Vandaag precies 1 jaar geleden werd Roos geopereerd en kreeg ze haar pegsonde (later button). Een sonde rechtstreeks van haar buik naar haar maag. Ik weet nog dat ik het emotioneel ‘een ding’ vond. Net als Roos haar eerste epilepsiehelm, haar eerste aangepaste bed, haar loophulp, rolstoel, spalken en haar eerste neussonde. Maar rationeel wist ik dat we bij al die ‘dingen’ achteraf zeiden; “Hadden we maar eerder…”.

Een jaar voor de operatie kreeg Roos voor het eerst een neussonde. Ook dat vond ik destijds ‘een ding’, maar zonder sonde had Roos de afgelopen twee jaar waarschijnlijk vaker in het ziekenhuis gelegen. Door de sonde kunnen we vocht, voeding en medicatie blijven geven wanneer Roos in een status ligt. En dus thuisblijven. Want voor de status zelf gaan we al lang niet meer naar het ziekenhuis. Een opname voegt niet veel toe om Roos uit een status te halen. Een opname ontwricht. De wereld buiten draait keihard door, terwijl de wereld binnen de muren van de ziekenhuiskamer stil staat. Sociale contacten beperken zich tot praatjes met artsen, verpleegkundigen en de schoonmakers. Het ritme valt weg, evenals activiteiten die ‘normaal’ bij het dagelijks leven horen. Tijdens opnames leven we als gebroken gezin en moeten we vanalles regelen met ons werk… als werken überhaupt al lukt. En Roos ligt ondertussen maar te liggen in haar ziekenhuisbed. Slap door de Midazolam, ver weg door de epilepsie.
De spanning van verplaatsing naar de IC vanwege de oplopende dosering Midazolam, de teleurstelling wanneer het zoveelste infuus sneuvelt of wanneer er een terugval is, de vermoeidheid van 24/7 zorgen voor Roos (van ouders wordt in ziekenhuis verwacht dat zij de verzorging doen en PGB mag niet ingezet worden)… We passen er inmiddels voor. Alleen als we het ècht niet meer weten of vertrouwen thuis gaan we naar het ziekenhuis. Maar dat punt is ver weg, want met alle ervaring die we inmiddels hebben weten we het meestal wel. We kunnen haar hartslag en saturatie monitoren, Midazolam geven, observeren en sinds de sonde kunnen we dus zorgen dat Roos alles binnenkrijgt wat ze nodig heeft. Maar dan wèl in onze eigen vertrouwde omgeving èn met team Roos die de zorg deels uit handen neemt. Samen.
Vandaag precies een jaar geleden werd Roos geopereerd en kreeg ze een pegsonde (later button). En waar ik het eerst ‘een ding’ vond, geeft het nu rust. “Hadden we maar eerder…”.