“Goedemorgen lieve Roos”
schreef ik bij een herinnering op Facebook van 6 juni 2013. Het was dag 2 in het ziekenhuis. Opgenomen ter observatie vanwege dagelijks meerdere malen wegvallen. Een kleine 2 maanden later kwamen we uit het ziekenhuis met een berg medicatie en de diagnose epilepsie. Lennox-Gastaut epilepsie.
We hadden geen flauw idee wat dat zou betekenen voor Roos haar leven. Voor óns leven.
En nu zijn we alweer 9 jaar verder en weten we wèl wat het betekent… De impact is niet te beschrijven zo groot.
Roos is inmiddels zeer ernstig meervoudig beperkt. We hebben veel (lange en pittige) ziekenhuisopnames meegemaakt, een waslijst aan medicatie en behandelingen geprobeerd. We moesten verhuizen naar een aangepaste woning, hebben ingeleverd qua werk, hebben te maken met hulpmiddelen, indicaties, een team fantastische PGB-ers, begeleiders, specialisten en artsen. En dan heb ik het nog niet eens over het emotionele deel… Onze emoties zijn alle kanten op zijn gevlogen de afgelopen jaren. En eigenlijk doen ze dat nog steeds. Is ons leven zwaarder? Geen idee. Het is zoals het is. Intenser noemen we het liever… Het verdriet is intenser, de machteloosheid en boosheid, de vermoeidheid, maar ook het geluk. We genieten intenser van het leven, van de kleine dingen, van het samenzijn…

9 jaar geleden belandden we voor het eerst in het ziekenhuis en hadden geen flauw idee wat ons te wachten stond. Vandaag staan we op en zijn we blij dat iedereen weer wakker is geworden. Gewoon thuis.
“Goedemorgen lieve Roos…”