Morgen (maandag 12 februari) is het Internationale Epilepsiedag. Epilepsie….
bijna iedereen heeft er wel eens over gehoord. Maar wanneer de vraag wordt gesteld wat epilepsie dan precies is, komen de antwoorden niet verder dan; “tijdens een epileptische aanval ligt iemand hevig op de grond te schokken en te schuimbekken” en “je moet een washandje tussen de kaken klemmen”.
Overigens was dat ook ons beeld over epilepsie voordat wij er mee bekend raakten.
Dat epilepsie zoveel meer is, weten maar weinig mensen.

Want wist je dat….

…. er jaarlijks 6000 mensen in Nederland gediagnosticeerd worden met Epilepsie?

….30% van de mensen met Epilepsie last blijft houden van de aanvallen omdat medicijnen niet helpen?

…. er meer dan 40 verschillende soorten aanvallen zijn? En nee, niet iedereen met epilepsie valt dus tegen de vlakte en begint heftig te schokken.

…. sommige aanvallen maar een paar seconden duren, maar dat aanvallen ook dagen of zelfs weken kunnen duren (een zogenaamde status)?

…. je soms aan de buitenkant niets ziet, terwijl er in het hoofd wel epileptische ontlading is?

…. epilepsie geen ziekte is, maar een aandoening?

…. er jaarlijks 150 mensen met epilepsie in Nederland sterven aan een plotselinge dood (SUDEP)?

….en daarnaast nog mensen sterven als gevolg van een aanval (bijv. verdrinking doordat ze een aanval in bad krijgen of door lichamelijke complicaties omdat ze in een zgn. status zitten)?

…. Epilepsie je hele leven beheerst omdat je nooit weet waar en wanneer je een aanval krijgt?

….IEDEREEN op iedere leeftijd epilepsie kan krijgen? Ja, dus ook jij en ik…

Roos haar leven wordt iedere dag en nacht beheerst door epilepsie. De onvoorspelbaarheid en machteloosheid wennen nooit!

Helaas is er nog geen medicijn of behandeling gevonden die de aanvallen bij haar onderdrukken. Zelf de laatste opname van ruim 3 maanden in het SEIN leverde niets op tegen de epilepsie (behalve dan dat we nog meer medicijnen weg kunnen strepen omdat ze niets doen of bijwerkingen geven). En helaas is Roos geen uitzondering. Met haar zijn er vele anderen voor wie nog geen juiste behandeling is gevonden tegen de aanvallen.
Onderzoek naar de behandeling van moeilijk instelbare vormen van epilepsie is dus hard nodig! Meer bekendheid zorgt voor meer begrip, voor meer donaties en voor meer mogelijkheid tot onderzoek!

Voor een paar jaar terug maakte ik een digitale collectebus aan voor het Epilepsiefonds. Het mooie bedrag dat ik toen ophaalde staat er nog steeds bij genoteerd en af en toe komt er weer een donatie bij. Maar geld naar onderzoeken blijft hard nodig. Donaties zijn dus nog steeds zeer welkom!!

Morgen is het Internationale Epilepsiedag. Een dag, wereldwijd, om epilepsie meer bekendheid te geven. Voor Roos en alle andere kinderen en volwassenen met epilepsie!
❤️🌹