Roos is gisteren opgenomen in het SEIN. Een geplande opname om te bekijken of ze met ondersteuning van zuurstof sneller herstelt uit grote aanvallen en statussen.

“Twee weken maximaal.”, sprak ik gisteren uit naar de nieuwe kinderneuroloog toen de opnameduur ter sprake kwam, “En we gaan geen nieuw medicijn proberen.”. Ik probeerde haar uit te leggen dat we de tijd van medicijnen ‘proberen’ gepasseerd zijn. Met alles wat we in de afgelopen 10 jaar al ‘geprobeerd’ hebben. Tevergeefs of met vreselijke bijwerkingen. Ik vertelde dat Erik en ik een EEG nu eigenlijk ook niet nodig vonden. Want wat levert het op met de kennis dat Roos haar EEG’s de afgelopen 10 jaar onverbeterd slecht waren. Het is alleen maar belastend voor Roos. Ik sloot mijn relaas af met dat wanneer dingen ècht moeten, ze natuurlijk moeten, maar als ze niet nodig zijn dan dus niet. “Roos haar comfort en kwaliteit van leven staan voorop.”.
Oh en ik zei volgensmij nog iets in de trant van dat ik hoopte niet eigenwijs of zwartgallig over te komen.
De neuroloog schudde daarop haar hoofd. En in plaats van me op andere ideeën te brengen of me te overtuigen van iets anders, sprak ze haar bewondering uit. Bewondering voor de bewuste en doordachte keuzes die we maken rondom Roos. In het belang van Roos.

Vandaag liet ik Roos in het SEIN achter in handen van een van haar lieve begeleiders van thuis. Ook een bewuste keuze. Samen de zorg delen om zo te kunnen blijven zorgen voor Roos. Maar ook voor Morris. En Erik. En voor mezelf.
En terwijl ik terug naar huis reed voelde ik me trots, maar ook verdrietig. Want ineens was daar het besef… De bewuste en goed doordachte keuzes waar de neuroloog haar bewondering over uitsprak zijn natuurlijk niet van de een op andere dag gekomen. Ze zijn gebaseerd op vervelende, soms traumatische ervaringen uit de afgelopen 10 jaar. Want jemig, wat hebben we eigenlijk al ontzettend veel meegemaakt. Wat heeft lieve Roos al ontzettend veel meegemaakt…