Een maand voor haar tweede verjaardag kreeg Roos de diagnose Lennox-Gastaut epilepsie. Ons lieve kleine Pluuske veranderde met deze diagnose in één klap van een ‘gezond’ kind in een beperkt kind. Met een folder over deze vorm van epilepsie liepen we verdwaasd de gesprekskamer in het ziekenhuis uit. Dat het ernstig was, werd ons duidelijk aangezien de neuroloog dat een aantal keer letterlijk benoemde. Maar hoé ernstig precies? Daar konden we ons toen nog geen voorstelling van maken. Roos was jong, het kon nog alle kanten opgaan met haar ontwikkeling. Misschien zou het meevallen, zo spraken Erik en ik elkaar moed in.
Vlak daarna startte Roos op een kinderdagcentrum voor kinderen met een beperking en nog geen half jaar later stond ons huis vol met de eerste hulpmiddelen. We konden er echt niet meer onderuit dat we een gehandicapt kind hadden.

Inmiddels is Roos en zijn wij afhankelijk van hulpmiddelen. Roos kan niet slapen in een gewoon bed omdat ze geen gevaar ziet en zich er gerust uit laat vallen. Ze heeft dus een prachtige bedbox inclusief een hoog-laagfunctie om de verzorging te vergemakkelijken. Ze draagt spalken omdat ze enorm hyper mobiel is en daarnaast haar voeten vergroeid zijn. Ze heeft een rolstoel omdat ze niet meer kan lopen. Overigens is dat lopen sowieso nooit functioneel geweest en is ze dus altijd al afhankelijk geweest van de rolstoel. En ze heeft verder een epilepsiehelm, een trippelstoel, een fietskar, een loophulpmiddel, een tillift en een douchebrandcard. Oh, èn natuurlijk een communicatiehulpmiddel.
De meeste hulpmiddelen worden vergoed door de gemeente of door de verzekering. Dat gaat helaas niet altijd zonder slag of stoot en kost voornamelijk veel tijd door de bureaucratische romslomp, discussies over de noodzaak, de vele tussenpartijen èn door (in mijn ogen) verkeerde zuinigheid; een hulpmiddel moet zo goedkoop adequaat mogelijk. Klinkt logisch, maar een geschikt hulpmiddelen is meestal maatwerk en dan volstaat een zo goedkoop adequaat mogelijke oplossing (lees standaard hulpmiddel uit het depot of een compleet uitgeklede versie) niet altijd. Uiteindelijk gaat er dan veel tijd aan extra passingen, telefoontjes, brieven, nieuwe passingen, offertes, etc. en dus veel geld overheen.

Sommige hulpmiddelen worden helemaal niet of deels vergoed. Roos haar aangepaste vakantiebed betaalden we destijds uit eigen zak omdat het werd afgewezen met als reden: luxe hulpmiddel. Voor de Mudcruiser (het voorzetwiel waarmee je met de rolstoel bijv. in het bos kunt wandelen) hebben we niet eens een aanvraag ingediend vanwege de vele afwijzingsverhalen om ons heen… zonde van onze tijd en energie. In plaats daarvan gaven we de Mudcruiser samen met de opa’s en oma’s als verjaardagscadeau. Gelukkig konden we het uit eigen zak betalen. Maar het is natuurlijk super verdrietig als dat niet lukt, terwijl het een leven van een kind èn het gezin zoveel makkelijker maakt.

In 2015, toen Roos haar rolstoel kreeg en ze te zwaar en groot werd om in de autostoel te tillen, kregen wij te maken met zo’n financieel probleem. Er moest een bus komen, maar onze bankrekening was door de verhuizing naar een aangepaste woning zo goed als leeg. De gemeente wilde een deel van de aanpassingen vergoeden, maar stelde daarbij terecht eisen aan de bus waarin deze aanpassingen gerealiseerd zouden worden. En dus gingen Erik en ik na lang wikken en wegen met onze billen bloot. We startten een crowdfund voor een bus voor Roos. Binnen 6 weken doneerden honderden bekende en onbekende mensen middels de crowdfundpagina of acties (garagesale, flessen inzamelen, cupcakes verkopen, collectebusjes bij plaatselijke ondernemers, etc.) een bedrag van €20.000,- en konden we met ons laatste beetje spaargeld en het geld van de gemeente een nieuwe bus kopen en aan laten passen voor Roos.
Het waren zes bizarre, geweldige, emotionele en vooral overweldigende weken. Dat we zó snel het bedrag bijeen zouden hebben (en dan ook nog eens het hele bedrag) hadden we niet durven dromen. Nog iedere keer als ik in onze bus rijd besef ik me hoe bijzonder het is dat we deze bus rijden en word ik overspoeld door een gevoel van dankbaarheid. En dat overdrijf ik ècht niet… Inmiddels hebben we al veel mooie en noodzakelijke reisjes met onze bus gemaakt en hopen we dat we dit nog lang kunnen blijven doen!