Maandag 29 mei 2023, 6.00 uur.
Ik schrik wakker van de wekker. Na twee nachten amper tot niet te hebben geslapen, heb ik eindelijk weer een goede nacht gemaakt. Rustig kleed ik me aan en zet een kop koffie. Ik geniet nog even van de serene stilte, terwijl ik mijn tas inpak voor weer een nieuwe dag ziekenhuis.
Wanneer het tijd is om weg te gaan loop ik nog even langs Morris die in Roos haar bed ligt. Hij slaapt nog. Ik streel hem door zijn haar en fluister in zijn oor dat ik ga. Morris wordt er wakker van. Slaapdronken grijpt hij mijn hand en zegt een krakende stem dat hij niet wil dat ik ga… Met een brok in mijn keel zeg ik dat ik naar Roos moet en dat ik hoop dat alles snel weer normaal is. Helder zegt hij: “Dat gaat niet gebeuren mam, ons gezin zal altijd anders zijn…”. Hij heeft gelijk.

Vrijdag 26 mei, 16.24 uur.
Telefoon vanuit het logeerhuis; “Roos is echt niet oké, we gaan 112 bellen.”.
In de ochtend hebben Morris en ik Erik uitgezwaaid en wensen hem een fijne (en welverdiende) motorvakantie in Duitsland. Roos is de dag daarvoor al naar het logeerhuis gegaan. Ik kijk uit naar een ‘vrij’ weekend. Even geen zorg, geen zorgen, geen begeleiders over de vloer, geen medicatie tijden of plannen bijstellen, gewoon lekker ‘niks’.
Nadat ik Morris naar school heb gebracht neem ik contact op met m’n schoonzusje, Morris heeft een feestje na school dus ik heb de tijd aan mezelf. Mijn ‘vrije’ weekend is begonnen. We spreken af om in de stad te gaan lunchen en winkelen. Vlak voor vertrek een telefoontje vanuit Ilmarinen. Roos heeft behoorlijke aanvallen en komt er met noodmedicatie niet uit. Haar saturatie houdt niet over. We spreken af de lijntjes kort te houden. Mijn ‘vrije’ weekend begint met zorgen.

Dinsdag 30 mei, 10.30 uur.
De vermoeidheid die ik voor het weekend nog voelde is door de adrenaline weg. Ik overleef. Straks komt Erik naar het ziekenhuis. Fijn dat we dit nu met z’n tweeën kunnen delen.

Vrijdag 26 mei, 22.30 uur.
“Ik zeg nog niets tegen Erik,”, schrijf ik naar mijn moeder, “ik wil niet dat hij onnodig terug komt van zijn vakantie.”. We moeten lang wachten op de spoedeisende hulp en ik weet nog niet of we uiteindelijk weer naar huis kunnen of opgenomen worden. Ik vraag mijn moeder of ze Morris onder kan brengen bij mijn schoonzusje en of zij zelf paraat kan staan voor het geval we naar huis mogen. Zij kan in dat geval dan even bij Roos blijven zodat ik de rolstoel en de bus kan halen die beiden nog bij Ilmarinen staan. Het blijkt niet nodig, we moeten blijven.
Roos haar ademhaling is hoog en oppervlakkig. Zonder zuurstof blijft haar saturatie laag. Thuis hebben we geen zuurstof, dus naar huis gaan is geen optie. Ook heeft ze hoge koorts en verhoogde ontstekingswaarden. Onduidelijk is waar het vandaan komt; geen virus gevonden, urine is goed en longfoto schoon. Wanneer ik vraag of ze kunnen onderzoeken of het misschien een blindedarmontsteking is (en mijn trauma uitleg omdat we Morris daar bijna aan verloren hebben), zegt de kinderarts in opleiding dat hij denkt dat dat het niet is omdat Roos niet reageert wanneer hij op haar buik drukt. Ik krijg niet echt een reactie wanneer ik uitleg dat ze ook geen kick gaf tijdens het prikken van een infuus en het inbrengen van het katheter. Ze is knock out door de epilepsie. Daarnaast reageren mensen met een zeer ernstig meervoudige beperking anders op pijn. “De stap naar het ziekenhuis ligt voor ons mijlenver weg”, hoor ik mezelf een beetje bozig zeggen “Ik herken Roos zo niet…”. De kinderarts zegt dat hij dat begrijpt en verlaat de kamer. Hij begrijpt het dus niet.
We moeten weer wachten en na een poos komt een neuroloog in opleiding vertellen dat ze Roos een nachtje gaan opnemen. Ik vind het oké. Prettig zelfs. Ten eerste is het al 22.30 uur en ten tweede herken ik Roos niet zo. We zijn hier niet voor niets.
We worden naar Roos haar oude vertrouwde afdeling gereden en ik besef me dat ik zelf niets bij me heb… Het kan me eigenlijk ook niet zoveel schelen, morgen kijken we wel weer verder.

Zaterdag 27 mei, 16.30 uur.
“Zie je het zitten om haar mee te nemen naar het logeerhuis zoals ze nu is?“, vraag ik de begeleider van het logeerhuis die vandaag 1 op 1 ingeroosterd is bij Roos en haar dienst draait in het ziekenhuis. “Ja!”, antwoordt ze resoluut. De epilepsie die Roos vandaag nog veelvuldig laat zien is haar niet onbekend. Vandaag is de koorts gedaald en de zuurstof afgebouwd. Roos blijft ‘stabiel’. Na het darmspoelen lijkt Roos meer comfortabel en ‘s middags zit ze zelfs weer rechtop in bed en lacht weer even. Ondanks dat de ontstekingswaarden gestegen zijn ten opzichte van de dag daarvoor en haar ademhaling nog steeds hoog en oppervlakkig is zien de artsen geen reden Roos te houden. “We denken dat het komt omdat ze zo verkouden is.”, wordt er gezegd. Zelf denk ik niet dat ze verkouden is, maar dat het snot en slijm een oorzaak is van de Midazolam. Roos reageert daar altijd op. Er wordt geen actie meer ondernomen, ook niet wanneer haar temperatuur tóch weer oploopt en ik vraag of het misschien haar blinde darm zou kunnen zijn. Er gebeurt niks. “Observeren kunnen we ook wel buiten het ziekenhuis in de zon.”, zeg ik tegen haar begeleider. Roos mag naar huis, we pakken in en ik breng Roos en haar begeleider naar het logeerhuis. Morgen ga ik iets leuks doen met Morris besluit ik. Daarna bel ik Erik om alles te vertellen en hem te zeggen dat hij niet terug hoeft te komen.

Zondag 28 mei, 1.34 uur.
Ik schrik wakker van de telefoon die ik de avond daarvoor bewust niet op stil heb gezet. Noem het een voorgevoel.
“Hallo, met het logeerhuis van Ilmarinen. Roos heeft een flinke aanval gehad die we hebben gecoupeerd met 7,5 mg Midazolam. Ze lijkt er niet uit te komen. Ze is ongemakkelijk en haar saturatie trekt ook niet bij.”, zegt de stem aan de andere kant van de lijn terwijl ik de monitor hoor piepen. We besluiten samen dat het gezien de voorgeschiedenis wijs is om 112 te bellen. Ik maak mijn moeder wakker, gooi wat spullen in mijn tas, geef Morris een kus en spring in de bus. Terwijl ik met een (te) hoge snelheid richting Groningen rijd, werk ik een banaan weg voor de nodige suikers. Aangekomen op Ilmarinen wordt Roos net de ambulance ingereden. Tien minuten later zitten we weer op de spoedeisende hulp. Roos in een status, “Maar…” zeg ik tegen de lieve verpleegkundige die me herkent van de dag daarvoor, “we komen hier niet vanwege de epilepsie”. Liefdevol sluit hij Roos aan op de zuurstof en legt hij haar aan de monitor. Roos haar ademhaling is weer onrustig en haar saturatie laag. Uit een bloedonderzoek blijkt dat haar ontstekingswaarden nóg weer hoger zijn dan de dag daarvoor.
Terwijl Roos ver weg is, stuur ik Erik een berichtje. “We zijn er weer….”, schrijf ik, “Je hoeft nog steeds niet terug te komen.”. Ik heb niet het idee dat het levensbedreigend is. Maar ik ben vastberaden me niet weer weg te laten sturen. Dit keer treffen we na lang wachten een andere neuroloog en kinderarts in opleiding dan de vorige keer. Ik merk gelijk dat ik ze prettig vind. Ik uit mijn zorgen over een eventuele blindedarmontsteking en zij luisteren en nemen mijn zorgen serieus. Misschien omdat we hier voor de tweede keer in 36 uur zijn.

Dinsdag 30 mei, 10.30 uur.
Op adrenaline kan je veel. Je vergeet je vermoeidheid, bent helder, scherp en gaat door. Daarna komt het moment dat je merkt hoe moe je bent en beseft wat er allemaal is gebeurd.
Terwijl ik dit schrijf komt dat besef. Misschien ook omdat een arts net zei “Jeetje, wat een heftig weekend voor jullie…”.

Zondag 28 mei, 6.30 uur.
“Toevallig had ik net een half uur geleden het naamkaartje van Roos van gisteren van de deur gehaald.”, zegt de verpleegkundige van Roos haar oude vertrouwde afdeling. Haar bed staat nog op de kamer waar we een halve dag geleden verbleven en er is een stretchbed voor mij opgemaakt.
Roos is nog steeds ver weg en haar ademhaling is snel en oppervlakkig. Ze kan nog niet zonder zuurstof. Zojuist heeft ze op de spoedeisende hulp haar eerste dosering antibiotica door het infuus gekregen en op de afdeling geven we haar nog haar ochtendmedicatie en paracetamol. “Een longontsteking.”, vertelde de arts op de spoedeisende hulp kort daarvoor. Ik ben opgelucht. Niet omdat ze een longontsteking heeft, dat vind ik juist spannend omdat het de eerste keer is, maar omdat er een oorzaak gevonden is van Roos haar klachten. Vanaf nu kan ze alleen maar weer beter worden. Ik leg mijn zorgen over een blindedarm ontsteking naast me neer en probeer nog wat te slapen. Gelukkig heb ik nu wel een slaapshirt en schone onderbroek bij me.

Zondag 28 mei, 21.45 uur
Terwijl ik voor het rode verkeerslicht sta te wachten valt mijn oog op een gedicht dat op een gevel van een huis staat.

Ik wens je een wereld vol bloemen
Ik wens je een wereld vol licht
Ik wens je van alles het beste
Een glimlach op je gezicht

Ik wens je een leven vol liefde
geen tranen, geen zorgen,
geen pijn
dat iedere dag hier op aarde
voor jou
een cadeautje mag zijn.

Erik Sweet

Met een lach en een traan rijd ik weg wanneer het licht op groen springt. Roos heb ik zojuist in handen gelaten van onze nachtzuster. Ze draait haar dienst in het ziekenhuis i.p.v. thuis, zo kan ik slapen. De afgelopen nacht heb ik dat namelijk amper gedaan.
Roos was vandaag overwegend in slaap, maar een stuk meer comfortabel dan de dagen hiervoor. De antibiotica lijkt nu al iets te doen voor haar. Helaas kan ze nog niet zonder zuurstof.
Het is fijn dat de begeleider uit het logeerhuis die vandaag ingepland stond op Roos haar dienst in het ziekenhuis wil draaien. Ze was vrijdag ook mee naar de spoedeisende hulp van vijf tot zeven. Wat een geluk heb ik dat ik de zorgen kan delen met Roos haar begeleiders van Ilmarinen en thuis. Erik hoeft niet eerder terug te komen van zijn vakantie! En wat ben ik blij met mijn moeder en schoonzusje die Morris zo adhoc kunnen opvangen.

Maandag 29 mei, 14.30 uur.
Terwijl ik de straat in rijd zie ik de motoren staan. Erik is terug van vakantie. Rond 12 uur heb ik Roos bij een lieve begeleider achtergelaten en ben de stad ingewandeld met mijn liefste oudste vriendin die ik veel te weinig zie. We kletsen aan een stuk bij. Het doet me goed. Even loslaten. Even ontspannen. Om 16.30 moet ik de begeleider weer aflossen. Morris is meegenomen door grote zus Jasmijn en haar vriend. Een dagje naar de dierentuin. Hij had er onwijs veel zin in en ik word blij als ik zijn gezicht zie op de foto’s die ik krijg via whatsapp. Hij geniet. Hij heeft ‘last’ van dit gedoe rondom Roos, gelukkig kan hij dat vandaag compleet vergeten!
Wanneer ik Erik en ik elkaar zien pakken we elkaar stevig beet. Ik voel de energie uit mijn lichaam wegtrekken en krijg tranen in mijn ogen. Nu pas merk ik hoe aan ik sta. En hoe moe ik eigenlijk ben.

Dinsdag 30 mei, 10.30 uur.
Langzaam probeer ik terug te halen wat er eigenlijk gebeurd is de afgelopen dagen. De film speelt zich af in mijn hoofd en een paar opmerkingen en gebeurtenissen blijven door mijn hoofd spoken…
De neuroloog in opleiding van de spoedeisendehulp vraagt hoe lang een status normaal bij Roos duurt omdat ze er nu toch al 3 uur in zit… Hij lijkt te schrikken wanneer ik vertel dat ze iedere week gemiddeld twee dagen in een status zit. De hele dag.
De ambulanceverpleegkundige merkt tijdens de rit naar het UMCG op dat ze op mijn verhaal bouwt, maar dat ze anders dus het MMT had ingeschakeld. Het is de tweede keer dat we dit horen van een ambulance verpleegkundige. Het komt binnen.
De kinderarts in opleiding van de eerste opname die zijn excuses maakt omdat ik duidelijk aan had gegeven dat het niet goed voelde en ze Roos toch hadden laten gaan. Het siert hem dat hij er uit zichzelf op terugkomt. Ik ken mijn kind. Als geen anders. Maar besef me wederom hoe kwetsbaar de situatie is omdat wij, de mensen die haar goed kennen, haar stem zijn.
De opmerkingen doen me beseffen dat Morris gelijk heeft. Veel dingen die voor ons genormaliseerd zijn, staan mijlen ver van het normaal van de gemiddelde mens. “Ons gezin zal altijd anders zijn…”, hoor ik hem weer zeggen. Hij heeft gelijk. Ons gezin zal altijd anders zijn. Anders is ons normaal.