#NEAM2020 – Dag 11

🎶 11 november is de dag, dat mijn lichtje, dat mijn lichtje, 11 november is de dag, dat mijn lichtje branden mag! 🎶

Vandaag is het Sint-Maarten. Het feest waarbij kinderen in het donker met een lampion langs de deuren gaan om liedjes te zingen en snoep te krijgen. Ondanks Corona, ging het in onze gemeente door voor de mensen die dat wilden. Uiteraard mèt gepaste Corona maatregelen.

Roos was pas 5 toen ze voor het eerst Sint-Maarten ‘liep’. Ze maakte daarvoor al wèl ieder jaar een lampion op Ilmarinen en vierde het feest daar. Compleet met Sint-Maarten op een paard, een zwaard, een rode mantel en een bedelaar. Maar thuis liepen we nooit met haar. Het voelde raar om met haar in de rolstoel langs de deuren te gaan, terwijl ze niet kon zingen en ook niet echt (zichtbaar) reageerde op mensen die tegen haar praatten. Pijnlijk vond ik het wel eens… en confronterend.

Pas toen Morris kon zingen en voor het eerst Sint-Maarten ging lopen, namen we Roos mee.
We pakten haar warm in, versierden haar rolstoel met een lichtsnoer en hingen de lampion eraan. Het was fijn om samen het feest te kunnen vieren. Later plakten we een Talking Tile knop op haar blad, waarmee ze een door Morris ingezongen liedje kon afspelen. En dat doen we tot op heden nog steeds.

Ieder jaar verheug ik me op Sint-Maarten. Ik verheug me op het versieren van Roos haar stoel met mooie lampjes en ik verheug me op de buren in de straat die altijd zo leuk reageren op haar. Iedereen weet wie Roos is. Ik verheug me op Sint-Maarten omdat het dan even voelt alsof Roos ‘gewoon’ kind kan zijn en er helemaal bij hoort. Misschien komt het ook wel omdat het donker is en ik de starende blikken van andere lopers (en dan vooral de begeleidende ouders) niet zie en voel.

Ook Roos geniet van Sint-Maarten. Op haar manier. Ze kijkt aandachtig naar alle lichtjes, haar hoofd wiegt soms heen en weer bij een liedje, ze trappelt enthousiast met haar voeten wanneer we wandelen en thuis geniet ze natuurlijk van het lekkers! Af en toe drukt (of slaat) ze op de Talking Tile en speelt Morris zijn ingezongen liedje af. Sint-Maarten is een feest dat goed bij Roos past…
Hoe wrang is het, dat het epilepsiemonster geen rekening houdt met feesten. Ook al passen ze bij Roos.

De afgelopen jaren hebben we meegemaakt dat Roos in een status lag en dus niet mee kon. We zijn al eens eerder terug gekeerd omdat ze een mega aanval kreeg halverwege de straat. Vorig jaar was ze opgenomen en lag ze op de IC. En dít jaar leek het bijna mis te gaan toen ze vlak voor vertrek een aanval kreeg en in slaap viel.
Roos merkte er niets van, maar ik ging lichtelijk teleurgesteld de deur uit met Morris. Ik gun Roos dit feest!
Gelukkig kwam het vanavond allemaal toch nog goed. Na een paar huizen belde Roos haar begeleider dat Roos ineens wakker was geworden en dat ze inmiddels ingepakt en al in haar stoel zat. Ze zouden ons gaan zoeken. En zo kon Roos dit jaar tóch nog Sint-Maarten ‘lopen’ met ons! En ze genoot. En Morris genoot. En ik dus ook…

En petje af voor alle buren die dit jaar meededen. Coronaproof is volgensmij wel gelukt in onze straat!