#NEAM2020 – dag 17

“Joe! Daar ben ik weer!”

Beetje een wazige foto, maar vaak is dat een goed teken omdat Roos dan dus actief beweegt. Ze maakte het Erik vanavond tijdens het verschonen lekker moeilijk door flink heen en weer te draaien met haar bovenlijf en te trappelen met haar lange benen. En toen hij haar kietelde onder de oksels schaterde ze het uit van het lachen!

Regelmatig krijg ik de reactie “Fijn dat het nu weer goed gaat!” of “Het gaat nu wel goed hè met Roos.”. Soms, vooral als ik heel moe ben, wringt die reactie… Want wat is goed?! En ik weet heus dat mensen het niet zo bedoelen zoals ik de reactie nu invul… Maar eigenlijk gaat het nooit echt goed met Roos. Het gaat relatief goed. Dat wil zeggen; vandaag gaat het niet zo slecht als gisteren.

Roos heeft áltijd, dag èn nacht aanvallen. Elke dag. Ze raakt bijna elke avond in een status en krijgt dan noodmedicatie omdat ze anders niet slaapt valt en tot diep in de nacht of zelfs de hele nacht wakker ligt te ‘statussen’. Ze kan het laatste half jaar amper nog zelfstandig lopen omdat ze de kracht niet meer heeft, de balans steeds moeilijker vindt en haar voeten vergroeien. Ze blijft elke week wel een dag thuis van Ilmarinen omdat ze alleen maar slaapt of in een status ligt. Ze krijgt sinds vorig jaar om de dag een klysma omdat haar ontlasting niet meer vanzelf komt (héél af en toe gelukkig nog wel). Haar drinken moet tegenwoordig worden ingedikt omdat ze zich anders voortdurend verslikt. Ze heeft sinds afgelopen mei medicijnen tegen de reflux (waar ze al veel langer last van had). Ze heeft al een poos weinig energie… en zo kan ik nog wel even doorgaan. Dus goed… Nee. Niet in mijn ogen. Een goed moment? Of een betere dag? Ja, dat wèl… Gelukkig.

Vandaag was Roos er weer. Ze was er weer uit een status die nu 2,5 dag duurde. Helaas geeft dat geen garantie… het kan best zijn dat ze vanavond weer in een status ligt. Maar vandaag was Roos er weer! Ze heeft gelachen, geslapen, gesnoezeld, geknuffeld, genoten van een wandeling en kon weer eten en drinken. En dát was super fijn!