Roos is moe. Korte momenten van energie , veel momenten dat haar ogen dichtvallen. Gemiddeld twee dagen per week dat ze helemaal niet wakker wordt. In een status ligt. Haar handen, voeten en onderbenen zijn dik van het vocht dat ze vasthoudt. Niet dramatisch dik, maar wel zo dik dat haar enkels amper zichtbaar zijn en haar spalken knellen. En hummen. Hard hummen, bijna grommen. Haar handen wringt ze er zo hard bij, tot haar knokkels en vingers wit zien. Is het ongemak?
Medicatie doseringen zijn aangepast, er zijn medicijnen afgebouwd, haar bloed is gecheckt, haar urine gecontroleerd, maar het vocht neemt niet af en de energie niet toe. De afgelopen weken zijn de lijnen met neuroloog en kinderarts kort. Ze doen keihard hun best en denken actief mee. Nieuwe disciplines in het ziekenhuis worden bij Roos betrokken…

Maar het speelt al even… En ik maak me zorgen. Kan er geen vinger op leggen. Het gevoel van machteloosheid en de onzekerheid slurpen me leeg. Moeten we ons hier bij neerleggen? Opnieuw grenzen verleggen? Is dit het? Is dit nu het nieuwe beeld van Roos?
Ik weet het even niet meer. Mijn hoofd ruist, mijn tranen stromen vrij.
Eigenlijk ben ik ook heel moe…