De laatste weken ben ik niet zo aardig. Ik ben geprikkeld. Ik slaap onrustig, ben intens moe. En ik huil veel. Op de meest stomme en onverwachte momenten schiet ik vol. Iedere dag. Meerdere malen. Terwijl ik dit typ rollen de tranen alweer over mijn wangen. Ik ben vol. Of leeg. Net hoe je het bekijkt. Watten in mijn hoofd. Storm in m’n hart.

Getriggerd door de afgelopen opname in SEIN, zijn nare gebeurtenissen, enorme angst en vooral een grandioos schuldgevoel van de opname in 2017/2018 naar boven gekomen. Ik herbeleef het. Wordt misselijk en verdrietig als ik er aan denk.

Lieve Roos, toen 6 jaar, was 3 maanden van huis. We lieten haar alleen achter, terwijl het steeds slechter en slechter ging. Terwijl ze ouders nodig had die haar omarmden. Die bij haar waren. Maar we konden het niet. Wij waren compleet op door alle gebeurtenissen van de jaren daarvoor. Het lukte ons niet om bij haar te blijven en we hadden de mogelijkheid om de zorg in SEIN even uit handen geven. Alleen wisten we toen nog niet wat dat teweeg zou brengen.
In 3 maanden tijd werden er 4 verschillende medicijnen opgebouwd en afgebouwd. Terwijl we ons voor de opname zó hadden voorgenomen; niet meer dan 1 medicijn tegelijk eraf of erbij, omdat we anders niet meer zouden weten wat wat zou doen. We faalden…
Roos had vreselijk last van de bijwerkingen. Gedrogeerd, huiduitslag, geen eetlust. Tot het punt dat ze helemaal niet meer at en dronk. Een peg of sonde had ze destijds nog niet. De mensen daar werkten hard. Wisselden diensten af, maar wisten vaak van elkaar niet wat ze Roos hadden gegeven. Sommigen kenden Roos amper (terwijl je haar moet leren lezen) en daarnaast was er te weinig tijd om heel lang mat haar te zitten, er waren immers ook andere kinderen. En wij? Wij lieten haar achter terwijl we ons eigenlijk heel veel zorgen maakten en het totaal niet goed voelde. Maar behalve onze zorgen uitspreken na ieder verlof, stonden we erbij en keken ernaar. Tot het moment dat ik op een woensdag op visite kwam… Roos sprak op haar spraakcomputer de woorden “moe, verdrietig, ziek”. Het bizarre was dat ze haar spraakcomputer echt nèt had en tot die tijd alleen nog maar keuzes voor broodbeleg aan gaf. Dit kon geen toeval zijn. Ze was stil, verzwakt, bleek en de glans was uit haar ogen. Ze was aan het overleven. Mijn hart brak. Ik voelde me een intens slechte moeder. Dezelfde avond ben ik halsoverkop teruggereden.

Achteraf bleek Roos in ongeveer twee weken tijd 10% van haar lichaamsgewicht te zijn verloren, had ze een tekort aan voedingsstoffen en elektrolyten, was ze uitgedroogd en waren haar leverwaarden gevaarlijk hoog. Met spoed werd ze teruggeplaatst naar het UMCG waar we niet meer van haar zijde zijn geweken en tevens besloten haar nooit meer alleen te laten bij een opname.

Natuurlijk was het er al die tijd, maar ik sprak er nooit over. Omdat ik het niet kon. Omdat ik er niet aan dacht. Omdat ik er niet aan wílde denken. Het niet wilde voelen. Dus blokte ik het. En nu komt het er keihard uit. Omdat ik weer in de omgeving was waar het allemaal ooit gebeurde. En omdat we haar tijdens deze opname twee uur per dag op de groep achter lieten. Alleen. Sindsdien beheerst het me en lijkt het steeds erger te worden. Dit is blijkbaar hoe een trauma werkt.

Als je mij voor 15 jaar terug had gevraagd wat een trauma was, dan had ik waarschijnlijk geantwoord dat je dat krijgt doordat je oorlog hebt meegemaakt of een verkrachting, brand of een heel ernstig ongeluk. Iets in die zin. Inmiddels weet ik dat ouder zijn van een zorgintensief kind op nummer 6 in de top 10 van oorzaken van PTSS staat. Niet dat ik mezelf bestempel met dat laatste, maar trauma zit er zeer zeker wèl. Het is niet de eerste keer dat ik EMDR kreeg voor trauma gekoppeld aan de zorgen voor en zorgen om Roos en ik ben bang dat het ook niet de laatste keer zal zijn. De zorgen om en de zorgen voor Roos zijn levenslang. En ik heb ervaren dat het daarbij niet uitmaakt hoe oplossingsgericht, nuchter, positief of krachtig je in het leven staat… Soms is het gewoon teveel en te heftig.

“Intensieve zorg betekent dat uw kind heel veel extra zorg nodig heeft door een ziekte of aandoening. Een arts, specialist of behandelaar heeft dit vastgesteld. Uw taken in de verzorging en het ouderlijk toezicht zijn daardoor veel zwaarder.”
Bron: CIZ

“Als je een zorgintensief kind hebt, komt er veel op je af. Het zorgen voor je kind kost veel tijd en aandacht. Daarnaast moet er veel geregeld worden. Je krijgt te maken met hulpverleners en soms moet je moeilijke beslissingen nemen voor je kind. Dit heeft effect op je eigen welzijn, je gezinsleven, de relatie met je partner, je werk en je sociale leven.”

Bron: Nederlands Jeugd Instituut

“Ouder zijn van een zorgintensief kind (hierna zorgkind) staat op nummer 6 in de top 10 van oorzaken van Post Traumatische Stress Stoornis (PTSS). Deze ouders komen vaak in stressvolle situaties terecht. Zoals het begeleiden bij medische ingrepen, confrontatie met pijn of achteruitgang. Naast zorgen om en voor het zorgkind, moeten ouders meerdere ballen in de lucht houden: de zorg en aandacht voor andere kinderen, werk, partnerrelatie, en sociaal leven.
Ouders worden geacht een gelijkwaardige rol te vervullen naast de zorgprofessionals in de spreekkamer in het meebeslissen voor en met het zorgkind. Dit geldt ook als het om de zorg voor jezelf gaat of een ander gezinslid. Hoe doe je dat als je druk bent alle ballen in de lucht te het houden? Alleen als je helder (in)zicht hebt op de situatie en de gevolgen van bepaalde beslissingen, is gelijkwaardig meebeslissen met zorgprofessionals mogelijk.”
Bron: Kind en Ziekenhuis.