2018 wat begon je toch lelijk… Terwijl iedereen elkaar een gelukkig nieuwjaar wenste, maakten wij ons vreselijk zorgen om Roos, die al sinds oktober 2017 opgenomen lag in het UMCG en later in SEIN. We kregen de ene na andere tegenslag te verwerken wat betreft medicatie, lichamelijke gezondheid van Roos en de nare aanvallen. Voor het eerst borrelde de angst om Roos te verliezen langzaam naar de oppervlakte… 

In diezelfde periode, direct na de kerstvakantie, stapten we met Morris een nieuwe fase in. Een fase die blijdschap bracht, maar ook verdriet om dat wat we Roos zo gegund hadden. Morris ging naar de basisschool! Hij had een moeizame start.

Half februari werd Roos eindelijk ontslagen uit het ziekenhuis. Haar epilepsie onveranderd, 4 soorten medicatie afgestreept van het magere lijstje opties en een eetprobleem rijker…. 

Wachtend op een oproep voor een Nervus Vagus Stimulator probeerden we de draad van ons ‘normale’ leven weer op te pakken. Dat bleek lastiger dan gedacht… Erik moest noodgedwongen van baan veranderen omdat zijn oude werk niet langer paste bij onze thuissituatie. En ik had tijd voor mijn Burn-out. Dat klinkt raar, “tijd voor mijn Burn-out”, maar op het moment dat ik uitsprak dat het niet zo goed met mij ging, startte Roos haar opname en ging ik gewoon weer door (inclusief paniekaanvallen, hevige stemmingswisselingen, zware vermoeidheid en allerlei lichamelijke klachten).

Ondertussen bouwde de spanning naar de operatie zich langzaam op en alsof we nog niet genoeg voor onze kiezen hadden gehad, kregen we daags voor de operatie wéér flinke teleurstellingen te verwerken. Gelukkig kwam alles uiteindelijk goed en viel de operatie 100% mee. 

Tegen de zomervakantie leek alles ein-de-lijk rustiger te worden… We genoten van een heerlijke vakantie in Frankrijk en beleefden bijzondere momenten samen in Disneyland. Na de zomervakantie begon ik vol energie weer op mijn werk en vond Morris eindelijk zijn draai op school. Ik mocht een prachtige presentatie over het leven met Roos geven en had mooie gesprekken met de juiste mensen over mijn droom voor Roos. Maar het mooiste cadeau is toch wel dat we weer meer Roos terugkregen. Van ontelbaar veel aanvallen, naar een aantal dat op één hand te tellen was. Roos kijkt helder de wereld in, maakt prachtig contact, lacht uit zichzelf, knuffelt veel en maakt mooie stapjes in haar ontwikkeling. Onder andere met de spraakcomputer.

Helaas zijn de nachten onrustig en kwamen de afgelopen maand de aanvallen overdag langzaam weer terug. Maar, tot op heden klagen we nog steeds niet. Ondanks dat het EEG van begin november nog steeds veel aanvallen liet zien, was er voor het eerst sinds 2013 een kleine verbetering zichtbaar. Daarnaast is het aantal aanvallen over het algemeen nog steeds een stuk minder dan daar waar we vandaan kwamen. Daar waar we een jaar geleden zaten….

En nu nemen we alweer afscheid van 2018. Afscheid van een heftig, onrustig, verdrietig, spannend, mooi, bewogen, blij, warm en prachtig jaar. Om 12 uur stappen we 2019 in. Zonder wensen, wilde plannen en goede voornemens…. We zijn samen. En dat is voor nu genoeg.

Gelukkig nieuw jaar!