Vandaag, precies 5 jaar geleden, belandden we met Roos (toen 22 maanden) in het UMCG omdat ze uitvalsverschijnselen had. Geen idee wat er aan de hand was met ons lieve blije pluuske en geen idee wat haar (en ons) de jaren daarna allemaal te wachten zou staan.

Een maand voor de opname waren we met vrienden op het bevrijdingsfestival. Hun zoontje, 7 weken jonger dan Roos, stapte vrolijk in het rond en maakte contact met de mensen om zich heen. Roos zat midden op een kleed en bleef zitten waar ze zat. Hoe drukker het werd, hoe meer Roos zich afsloot. Totdat ze in haar eigen wereld heen en weer fladderde met haar armen en ik het opeens heel zeker wist: er is iets aan de hand met mijn kind…
Toen we daags daarna samen met dezelfde vrienden in een vakantiehuis verbleven, viel ons op dat Roos af en toe raar met haar ogen draaide of ineens met haar hoofd voorover knikte. We filmden het en zochten contact met de kinderarts die Roos eerder al op advies van het consultatiebureau had onderzocht vanwege een motorisch achterstand (waar hij zich destijds geen zorgen over maakte). Niet veel later bekeken we samen met de arts het beeldmateriaal en nam hij voorzichtig het woord epilepsie in zijn mond. De filmpjes werden besproken in een multidisciplinair overleg en een uitnodiging voor de neuroloog zou zo snel mogelijk volgen.
Ondertussen veranderde Roos in een razend tempo van ons blije ‘pluuske’ naar een zombie. Ze was zwaar vermoeid en het draaien met de ogen en de knikjes namen met de dag toe, tot honderden per dag. Tot voor ons de maat vol was en Erik op 4 juni contact zocht met de dienstdoend neuroloog. Diezelfde middag werd Roos ter observatie opgenomen in het UMCG. Een dag later kregen we na een spoed EEG te horen dat ons lieve meisje epilepsie had. Er werd direct gestart met medicatie.
Een maand later, veel (nare) onderzoeken en 3 soorten medicatie verder, werd Roos gediagnosticeerd met het syndroom van Lennox-Gastaut. We vielen te pletter in de wereld van een leven met epilepsie. De wereld met een zorg-intensief kind. De wereld van KlapRoos.

Terugkijkend op die eerste periode in het ziekenhuis, schiet ik vol. Wat is er veel gebeurd…

Wat heeft Roos eigenlijk veel te verduren gehad in de afgelopen 5 jaar. Nare onderzoeken op haar kleine lijf; veel vreemde handen die haar aangeraakt hebben; een papa en mama die haar elke nacht alleen achterlieten in het ziekenhuis (overigens nog niet die allereerste 2 weken) en zelfs dág en nácht alleen achterlieten in het SEIN; gepoer in haar armpje wanneer er weer geen ader gevonden kon worden tijdens het bloedprikken of aanleggen van een infuus; verschillende vieze medicijnen, inclusief hevig verzet en onder dwang, zo smerig dat ze ervan moest kotsen en met de meest heftige bijwerkingen; -tig eeg’s; een dieet terwijl ze zo van lekker eten hield; een operatie en ga zo maar door. En dan heb ik het nog niet eens over de vele soorten aanvallen die ze iedere dag heeft gehad die afgelopen 5 jaar. Ze kreeg veel te verduren en krijgt dat nog steeds… maar wat slaat ze zich er iedere keer weer stoer en dapper doorheen.

5 jaar geleden was de toekomst onzeker. Hoe zou Roos zich zou gaan ontwikkelen; zou ze leren lopen? Zou ze gaan praten? Zou ze ons begrijpen? Zou ze zich überhaupt nog ontwikkelen? Roos is vaardigheden verloren, maar heeft ook vaardigheden geleerd. Vandaag de dag zien we nog steeds dat ze leerbaar is. Al gaat het in minuscuul kleine stapjes vooruit (en soms weer een stapje terug).
Ook was het onzeker hoe de epilepsie zich zou ontwikkelen en of het te onderdrukken zou zijn met medicatie. De afgelopen 5 jaar hebben we helaas ondervonden dat er (nog) geen medicijn is dat Roos kan helpen.
Over haar levensverwachting konden de artsen ook niets zeggen. Er zijn mensen met een heftige vorm van epilepsie die heel oud worden, er zijn ook mensen met een heftige vorm van epilepsie die jong komen te overlijden. Soms heel plotseling. En ook dat hebben we de afgelopen 5 jaar helaas een aantal keer van dichtbij meegemaakt.
Over de mutatie in het KIAA-2022 gen bij Roos is helaas nog weinig tot niets bekend. Het is zeldzaam en er is weinig of minimaal onderzoek naar gedaan.
De toekomst was onzeker en is dus nog steeds onzeker. Dát en de onvoorspelbaarheid van de epilepsie heeft er voor gezorgd dat we echt met de dag leven.

5 jaar geleden hadden we nog geen weet van wat ons allemaal te wachten zou staan. We moesten ons pad vinden in de wereld met een gehandicapt kind. We moesten leren over epilepsie en hoe te handelen. We moesten indicaties aanvragen voor o.a. dagopvang, hulp thuis en logeren. We zochten naar een goede opvangplek voor Roos. We ontdekten en regelden hulpmiddelen en zorgden voor een aangepast huis. We doken in de wereld van incontinentie materiaal en dieetvoeding. We regelden medicatie en zochten naar nieuwe mogelijkheden. We werden experts in het invullen van formulieren en voeren van telefoongesprekken. We hielden meer administratie bij voor Roos, dan voor onszelf. We spraken met neurologen, kinderartsen, revalidatieartsen, oogartsen, tandartsen van bijzondere tandheelkunde, orthopeden, fysiotherapeuten, orthopedagogen, logopedisten, de ergotherapeut, de helmenman, WMO-consulenten, apothekers, het zorgkantoor, de sociale verzekerings bank, diëtisten, epilepsieconsulenten, verpleegkundigen, pgb-controleurs, indicatiestellers, psychiaters en psychologen, maatschappelijk werkers, verzekeraars, fabrikanten en leveranciers van luiers, hulpmiddelen en medicatie (en vast nog meer). We maakten prachtige nieuwe waardevolle contacten, wereldwijd. We steunden en ondersteunden Roos en elkaar. We stonden onder hoge spanning en kregen te maken met grote teleurstellingen, maar maakten ook gouden momenten mee. We vonden ons werk soms teveel, maar ook een aangename afleiding. We kregen te maken met lange opnames. We ervaarden steun en liefde om ons heen (soms uit onverwachte hoeken) en ontdekten dat we dat nodig hadden om te kunnen blijven staan. We breidden onze medische encyclopedie uit en werden ervaringsdeskundigen. We zochten oplossingen en soms wisten we het gewoon even niet meer. We leefden in een cocon en verlegden grenzen, in positieve èn negatieve zin. We waren extreem moe of juist hyperdepieper. We genoten meer dan te voren en maakten ons minder druk. Maar maakten ons ook grote zorgen. We lieten los of juist angstvallig vast. We leverden in en kregen terug. We konden onze hoofden soms maar net boven water houden of dobberden rustig rond. We probeerden de aandacht te verdelen en oog te hebben voor de andere kinderen, voor familie en vrienden. En elkaar. We maakten nieuwe herinneringen en wilden veel dingen weer vergeten. We huilden, we lachten. We schreeuwden en zwegen. We rouwden. Rauw. Puur. We verloren en… we (over)wonnen. Samen!
En al het bovenstaande speelt vandaag de dag nog steeds.

Vandaag ‘vierden’ Roos en ik samen het 5-jarig jubileum thuis. Compleet met een heleboel epilepsie en een shot Midazolam. 5 jaar geleden wisten we niet wat ons te wachten zou staan… Nu weten we dat epilepsie een gruwelijk monster is dat onvoorspelbaar en keihard toeslaat. Dag en nacht. En niet alleen Roos heeft er last van, maar wij allemaal!
Ons leven proberen we zo goed mogelijk in te richten op de epilepsie… en dat is aardig gelukt, maar jemig wat is het enorm pittig af en toe!