100 dagen
Roos is vandaag weer thuis gekomen!
Het telefoontje van het SEIN afgelopen maandag met de vraag hoe we tegenover haar ontslag op vrijdag stonden, overrompelde me. Ik was er vanuit gegaan dat we het tijdens het gesprek met de neuroloog deze woensdag zouden gaan hebben over Roos haar ontslag. En ik had bedacht dat we dan vast en zeker te horen zouden krijgen dat Roos volgende week ontslagen zou worden. Dat het zó snel zou gaan had ik, ondanks dat Roos weer meer de oude lijkt, niet verwacht. En dat overviel me. Om heel eerlijk te zijn was ik dan ook niet in een uitgelaten stemming toen ik het nieuws hoorde. Ik was van slag en raakte vervolgens nóg meer van slag vanwege die emotie. Schaamte en verdriet omdat ik niet ‘blij’ was dat mijn kind na een opname van precies 100 dagen ein-de-lijk weer thuis zou komen!
Na een emotioneel telefoontje met de epilepsie verpleegkundige dinsdag, begreep ik waarom ik niet ‘blij’ was. Ik vond het spannend dat Roos weer thuis zou komen. Heel spannend.
Vóórdat Roos 100 dagen geleden werd opgenomen draaide het bij ons thuis als een geoliede machine. Iedere dag kwam Roos haar PGB-er Yvonne (waar we ècht niet zonder kunnen), ging Roos naar Ilmarinen, haalde mijn vader haar structureel op maandag van Ilmarinen en kookte dan voor ons, haalde de taxi Roos 2 ochtenden op en bracht haar 1 middag thuis, hadden we opvang voor Morris op de dagen dat we werkten, een vaste dag voor de boodschappen, etc.. We hadden een vast ritme, vaste routines, vaste patronen. Klinkt misschien suf, maar iedereen had er baat bij.
De machine heeft nu 100 dagen stilgestaan en we moeten deze weer draaiende zien te krijgen. Naast dat we in een korte tijd veel moet regelen (in deze toch al mega drukke periode met de vakantie en verhuizing voor de deur), vind ik het dus spannend omdat alles weer op gang moet komen. Maar ik ben er óók van overtuigd dat de machine binnen no-time weer op volle toeren draait.
Daarnaast vind ik het spannend omdat ik bang ben voor een terugval. Hoewel ik óók weet dat die kan komen. Het schijnt erbij te horen… bij Roos haar epilepsie. Misschien had ik wel meer verwacht van de 100 dagen. Of meer gehoopt. Roos is enorm opgeknapt ten opzichte van het begin van de opname. Het lijkt erop dat we weer de oude Roos terug hebben en qua helderheid misschien zelfs wel méér Roos. Maar ik had zo gehoopt dat we nóg meer Roos terug zouden krijgen, met nóg minder aanvallen. En dat is helaas niet zo. Want de oude Roos had goede en slechte dagen. Of goede en slechte momenten…. en dat is dus nog steeds zo…
Ik vind het spannend, maar natuurlijk ben ik ook blij. Ik ben HEEL BLIJ, dat lieve Roos na 100 dagen weer thuis is. Dat ik haar weer kan knuffelen wanneer ik wil. Dat ik weer kan genieten van de dingen die ze doet. Dat ik haar blije gegil en gekir weer hoor. Dat ik mijn neus weer in haar haren kan begraven als ze op schoot zit. Dat ik haar weer vast kan houden en troosten wanneer ze een aanval heeft. Dat er weer meer levendigheid in huis is (oh yeah!!!). Dat ik voordat ik zelf ga slapen weer de deur van haar kamertje stil kan openen om te kijken hoe ze erbij ligt (en haar 9 van de 10 keer weer kan instoppen omdat ze achterstevoren in bed ligt). Dat we weer samen zijn. Met z’n allen. En vooral… dat ik haar niet meer hoef te missen. Want, jeetje zeg, wat duurden die 100 dagen lang!!