Gisteren, precies 8 jaar geleden, belandden we met Roos (toen 22 maanden) in het UMCG omdat ze uitvalsverschijnselen had. Geen idee wat er aan de hand was met ons lieve blije pluuske en geen idee wat haar (en ons) in de jaren daarna allemaal te wachten zou staan.

Nu, 8 jaar verder, weten we dat epilepsie een gruwelijk monster is. Bij Roos slaat het onvoorspelbaar en keihard toe. Iedere dag… en nacht… Het verstoort niet alleen haar leven, maar ook het leven van de mensen om haar heen…
Regelmatig moet ze naar het ziekenhuis en ondanks de vele medicijnen, het ketogeen dieet en een Nervus Vagus Stumulator is het nog niet gelukt het monster terug te dringen… Ze heeft veel dagen dat ze door de epilepsie helemaal niets kan. Gelukkig geven de dagen dat Roos helder en blij is ons enorm veel energie en kracht…

De afgelopen jaren proberen we Roos haar leven èn ons leven zo goed mogelijk in te richten op de epilepsie en alle beperkingen die Roos daardoor heeft gekregen… Dat is aardig gelukt, maar jemig wat is het soms enorm pittig!

Maandag begint de landelijke collecteweek van het Epilepsiefonds. Ik ga lopen, samen met Roos en heel veel andere collectanten in Nederland. Maar ik heb ook weer een digitale collectebus geopend. De opbrengst van de collecte wordt o.a. gebruikt voor de financiering van onderzoeken tegen epilepsie zelf en onderzoeken naar epilepsiedetectie en behandelmethodes tegen epilepsie.

Onze grootste droom is dat er een behandeling gevonden wordt die werkt voor Roos en alle andere kinderen met een therapie resistente vorm van epilepsie. Gewoon, zodat we weer wat meer Roos terugkrijgen…
Wie weet lukt dat dankzij jullie donaties! 🙏🏻

Klik HIER voor een link naar de digitale collectebus.