Al een paar maanden zijn we bezig de zorg thuis anders in te richten. Deels omdat het niet anders meer kan vanwege overbelasting, deels om te zorgen dat we weer ‘gewoon’ aan het werk kunnen. Want Erik is net weer begonnen na een periode in de ziektewet en ik zit er nog steeds ín. En ook al zou ik het graag anders willen, het lukt nog niet om de volledige verantwoordelijkheid op me te nemen en te voldoen aan verwachtingen. Zowel qua energie niet, als qua inrichting van de zorg thuis. En dat hangt nauw samen; als de zorg thuis ingericht is, zal mijn energie leven hopelijk ook weet stijgen…
Hoewel er al kleine stapjes gezet zijn met hulp van stichting MEE, Ilmarinen, Allerzorg en onze bondgenoot, duurt het allemaal ERG lang om alles voor elkaar te krijgen. Dat begon bij de verandering van de indicatie (die te licht bleek voor Roos), de vraag wie wat ging doen en het invullen van de rekenmodule behorende bij haar nieuwe indicatie. Inmiddels zijn we bijna 10 maanden verder. We konden dus ook nog geen stappen ondernemen om mensen te werven voor het uitbreiden van het team thuis. Maar ook al is het nog steeds niet helemaal rond, we moéten nu wel. Onze vaste PGB-ers hebben namelijk beiden aangegeven hun eigen pad te gaan volgen. Van de één wisten we dat al voor de kerst en de ander vertelde het afgelopen vrijdag. Met pijn in hun hart, dat wel… De één gaat zich richten op haar studie en terug naar haar roots in Noord-Holland en de ander heeft onverwacht (zowel voor ons als voor haar) haar droombaan aangeboden gekregen bij een centrum waar ze vrijwilligerswerk doet.
Het liefst zouden we ze vastbinden en opsluiten, want na respectievelijk 3 jaar en 1,5 jaar in óns privéleven te hebben meegedraaid raak je gehecht aan mensen (en dan hebben we het nog niet eens over de fantastische manier hoe ze met Roos omgaan). Maar hoe ontzettend jammer we het ook vinden, we hebben begrip voor hun keuzes. Neemt niet weg dat het alleen op een k-moment komt voor ons, omdat het zich allemaal tegelijk aandient…

We kunnen nu dus niet anders dan actief gaan werven. En hopen dat er weer zulke fantastische mensen reageren!
Dus… mocht jij je in de onderstaande oproep herkennen of ken je iemand die perfect bij Roos en ons zou passen? Stuur dan een berichtje!

---

Wie komt team Roos versterken?

Roos is een lief, puur, dapper en tevreden meisje van 8 jaar. Door haar ernstige vorm van epilepsie en een ernstig meervoudige beperking (diagnose syndroom van Lennox-Gastaut en het MRX-98 syndroom) is Roos rolstoelgebonden en heeft ze 24-uurs toezicht en begeleiding nodig.

Roos heeft goede en slechte dagen.
Op goede dagen geniet ze van lekker eten, lopen (als bewegingsactiviteit), schommelen, wandelen, liedjes luisteren, water, zand, zachte knuffels, mooie lampjes, de wind in haar haren, blaadjes aan de bomen, paardrijden, voorlezen en kan ze schateren van het lachen wanneer je een kietelspelletje met haar doet. Op een slechte dag zijn de epileptische aanvallen zo talrijk dat ze helemaal niets kan. Op die dagen, zul je meer een verzorgende rol spelen en haar veel knuffelen, handen en voeten masseren en er vooral ‘gewoon’ zijn voor haar.

Roos communiceert (wanneer dat lukt) met een oogbestuurde spraakcomputer en verder met haar lijf. Ze leeft vaak in haar eigen wereld, maar als je haar beter leert kennen, zul je manieren ontdekken om binnen te stappen in haar wereld. En daar zul je enorm van genieten!

Als Roos haar begeleider ben je lief, fysiek sterk, flexibel, zelfstandig, creatief, verantwoordelijk en heb je ervaring in het werken met meervoudig gehandicapte mensen. Ervaring met epilepsie is een pré.
Je stapt in ons privéleven en draait mee in ons gezin (vader, moeder, Roos, broertje van 6 en zus van 17). Je neemt initiatief in de verzorging en begeleiding van Roos. Je werkt zelfstandig, maar houdt daarbij rekening met de andere gezinsleden. Je maakt een belangrijk deel uit van Roos haar leven en dat van ons.

Concreet gaat het voor nu om de volgende tijden;

– Maandag t/m vrijdag ochtend – 7.30 tot
8.30/9.00 uur
– Maandag t/m vrijdagmiddag – 15.45/16.00 tot
17.30/18 uur
– Zaterdag/zondag van 10 – 15 uur
– En sporadisch zullen we vragen of je mee wilt
als begeleider als we een weekend/weekje weg
gaan.

We verdelen deze uren over meerdere mensen, zodat er bij ziekte en vakanties onderling vervanging geregeld kan worden. Dus ook wanneer je maar een bepaald aantal uren per week kunt, mag je reageren.

Op korte termijn zullen er meer uren bijkomen omdat het in de planning ligt Roos twee dagen minder naar het KDC te laten gaan. Op deze dagen zijn wij naar ons werk en zal de zorg voor Roos verdeeld worden in een ochtenddienst en middagdienst. Deze dagen gaan in zodra de indicatie helemaal rond is.

Roos woont in Zuidhorn.

Laat voor verdere vragen of interesse even een berichtje achter in de reacties (je reactie zal niet openbaar gezet worden)!

Vriendelijke groet,
Iris en Erik