Vandaag, 29 februari 2020, is het Internationale Zeldzame Ziektendag.
“Wéér zo’n dag in het leven geroepen…. tegenwoordig is er voor elke poep en scheet wel een dag!”, zul je misschien denken.
Dat klopt…

Vanuit de overheid en diverse fondsen worden er miljoenen beschikbaar gesteld voor ‘bekende’ ziekten. Regelmatig worden landelijke (tv)acties gehouden, BN-ers zetten zich in als ambassadeur voor een bekend fonds en namen als het KWF, KiKa en de Hartstichting doen bij iedereen (zelfs bij kinderen) wel een lampje branden…

Maar heb je wel eens stil gestaan bij zeldzame ziekten?

Want hoe zeldzamer, hoe minder bekendheid, óók in de medische wereld. Hoe zeldzamer, hoe minder onder de aandacht. Hoe zeldzamer, hoe minder interesse en investering in onderzoek.
Hoe zeldzamer, hoe minder kans op een juiste behandelmethode of genezing… en hoe lastiger erkenning of -minstens zo belangrijk- hèrkenning te vinden. Wist je dat?

Dus daarom is er wéér zo’n dag…
Zo’n dag om aandacht te vragen voor zeldzame ziekten. Zo’n dag om te laten weten dat het ons persoonlijk raakt. Want Roos is officieel zeldzaam met haar wereldwijde kleine clubje MRX-98 ‘broers’ en ‘zussen’.

Daarom zo’n dag.
Internationale Zeldzame Ziektendag…
Omdat geen enkel ziek kind vergeten mag worden…