijn bij Roos. Alleen maakte ik het nu digitaal. Ik liet beide overzichten zien zodat de studenten zich bewust zouden worden hoeveel…

Lees Meer Lees Meer

“Ik ben bijna een tiener!”, roept Morris al een paar weken (of misschien zijn het zelfs maanden). Hij weet precies wie er op zijn feest mag komen, is al een poos bezig met het speuren naar Lego-sets en het maken van een lijstje en vraagt of ik een glutenvrije taart speciaal voor zijn vriend wil maken. Morris wordt 10. Mijn lieve kleine jongen wordt een tiener. Op zijn verjaardag, 6 januari, geven we een feest. Morris zijn feest. Het is…

Lees Meer Lees Meer

Brok in m’n keel, knoop in m’n maag. Loslaten, loskomen, wegvliegen. Vrij om te gaan en staan waar we willen. Zonder medicijnen, darmspoelen, rolstoel, aanpassingen, hulpmiddelen, zorgen, gedoe en geregel. Was het maar altijd zo. Dan waren die brok en knoop er ook niet. In plaats daarvan stromen de tranen over mijn wangen wanneer Roos wegrijdt met de taxi. Diep in slaap. Maar we gaan. Hebben dit nodig. En we zijn dankbaar dat het überhaupt kan. Brok in m’n keel,…

Lees Meer Lees Meer

De laatste weken ben ik niet zo aardig. Ik ben geprikkeld. Ik slaap onrustig, ben intens moe. En ik huil veel. Op de meest stomme en onverwachte momenten schiet ik vol. Iedere dag. Meerdere malen. Terwijl ik dit typ rollen de tranen alweer over mijn wangen. Ik ben vol. Of leeg. Net hoe je het bekijkt. Watten in mijn hoofd. Storm in m’n hart. Getriggerd door de afgelopen opname in SEIN, zijn nare gebeurtenissen, enorme angst en vooral een grandioos…

Lees Meer Lees Meer

“Als je kind langdurig ziek is of een beperking heeft, dan vraagt dat veel van jou en je gezin. In de aangepaste vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds ervaar je de tijd en ruimte om weer tot elkaar te komen. Hier kun je helemaal jezelf zijn en samen de mooiste herinneringen maken.” In de herfstvakantie van 2019 kwamen we voor het eerst in aanraking met de vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds. Door een langdurige en heftige ziekenhuisopname moesten we…

Lees Meer Lees Meer

Roos is gisteren opgenomen in het SEIN. Een geplande opname om te bekijken of ze met ondersteuning van zuurstof sneller herstelt uit grote aanvallen en statussen. “Twee weken maximaal.”, sprak ik gisteren uit naar de nieuwe kinderneuroloog toen de opnameduur ter sprake kwam, “En we gaan geen nieuw medicijn proberen.”. Ik probeerde haar uit te leggen dat we de tijd van medicijnen ‘proberen’ gepasseerd zijn. Met alles wat we in de afgelopen 10 jaar al ‘geprobeerd’ hebben. Tevergeefs of met…

Lees Meer Lees Meer

“Op 2 oktober komt de schoolfotograaf. Wilt u een foto met broertjes en zusjes die niet op het Nautilus zitten? Dat kan! Vanaf 8.25 gaan we hiermee beginnen. Dus kom gerust langs met oudere en jongere broers en zussen.“, lees ik in de nieuwsbrief van Morris zijn school. Gedachten en emoties schieten rond in mijn hoofd. “Ik gun Morris een schoolfoto met Roos.”, denk ik en direct daarna; “8.25… dat gaat ons nóóit lukken…”. Heb ik een mazzel dat ik…

Lees Meer Lees Meer

Zuurstofflessen in huis. Inclusief een zuurstofconcentrator en een waarschuwingssticker op de deur. Om te kijken of Roos met zuurstofondersteuning sneller herstelt uit grote aanvallen en statussen. De saturatiedips en lage saturatie kennen we, maar we keken het vaak aan óf we belden 112. Nu gaan we kijken of we het zonder 112 kunnen oplossen en of we kunnen zorgen voor een sneller herstel en meer comfort bij Roos. Begin oktober wordt ze daarom opgenomen in het SEIN. “Een zo kort…

Lees Meer Lees Meer

“Wat bedoel je met ‘Als Roos niet meer thuis woont’?”, vraagt Morris geschrokken. Vlak daarvoor deed hij zijn beklag over dat iedereen hier in huis beneden slaapt en hij in zijn eentje boven. Ik maakte daarop een opmerking dat we in de toekomst, als Roos niet meer thuis woont, waarschijnlijk ook boven gaan slapen. En toen kwam dus zijn vraag… Rustig leg ik Morris uit dat Roos net als gezonde kinderen ooit ook uit huis gaat wonen. Niet nu natuurlijk,…

Lees Meer Lees Meer