Afgelopen maandag is Roos opgenomen in het UMCG voor de onderzoeken ter voorbereiding van het Ketogeen dieet.
Een opname van 3 dagen…..    
                                                  ……..tenminste, dat was de bedoeling…

Maandag moesten we ons om 10 uur melden op de afdeling. Vlak daarna kregen we het programma voor die drie dagen. Een meevaller, want er stonden minder onderzoeken op dan ons in eerste instantie verteld was. Zo hoefden er bijv. geen nieuwe MRI en EEG gemaakt te worden omdat de gegevens van de laatste onderzoeken recent genoeg waren.

Het programma:
– Maandag een ECG (hartfilmpje), gesprek met de diëtist en een gesprek met de neuroloog.
– Dinsdagochtend een echo van de buik, dinsdagmiddag een botscan en een gesprek met de epilepsieconsulent.
– Woensdag de vastentest.

De maandag verliep heel voorspoedig. Erik is ’s middags met Roos naar het ECG-onderzoek gegaan, ik had een gesprek bij Menzis met de zorgadviseur over het PGB. Zowel het onderzoek als het gesprek verliepen goed (ter info: het PGB is toegekend!!). Er werd ook nog een plaszak aangebracht bij Roos voor een urineonderzoek; een pijnloze manier om urine op te vangen.
De diëtist kwam toen ik er niet was en gaf een map met huiswerk over het dieet. En toen ik terug kwam van het gesprek bij Menzis was de neuroloog nèt op de kamer om nog het e.e.a. uit te leggen en te vragen. Omdat de verpleging op dat moment kwam melden dat het opvangen van de urine mislukt was, werd besloten dat er dinsdag een katheter ingebracht zou worden na de buikecho. Zo kon er op een betrouwbare manier voldoende urine van een dag opgevangen worden.
Rond 16 uur waren alle gesprekken en onderzoeken afgerond en mochten we naar huis. Roos ook! Er was geen reden om haar in het ziekenhuis te houden, we konden ons de volgende dag om 9.30 uur weer melden op de afdeling. 

Dinsdag werden we ’s morgens naar de röntgenafdeling gebracht waar Roos een echo van haar buik kreeg. Roos onderging de echo rustig en we stonden dan ook snel weer buiten!
Na het onderzoek liepen we twee Cliniclowns tegen het lijf op de afdeling, die flink de tijd namen voor Roos. Normaal houd ik helemaal niet van clowns, maar van de Cliniclowns ben ik echt fan! Super organisatie!

Daarna ging Roos een broodje eten en zou er een katheter ingebracht worden. Voor mij het moment om naar huis te gaan en even te broeden. 
’s Middags ben ik na de botscan (die ook voorspoedig verliep) weer naar het UMCG gegaan. 
Erik vertelde dat er sinds het aanbrengen van het katheter (rond 11 uur) wat bloed in haar urine zat, maar dat het volgens de verpleegkundige die op dat moment dienst had wel mee viel. Er was waarschijnlijk wat slijmvlies geraakt bij het inbrengen en als het goed was zou de urine later wel helderder worden. Oh, èn Roos kon die avond gewoon weer thuis slapen, met katheter, dat maakte niet uit…

Terwijl we aan het wachten waren op de epilepsieconsulent, kwam er onverwacht een metabolenarts (incl. co-assistent) die ons wat vragen wilde stellen en Roos wilde onderzoeken. Helemáál niet handig, want Roos was op dat moment bekaf, had de hele dag nog niet geslapen en huilde keihard. Gelukkig kwam de epilepsieconsulent precies op het moment dat we naar de behandelkamer zouden gaan. Roos kon lekker gaan slapen en het gesprek met Metabolenarts werd uitgesteld tot na het gesprek met de epilepsieconsulent.
De epilepsieconsulent vertelde ons het een en ander over de materialen die we moeten aanschaffen voor het dieet en ze liet ons zien hoe we straks Roos haar ketonen en glucose moeten prikken. We mochten het ook even op onszelf proberen (wiehoe!).
Eenmaal klaar met het gesprek konden we gelijk door naar de Metabolenarts die ons vooral veel vragen stelde. Toen we vertelden over het bloed in Roos haar katheter reageerde hij enigszins verbaasd… Hij was niet op de hoogte dat neurologie ook urine wilde onderzoeken, vroeg zich af waarom er voor een 24-uurs afname gekozen was en daarnaast wilde hij het katheter ook zien omdat er dus bloed in zat. Het katheter was nog steeds roze van kleur, sterker, het leek nu donkerder dan eerst. De arts zei dat hij het nog even tijd wilde geven, dat het het meest waarschijnlijk was dat er bij het inbrengen slijmvlies was geraakt en dat we de volgende ochtend verder zouden kijken.
Kort daarna kwam de verpleegkundige (inmiddels een ander vanwege wisseling van de wacht) om ons te vertellen dat ze had begrepen dat haar collega had toegezegd dat we naar huis mochten, maar dat dat niet gebruikelijk is met een katheter en al helemaal niet als er bloed in zit…. Balen, maar heel begrijpelijk.
Nadat we met Roos hebben gegeten en haar lekker hebben geknuffeld, hebben we haar slaapzakje aangetrokken en klaargemaakt voor de nacht. Met tranen in de ogen lieten we haar helemaal alleen achter in dat grote ziekenhuis.

Roos moest woensdag om 8.30 uur naar het functiecentrum voor de vastentest. Vanaf dinsdag 18.00 uur tot woensdag 15.30 uur mocht ze niets eten en alleen water of thee zonder suiker drinken. Om het uur zouden haar bloedsuikers (glucose) gemeten worden.

Ter info:
Normaal halen mensen energie uit koolhydraten. Deze koolhydraten komen als glucose (bloedsuikers) in het bloed terecht. Bloedsuikers gaan het hele lichaam door en geven alle cellen energie. Ze zijn van levensbelang: je kunt er niet zonder.
Als je een tijdje niet eet (bijvoorbeeld tijden het vasten), maakt het lichaam via de lever zelf wat bloedsuiker aan uit opgeslagen kleine voorraden (vetten). Bij het Ketogeen dieet is de voeding voor 80 á 90 %  gebaseerd op vetten. Het lichaam moet de bloedsuikers dan dus uit vetten halen, net als tijdens het vasten. Vandaar de vastentest.
Een waarde tussen de 4 en 8 is normaal. Als de waarden te laag zijn (hypo) of te hoog (hyper) dan kun je in het ergste geval in coma raken.

Woensdag waren Erik en ik rond kwart voor 8 weer in het ziekenhuis. We troffen Roos vrolijk en blij aan in haar in bedje, alleen zonder slaapzak en de kleren waarin we haar hadden achtergelaten en met een andere romper en een soort geïmproviseerde rok. Onze conclusie was dat het katheter vast had gelekt die nacht… maar toen we het katheter zagen, schrokken we ons rot! De urine was nu niet meer roze van kleur, maar donkerrood!! Op onderstaande foto zie je het slangetje van het katheter onder de ‘rok’ uitkomen. Dit slangetje is normaal helder (doorzichtig) van kleur….

Omdat het tijd was voor medicatie en we benieuwd waren wat er in de nacht was gebeurd maar op de bel gedrukt… Er kwam een verpleegkundige die ons alleen aan medicatie kon helpen, maar verder weinig kon vertellen omdat de diensten net overdracht hadden. Geduldig wachtten we af. Ondertussen kwamen de zingende zusters nog even bloed afnemen voor onderzoek.
Toen de dienstdoend verpleegkundige kwam was het tijd om naar het functiecentrum te gaan voor de vastentest. Ze kon ze helaas weinig vragen beantwoorden. Waar de slaapzak was, of Roos goed had geslapen, wat er precies gebeurd was, wist ze allemaal niet. Of het normaal was dat het katheter zo rood was liet ze min of meer over aan het functiecentrum. Daar werd direct duidelijk dat het NIET normaal was. De verpleegkundigen op het functiecentrum schrokken er zelfs een beetje van en vroegen of er al een arts bij was geweest. Niet dus…. Verder waren ze verbaasd dat er nog geen glucose geprikt was en dat er bloed was afgenomen en niet direct een infuus was aangelegd (2 vliegen in 1 klap was beter geweest). En vanaf dat moment leek de ene tegenslag na de andere te komen….
Voordat het tegenslag verhaal begint wil ik eerst even zeggen dat de twee verpleegkundigen op het functiecentrum SUPER waren! Lief, zorgzaam, doortastend en daadkrachtig!

Omdat er vanwege het meten van de bloedsuikers vanaf 8.30 uur om het uur bloed afgenomen moest worden, werd er een infuus aangelegd. Roos en infusen (of prikken) zijn geen goede combi. Roos heeft lekkere rollade armpjes, haar aders blijken diep te liggen en daarnaast is Roos super bewegelijk waardoor het lastig is een ader te prikken.
Met maar liefst vier verpleegkundigen en Erik lukte het uiteindelijk om een infuus aan te leggen. Roos haar armpje werd gespalkt zodat het infuus goed zou blijven zitten. Na een minuut of 5 wist Roos haar arm al min of meer uit de spalk te wurmen en werd er een iets langere spalk aangelegd. De eerste waarden konden gemeten worden en die waren keurig 4.9.
De tweede meting gaf 3.9. Een waarde op het randje, maar fysiek oogde Roos niet anders dan normaal. Behalve dan dat ze wat vermoeid was van het huilen en vechten tegen al het getouwtrek aan haar kleine lichaampje. Inmiddels was namelijk, in overleg met de Uroloog, het katheter verwijderd en een nieuw katheter ingebracht. Dit nieuwe katheter moest regelmatig doorgespoeld worden en aan Roos haar reactie te merken voelde dat niet fijn.
Vlak vóór de derde meting viel Roos in slaap (dat was rond 11.30 uur). De verpleegkundigen dachten dat ze het bloed wel af zouden kunnen nemen zonder dat Roos wakker zou worden. Helaas liep dat anders….
Toen ze alle spullen klaar hadden gelegd en het kraantje van het infuus open wilden draaien, viel het op dat er een enorme bobbel op Roos haar armpje zat. De naald van het infuus bleek uit de ader te zijn geschoven en de zoutoplossing die zorgt dat het infuus wordt doorgespoeld, was onder haar huid gelopen. Het infuus moest verwijderd worden en er moest een nieuw infuus geprikt worden. Uiteraard sliep Roos inmiddels niet meer….
Omdat de verpleegkundigen die ochtend hadden ervaren dat Roos zeer lastig te prikken is, werd er gelijk een arts geroepen en diverse lampen aangesleept die aders kunnen opsporen. Na twee keer tevergeefs proberen werd besloten geen nieuw infuus aan te leggen. Wél moest er nog 1 keer ‘normaal’ bloed geprikt worden om de bloedsuikerwaarden te bepalen. Daarna mocht Roos weer wat eten en zou de vastentest eerder dan gepland afgerond worden. 
Rond 13.00 uur hadden Erik, ik en zelfs de twee verpleegkundigen het gevoel dat we al een hele dag erop hadden zitten. Zo hectisch. En ach, arm Roosje, wat had die al wat te verduren gehad die ochtend…

Om 13.30 uur mocht Roos wat sap drinken en een broodje eten. Ik geloof dat ze nog nooit zó heeft genoten van een broodje. Dol enthousiast en bijna bij elke hap een luide “HMMMMM!”.

Daarna volgde er nog een lange middag. We moesten wachten op de uitslag van een onderzoek naar eventuele stollingsproblemen van Roos haar bloed. Dit zou namelijk een verklaring kunnen zijn voor het feit dat haar urine nog steeds niet helder was. Verder moest er nog een glucosesensor aangebracht worden. Een soort champignonvormig apparaatje dat met een naaldje aan de buik wordt geprikt en de glucosegehalte onder de huid continue meet. En we kregen nog uitleg hoe we Roos haar bloed 4 keer per dag moesten prikken met een speciaal apparaatje dat kalibreert met de sensor.

Rond een uur of 4 kregen we te horen dat er niets in het bloed was gevonden dat duidde op stollingsproblemen (een klein hoera-momentje), maar dat het katheter pas verwijderd mocht worden als de urine helemaal helder was. Tot die tijd moest het katheter ongeveer 4 keer per dag doorgespoeld worden om te voorkomen dat bloedstolsels de boel zouden verstoppen. Hoe lang het allemaal zou duren durfde de arts niet te zeggen, maar als de urine vrijdag nog steeds bloederig was zou de uroloog er naar gaan kijken.

En zo werden we na een lange helse dag, zwaar vermoeid weer teruggebracht naar de afdeling. Roos viel voordat het avondeten kwam in slaap en wij zaten braaf, maar helemaal kapot naast haar bedje…

Die avond lieten we haar weer met tegenzin en veel verdriet achter in het ziekenhuis.

Donderdag waren we al weer vroeg (rond 7.30 uur) in het ziekenhuis. Roos lag nog lekker te slapen. De slaapzak waarin we haar de vorige avond hadden achtergelaten had ze nog aan. Goed teken! Totdat we deze uit nieuwsgierigheid naar het katheter openritsten en zagen dat het slangetje van het katheter losgeschoten was…. Alles nat, maar dat was nog niet het ergste, de urine was nog steeds niet helder. Op dat moment sloegen mijn zwangerschapshormonen op hol en veranderde ik van de rustige geduldige moeder in een opgefokte heks. Omdat ik tóch om 10 uur naar huis moest vanwege een gesprek met Team-050 over de invulling van het PGB, stuurde Erik mij maar direct naar huis zodat ik even kon afkoelen…

Het gesprek met Team-050 was eindelijk weer eens een goed-nieuws gesprek!! De gezinscoördinator vertelde o.a. dat het PGB ingevuld gaat worden door twee vaste begeleiders. Ze had al één geschikte begeleider gevonden, die deze week nog contact met ons zou opnemen voor een kennismakingsgesprek. Verder zou ze die middag nog twee gesprekken hebben met geschikte begeleiders om het PGB snel invulling te geven!
Na het gesprek reed ik weer opgewekt en rustig naar het ziekenhuis. Roos was vrolijk en blij en haar urine leek steeds helderder van kleur te worden! Rond twee uur kregen we het allermooiste nieuws van de week; de urine zag er goed uit. Roos mocht mee naar huis!


Helaas was dat nog niet het einde van deze hectische week… maar vandaag gelukkig geen tegenslagen, maar mooie hectiek….

Vanmorgen begonnen we de dag met een lekker ontbijtje want Erik is 40 geworden! Wat was het heerlijk om weer met z’n drieën aan tafel te zitten!

Daarna moesten we naar de inmiddels weer vriendelijke helmenman om de nieuwe helm van Roos te passen. We zagen gelijk al het verschil tussen de pasvorm van de oude en de nieuwe helm. De nieuwe is echt voor haar gemaakt! Hij moet nu nog even geperfectioneerd worden en bekleed met leer (roze dit keer!). De inmiddels weer vriendelijke helmenman gaat zijn best doen om de helm 23 december klaar te hebben!

Op de terugweg naar huis hebben we snel gebakjes gekocht (40 moet gevierd worden!). Toen thuis Roos afgezet. Mijn ouders pasten op Roos omdat Erik en ik weer naar het UMCG moesten. We moesten vanmorgen de glucosesensor bij Roos verwijderen en de prikspullen vanmiddag inleveren bij het functiecentrum en we hadden een afspraak met de diëtist.
Wát een fantastische vrouw is de diëtist! Ze vertelde dat ze dit gesprek had gearrangeerd zodat wij vanaf nu alvast wat kunnen gaan ‘spelen’ met de recepten, want straks (als de baby komt) hebben we wel andere dingen aan ons hoofd. Twintig januari wordt Roos officieel een zogenaamd Ketokind en gaan we van start, maar we kunnen ons nu alvast wat voorbereiden. We kregen dus vooral praktische informatie over het dieet. We vinden het spannend, maar durven de uitdaging aan!

Na het gesprek konden we dan eindelijk deze hectische week afsluiten… Met een gebakje, lekker eten en de beentjes omhoog op de bank!! Genieten!