Precies 5 weken geleden is Roos geopereerd. De NVS werd geïmplanteerd. Een horizontale snee op haar borst, een verticale in haar nek. En eerlijk? Uiteindelijk viel de hele operatie ons alles mee. Misschien omdat we de afgelopen 7 maanden al zoveel tegenslagen hebben moeten verwerken, dat we nu op het ergste voorbereid waren. Of misschien omdat er eindelijk gewoon weer eens dingen meezaten, in plaats van tegen.

De vrijdag voor de operatie werd Roos opgenomen. Uit een bloedonderzoek kwam naar voren dat haar trombocyten aan de lage kant waren. Niet verontrustend laag, maar wel zo laag dat een trombocyten transfusie nodig was tijdens de operatie als de waarden maandag niet veranderd zouden zijn. Vanwege het Paasweekend mocht Roos vrijdagmiddag gelijk op verlof en moesten we ons maandag (tweede Paasdag) weer melden.

Maandag in het ziekenhuis bleken Roos haar trombocytenwaarden gelukkig weer beter te zijn, dus geen transfusie. Helaas bleek een neuskweek naar de stafylokokkenbacterie positief. Deze kweek werd volgens protocol gedaan omdat Roos over de wond heen zou ademen en deze bacterie ernstige wondinfectie kan veroorzaken. Gedurende 4 dagen moest Roos behandeld worden met een desinfecterende scrub, Betadine shampoo en een antibacteriële neuszalf. Maar alles liever dan het risico op een ontsteking…

Dinsdagochtend was Roos als eerste aan de beurt op de OK. Terwijl ze weer diep lag te slapen door aanvallen reden we haar naar de operatiekamer. In dit geval was het fijn dat ze zo geteisterd werd door de epilepsie, want het stressvolle ‘kapje’ bleef Roos bespaard, het infuus was in een keer raak en ze was snel onder narcose. Elk nadeel heeft z’n voordeel…
Na twee en een half uur wachten werden we gebeld dat de operatie bijna klaar was. Via een dwaaltocht door de kern van het ziekenhuis, zette een verpleegkundige ons af bij de kinderPACU (uitslaapkamer). Maar nadat we ons gemeld hadden en nog even plaats moesten nemen in de wachtkamer, kwam een andere verpleegkundige ons vertellen dat Roos naar de volwassen-PACU was gebracht. Roos sliep gelukkig nog toen we daar arriveerden.
De neurochirurg en anesthesioloog stonden ons naast haar bed op te wachten om te vertellen dat de operatie goed was verlopen. Ze hadden tóch geen blaaskatheter in hoeven brengen en tijdens de operatie hadden ze bedacht dat hechtingen stress zouden geven bij het verwijderen en daarom waren de wonden netjes gelijmd. Erg fijn allemaal!

Na een poosje werd Roos wakker. Suf en epilepstisch, maar niet anders dan we haar kennen. Rond een uur of 2 waren we weer op de afdeling.
Roos was de rest van de middag rustig, sliep veel en leek weinig pijn te hebben. Werd één keer erg ongemakkelijk en begon te jammeren, maar met paracetamol was de pijn goed te onderdrukken.
‘s Avonds werd Roos erg misselijk en moest ze flink overgeven. Gelukkig zat de aansluiting van het infuus nog in haar voet en kon er direct een medicijn en vocht toegediend worden.

Omdat de nacht rustig verliep en Roos de volgende ochtend aardig opgewekt wakker werd, mochten we een dag na de operatie weer naar huis.

De vrijdag na ontslag zaten we bij de huisarts omdat tijdens het verzorgen van de wonden één van de hechtpleister bijna losgetrokken werd omdat de afdekpleister eraan vast plakte. En zondag moesten we ons, na contact met de neurochirurg, melden op de Spoed Eisende Hulp omdat de wond in haar nek leek te gaan ontsteken. Gelukkig was de neurochirurg die donderdag daarop, tijdens een extra controle, erg tevreden. En wij ook! Roos heeft geen één keer aan de wonden gezeten en mede daardoor zijn ze mooi genezen.

En nu zijn we dus 5 weken verder. Roos heeft twee mooie donkerroze littekens. De NVS is inmiddels aangezet en gaat tot en met 1 augustus iedere twee weken een stapje omhoog. Om de 5 minuten geeft hij een impuls van 30 seconden af. Morgen gaat hij weer een stapje omhoog.
Het moment dat hij aangezet werd, had toch meer lading dan we van te voren verwacht hadden. Erik en ik waren beiden wat van slag. Het is tóch weer een nieuwe behandeling en spannend wat het gaat doen.

Aan Roos merken we nog niets. De NVS staat ook nog op de laagste stand, dus we verwachten ook niet dat we nu al iets zien. Het aanvalsbeeld is onveranderd (nog even slecht) en ze heeft geen last van eventuele bijwerkingen.
Of de NVS op termijn voor Roos gaat werken kan niemand zeggen, zelfs haar neuroloog niet. We wachten het ‘rustig’ af. Zoals altijd. De tijd zal het leren…