4 juni 2013 werd Roos ter observatie opgenomen in het Beatrixkinderziekenhuis van het UMCG.
Op Facebook plaatste ik destijds een foto van Roos in het ziekenhuis en schreef daarbij; “Roos heeft de laatste tijd uitvalverschijnselen, meerdere malen per dag een fractie van een seconde. Daarvoor krijgt ze neurologisch onderzoek. Nu dus ter observatie in het ziekenhuis. Morgen een EEG en dan afwachten…”.
Uit het EEG bleek dat het om epilepsie ging en er werd direct gestart met medicatie.

De totale opname duurde bijna twee maanden, met een tussenperiode van 3 weken thuis waarin het ondanks medicatie tegen de epilepsie steeds slechter met Roos ging. Na die twee maanden verlieten we het ziekenhuis met de diagnose ‘syndroom van Lennox-Gastaut’. Ik kan me de zin die de neuroloog tijdens het slecht nieuws gesprek meerdere malen herhaalde nog levendig herinneren; “Het is heel ernstig.”.
Duidelijk was dat Roos haar leven en dat van ons vanaf dat moment anders zou zijn. Al konden we ons toen nog geen voorstelling maken van wat dat precies zou betekenen…

Vandaag is het precies 10 jaar geleden dat we voor het eerst in het ziekenhuis belandden met Roos. 10 jaar met -tig onderzoeken en ziekenhuisopnames. 10 jaar met veel soorten medicatie en behandelingen en met ‘er ligt nu even niets meer op de plank voor Roos’. 10 jaar met kleine stapjes vooruit en vooral de laatste jaren met achteruitgang. 10 jaar met grote zorgen. 10 jaar met aanpassingen en hulpmiddelen. 10 jaar met bijstellen en het verleggen van grenzen. 10 jaar tussen hoop en vrees. 10 jaar met aanvallen. Iedere dag. 10 jaar onze wereld op z’n kop. 10 jaar De Wereld van KlapRoos.

Ieder jaar op 4 juni word ik even teruggeworpen in de tijd. Ik probeer me voor de geest te halen hoe Roos was vóór 4 juni 2013. Hoe ons leven was voor die bewuste 4 juni. Het is lastig terug te halen. En eigenlijk heeft het ook geen zin om het terug te halen. Dat was toen. Vandaag leven we nu. Heel erg nu.

We zijn vandaag 10 jaar verder…

Morgen start de landelijke collecteweek van epilepsie.nl. Een organisatie die wij sinds de diagnose epilepsie een warm hart toedragen. Een organisatie die voor ons van de één op andere dag van groot belang bleek. Met alle informatie die zij verstrekken over epilepsie, de bekendheid die zij geven aan epilepsie en vooral de onderzoeken die zij financieren met betrekking tot epilepsie.
En hóe bijzonder is het dat precies 10 jaar na de diagnose epilepsie onze lieve mooie dappere Roos het gezicht is van de landelijke campagne van Epilepsie.nl. We zijn echt onwijs trots!

Zoals ieder jaar gaan Roos, Morris en ik ook weer met een collectebus langs de deuren deze week. Net als heel veel andere vrijwilligers in de rest van het land. Mocht er nou niemand bij jou aan de deur zijn gekomen? Dan kun je ook een donatie doen in onze digitale collecte bus. Voor Roos en al die anderen met epilepsie….

Klik hier om naar de digitale collectebus van Roos te gaan.

En mocht er nou wèl een collectant bij jou aan de deur komen? Bedank deze dan maar even namens Roos. Namens het mooie dappere meisje op de poster! Onze dank is groot!