Roos is 3! Hoera!
Een verjaardag hoort leuk, gezellig en een feest zijn. Roos haar verjaardag vond ik een kutdag. Hoe graag ik ook wilde dat het leuk was, dat het een feest was, dat het iets vrolijks was… het lukte me niet om in een feeststemming te komen.
Roos had geen voorpret. Wij wisten niet goed wat we moesten geven (ze werd voor het 3e jaar 10 maanden oud en heeft al zoveel spullen passend bij die ‘leeftijd’). Een feest met veel mensen is te druk voor haar. En haar verjaardag was voor haar waarschijnlijk net zo’n dag als alle andere dagen. Een goede of een slechte.
Wanneer een kind van een vriend/ vriendin jarig is, zie ik vaak op Facebook babyfoto’s langskomen. Ik denk dat iedere ouder op de verjaardag van hun kind wel weer even terugdenkt aan de dag dat het kind geboren werd.
Toen ik op haar 3e verjaardag een foto van Roos als pasgeboren baby’tje op Facebook plaatste, besefte ik me, dat het me niet gelukt is… Ik kon haar niet beschermen. Tenminste niet tegen het monster in haar hoofd. Ik besefte me dat Roos ieder jaar ouder en groter wordt, maar dat ze van binnen waarschijnlijk nog het kleine baby’tje van 10 maanden blijft. Het machteloze gevoel, het feit dat ik niets kan doen aan de epilepsie en de onzekerheid over de toekomst, maken me dagelijks bang, verdrietig en misselijk.
Waar andere ouders blij zijn dat hun kind rond de derde verjaardag al een beetje zindelijk begint te worden of er mee bezig is, waren wij ‘blij’ om te horen dat vanaf het 3e jaar luiers vergoed worden door de verzekering. Omdat het zeer onwaarschijnlijk is dat Roos ooit zindelijk gaat worden, vroegen we een zogenaamde luierindicatie aan. Dit betekende weer een hoop telefoontjes met neuroloog, verzekering, huisarts en apotheek, maar het is gelukt. Het eerste verjaardagscadeau was binnen. De luiers worden vanaf nu incontinentiemateriaal genoemd, wat ik een vreselijke benaming vind. Het roept bij mij een beeld op van lekkende bejaarden en de reclame van TenaLady. Maar goed, het is fijn dat er een dergelijke vergoeding bestaat.
En dan nóg een cadeau… Iedereen kent het wel. Het cadeau waarover je met een gemaakte glimlach en een nèt iets te hoge stem zegt dat je het een leuk cadeau vindt. In ons geval was het een “Nee, ik begrijp het heel goed.” (en dat is ook oprecht zo), maar ondertussen vond ik het ronduit kloten… De PGB-er had de avond voor Roos haar verjaardag laten weten er mee te stoppen vanwege haar studie. Dus op de heugelijke dag zelf, waren mijn oren rood gloeiend van alle telefoontjes die ik moest plegen voor een oplossing. Zonder PGB kan één van ons beide niet meer werken. Zonder PGB is het, helemaal nu Morris nog zo klein is, haast niet te doen in je eentje. Maar wéér een nieuwe PGB-er is ook frustrerend. Wéér een onbekende toelaten in je privéleven. Nummer 4 in 8 maanden tijd… We kwamen met dit vervelende nieuws gelijk tot de conclusie dat de organisatie die het PGB invult misschien niet de juiste organisatie voor ons is. Het drukte, net als de aanvallen, een stempel op de dag.
Gelukkig waren er ook nog dingen die de dag een klein beetje goed maakten…. Op haar verjaardag werd Roos overladen met verjaardagskaarten, mijn broertje, zijn vriendin en de PGB-ers kwamen een taartje eten (en Roos zelf mocht ook weer taart!), veel mensen in onze omgeving doneerden aan het Epilepsiefonds, lieve vriendinnen Mathilde en Annalies leverden beiden onverwacht een cadeautje af aan de deur en Roos kreeg een pakketje over de post van mijn lieve vriendinnen Christie, Jandra, Yvonne, Candida en Jet. Fijn om te weten dat zoveel mensen aan lieve Roos denken! Maar ik was blij dat aan elke dag weer een eind komt. Ook aan een slechte dag. En ik was blij dat we de volgende dag, 29 augustus, tóch nog een feestelijke dag hadden.
Door de spanningen van de dag daarvoor was ik zo labiel als de pest en toen ik de circustent met bellenblazende clowns ervoor zag, sprongen de tranen me in de ogen van ontlading en ontroering. Maar ik hield me in, dit moest een leuk uitje worden! We werden hartelijk ontvangen, kregen een sticker met onze naam erop en liepen de grote circustent binnen. Roos keek haar ogen uit. De lampjes, alle kleuren, de muziek, de clowns, acrobaten, de stoelen, de touwen in de nok, de gaatjes in de tent waar het buitenlicht door naar binnen sijpelde, de spiegelvloer in de wolkentent, de andere kinderen, etc. Ze leek te genieten. Het was zó mooi en zó ontroerend om te zien hoe Roos het circus op haar eigen manier beleefde. Ze had veel heldere momenten en af en toe was ze erg gefocust op de dingen die op het podium of in de kleine tenten van de acrobaten gebeurden. Op een gegeven moment lachte ze zelfs om iets wat ze zag op het podium. Gewoon hardop! (ter info: normaal lacht ze alleen maar als we haar kietelen)
Het circus was FANTASTISCH! Zo knap hoe de Cliniclowns alle kinderen met hun verschillende niveaus en beperkingen aan weten te spreken. Ik draag ze een warm hart toe! Het was een waardevolle en mooie ochtend. Fijn en ontroerend. Roos genoot en mijn moeder en ik misschien nog wel meer. Het voelde als een feestje. Het wás een feestje! Roos is 3! Hoera!
