Teveel is nooit goed, van teveel krijg je last.
Deze week had ik last van teveel. Ik had last van teveel Roos. Niet te veel Roos in fysieke zin, want van lieve Roos krijg ik nooit genoeg, maar van teveel Roos in geestelijke zin. Teveel nadruk op de zorg rondom Roos. Het was ècht niet alleen maar negatief, ook positief, maar het was teveel. En dat vreet energie. Teveel energie!

Afgelopen maandagmiddag had ik eerst voor mezelf een lenzenmeting bij de opticien en direct daarna had ik een gesprek op Ilmarinen over het zorgontwikkelingsplan van Roos. Alles is besproken; hoe ze binnen kwam, waar ze nu staat, waar we aan gaan werken, wat ze nodig heeft. Roos zit er goed op haar plek daar. Ze mag er zijn wie ze is en er wordt goed voor haar gezorgd en naar haar gekeken. We zijn heel blij met Ilmarinen.
Na het gesprek snel naar huis gesjeesd omdat de ergotherapeut langskwam. Samen hebben we gekeken wat Roos en wij op dit moment nodig hebben aan hulpmiddelen en wat er aangeschaft moet worden. Een aanvraag voor een traplift in huis en een aangepast campingbed gaan de deur uit. De ergo gaat op zoek naar een tuigje voor aan de stoel dat ervoor zorgt dat Roos tijdens een aanval niet met haar hoofd op tafel klapt. Verder gaan we kijken naar een aangepaste stoel en staat een aangepaste wandelwagen/buggy op de lijst voor de toekomst. Erg fijn allemaal!

Omdat Roos nu 12 weken met het Ketogeen dieet bezig is, had ze gister weer een EEG om te kijken of het dieet verandering teweeg brengt in haar hoofd.  Hulde voor de twee verpleegkundigen die supersnel en als een perfect team het hoofdkapje, de scrubgel, de snoertjes en de gel aanbrachten. Ondanks dat Roos heel moe was, liet ze het allemaal rustig begaan. Helaas ging ze niet slapen (ze willen het liefst ook een meting van de activiteit tijdens de slaap) en op het eind was ze er zo klaar mee dat ze een paar snoertjes los trok.

Omdat ik zeer nieuwsgierig was naar de beelden van de activiteit in Roos haar hoofd, heb ik de mevrouw die de EEG afnam gevraagd of ik de beelden mocht zien. Zij liet mij de vorige EEG (van eind januari) zien en vertelde daar het een en ander over. Eén beeld geeft 12 seconden weer en op de meeste beelden die ik heb gezien was er in die 12 seconden minimaal 1 aanval gemeten. Aanvallen die meestal niet eens zichtbaar zijn voor de buitenwereld, zo legde de vrouw uit. Aanvallen door Roos haar hele hersenen en aanvallen in een bepaald deel van haar hersenen. We wisten natuurlijk al dat Roos veel storing in haar koppie heeft, dat hoort bij Lennox-Gastaut, maar ik vond het echt zeer schokkend om het zwart op wit te zien. Maandag a.s. hebben we weer een Keto controle en horen we meer over deze EEG.

Vandaag belde Afra, een moeder van een zoon die al ongeveer 3 jaar het ketogeen dieet volgt. Zij gaat maandag na de Keto controle het één en ander uitleggen over een rekenprogramma dat we kunnen gebruiken bij het Ketogeen koken en ze neemt wat leuke Ketogene recepten mee. Het was een zeer leuk en fijn gesprek. Herkenning en mooie verhalen over wat het Ketogeen dieet kan doen. Zij vertelde dat het dieet bij haar zoon pas echt goed zijn werk begon te doen na een half jaar. Het geeft me weer wat moed. De afgelopen week zit Roos heel erg hoog in Ketose, dus er zijn alwéér wat aanpassingen geweest. Ze heeft ook weer veel (en grotere) aanvallen en zit dus onder de blauwe plekken van het vallen. Ondank dat we zien dat het dieet iets met Roos doet, vraag ik me regelmatig af “Oké, het doet iets, maar is dìt het dan?!”. De moed begon me een beetje in de schoenen te zakken. Dus ik was blij met het telefoontje van Afra.

Ondanks dat het deze week dus niet allemaal negatief was, was het toch teveel. En teveel is nooit goed, van teveel krijg je last. En dat merk ik. Ik ben huilerig en moe. En ik ben niet de enige….