Niet eerder heb ik zo lang over het schrijven van een blog gedaan als nu. Ongeveer duizend keer heb ik het herschreven, gewist, toch maar weer opnieuw geschreven en aangepast omdat ik niet de juiste woorden kon vinden. Te zielig, te zakelijk, teveel tekst, te minimaal, onsamenhangend, maar vooral omdat ik het onderwerp, de kern van het verhaal, lastig vind. 
Dit blog gaat over hulp vragen. Iets dat sowieso al moeilijk is. Maar laat staan op het gebied waar wij het nu moeten gaan vragen…

Om het goed uit te kunnen leggen, neem ik jullie een klein stukje mee terug in de tijd. Ongeveer drie kwart jaar geleden, toen duidelijk werd dat de nieuwe gemeente Roos haar buggy -die wij in bruikleen van de oude gemeente hebben- niet over wilde nemen omdat zij betwijfelden of deze nog adequaat genoeg zou zijn. Omdat we ook tegen vervoersproblemen aanliepen diende ik gelijk een WMO-aanvraag in voor passend vervoer. 
De gemeente huurde een extern adviesbureau in, dat na het aanleveren van een dik dossier en een huisbezoek door een ergonomisch adviseur tot de conclusie kwam dat “door het verstrekken van een rolstoel de transfers kunnen worden verminderd doordat de cliënt vanuit haar bedbox direct in de rolstoel plaats kan nemen”. Daarnaast adviseerden zij een rolstoelgeschikte bus omdat “de huidige situatie waarbij de cliënt in de auto getild moet worden niet meer adequaat is en ook met eventuele hulpmiddelen het niet goed mogelijk is de cliënt in de auto plaats te laten nemen.”.

De gemeente pakte het advies van het bureau direct op. Er werd een prachtige roze oranje rolstoel speciaal op maat gemaakt voor Roos. Roospoof, zoals wij dat noemen. De bus had echter wat meer voeten in aarde, want wat voor bedrag zou de gemeente willen bijdragen? En zou dat bedrag een hele aangepaste bus dekken of alleen de aanpassingen voor een bus? Na 3 pittige, maar constructieve gesprekken met de gemeente, viel voor een paar weken terug eindelijk de brief met het verlossende woord op de mat.   
Positief is dat de gemeente alle aanpassingen zoals die voor Roos nodig zijn en zoals wij ze wensen volledig vergoedt. Helaas moeten we zelf voor een bus zorgen. Een bus waar (terecht) allerlei eisen aan gesteld worden door de gemeente. Want hij mag niet ouder dan 3 jaar zijn en niet meer dan zoveel km op de teller hebben. De bus moet mee tot Roos haar twintigste(!) en dat betekent dat de bus ook aan een aantal eisen moet voldoen zodat hij, als Roos straks een bijna volwassen dame is, nog adequaat is.
Eigenlijk komt het er dus op neer dat we een nieuwe bus zullen moeten aanschaffen, omdat we dan (zo goed als) zeker weten dat deze 15 jaar mee zal gaan zonder al te veel mankementen.

De bus hebben we op korte termijn nodig (of eigenlijk gisteren al). Niet alleen om Roos veilig te kunnen vervoeren, maar om haar überhaupt te kunnen vervoeren. Haar prachtige roze met oranje rolstoel past niet in onze auto, waardoor Roos en wij nu echt beperkt dreigen te raken. Het huidige autostoeltje is te klein aan het worden. Roos wurmt zich uit de schoudergordels, waardoor ze regelmatig voorover in de heupgordels hangt tijdens een aanval. Naast dat het er heel naar uitziet,  zorgt het voor gevaarlijke situaties tijdens het rijden. Daarnaast werkt Roos niet mee wanneer we haar in en uit het stoeltje moeten tillen en is ze eigenlijk al te zwaar om (zoveel) te tillen. En dan komt het sociale aspect nog om de hoek kijken. Een bus zorgt ervoor dat we weer ‘gewoon’ als gezin de deur uit kunnen en Roos haar arsenaal aan hulpmiddelen mee kunnen slepen die nodig zijn om een uitstapje makkelijker te maken. 

Zo’n bus is duur. Heel duur. En de noodzaak is hoog. Heel hoog. Helaas kunnen Erik en ik niet in één keer 20.000 euro ophoesten. We hebben wel wát spaargeld, maar het is geen vetpot na de investering in ons fijne aangepaste huis en daarnaast gaat een deel op aan medicatie (CBD) voor Roos. 
Inmiddels hebben we fondsen aangeschreven (en wachten nog op een reactie), maar we denken dat dat niet voldoende is. En daarmee kom ik gelijk weer terug op het begin van mijn blog. Die super lastige hulpvraag, die we eigenlijk helemaal niet willen stellen. Wij vragen financiële steun. We gaan met de billen bloot (want zo voelt het….), maar wie niet waagt wie niet wint. Dus daar komt ‘ie…..

Lieve familie, vrienden, kennissen, bekenden en misschien zelfs onbekenden,