De toekomst is onzeker, zeiden de artsen in het slecht nieuws gesprek in 2013.
Vanaf dat moment richtten wij ons meer op het nu. We lieten onze dromen en ambities varen, zochten naar lichtpuntjes, zelfs in donkere tijden en keken zeker niet te ver vooruit. En zo leven we eigenlijk nog steeds. Met de dag en soms zelfs met het moment.
De toekomst is onzeker…
We weten niet hoe Roos zich gaat ontwikkelen, of ze nog meer gaat inleveren, wat de epilepsie gaat doen en hoe oud ze wordt. We hebben altijd gezegd dat Roos, als ze zo oud mag worden en het haalbaar blijft, tot een jaar of 18/ 20 thuis blijft wonen en dat het dan goed is voor iedereen dat ze elders gaat wonen. Maar nu ze 10 is en ik zie hoe de zorg in Nederland geregeld is èn hoe complex háár zorg is, word ik misselijk van het idee dat Roos ergens anders moet gaan wonen.
De toekomst is onzeker…
En met de gedachte aan de toekomst komen ook mijn twee grootste angsten naar boven… Twee angsten die regelmatig door mijn hoofd spoken, maar die ik zelden tot nooit hardop uitspreek. Twee angsten die lijnrecht tegenover elkaar staan en waarin veel ouders van een complex zorgintensief kind zich misschien in zullen herkennen… Mijn allergrootste angst is namelijk dat we Roos voorgoed moeten missen… En tegelijkertijd is mijn allergrootste angst dat Roos óns voorgoed moet missen. En die angst gaat gepaard met een gedachte waar ik ziek en intens verdrietig van word en die tegen al mijn moedergevoelens indruist… want ergens, heel erg diep van binnen, hoop ik dat Roos eerder komt te overlijden dan wij. Zodat we in ieder geval zeker weten dat haar leven mooi is geweest en dat er altijd goed voor haar is gezorgd…
De toekomst is onzeker…