Confronterend

Confronterend

Op een mooie zondagochtend besluit ik met Roos naar een koffieconcert in Ilmarinen (Kdc) te gaan. Een interactieve muziekvoorstelling door Muzophie. Op het moment dat Roos en ik de zaal binnenkomen en ik rondkijk, prikken de tranen al in mijn ogen. Waarom doe ik mezelf dit aan? Bij de circusvoorstelling van de Cliniclowns in de zomer voelde ik me exact zo!
Ik ga naast een klasgenootje van Roos en zijn moeder zitten. Roos geeft luid en duidelijk aan dat ze niet in de buggy wil blijven zitten, dus ik neem haar op schoot. Ze is onrustig, maar blij. Het muziekduo speelt al wat, terwijl de zaal langzaam volstroomt met bewoners uit de woonhuizen van Ilmarinen, kinderen uit het logeerhuis van Ilmarinen en kinderen uit de klassen. Veel gegil, gekwijl, geklap, gelach, gescheet, gefladder, blijdschap en puurheid. En dan begint Muzophie. Het duo zingt liedjes en deelt schudeieren uit zodat de zaal mee kan doen. Een meisje klimt op het podium en is nieuwsgierig naar het instrument van de zangeres. Ze probeert dit te pakken en de zangeres vangt dit fantastisch op door het kind een ander instrument te geven. Een jongen zit voor het podium op de grond. Hij heeft een schoen uitgetrokken en klapt luid en tevreden in zijn handen. Roos en ik klappen ook in onze handen. D.w.z. ik heb Roos haar handjes vast en klap ze tegen elkaar. Roos laat het gebeuren. De zaal is blij en het duo brengt voor de kinderen aanspreekbare liedjes ten gehore. Vanuit het niets een luid aanhoudend gekrijs. Paniek, verdriet, angst, boosheid, overprikkeld? Een jonge meid in een rolstoel wordt de zaal uitgereden door een begeleidster. Het duo zingt door alsof er niets gebeurd. Ik houd Roos stevig vast en drukt mijn neus diep in haar zachte haren. Ik bijt op mijn lip om mijn tranen in bedwang te houden. Ik vind het confronterend.  
In deze nieuwe gekke wereld word ik voortdurend geconfronteerd met het feit dat Roos bijzonder is. Elke dag en overal. Het is confronterend om te zien dat kinderen van vriendinnen ineens kunnen lopen of hele verhalen kunnen vertellen (terwijl ze jonger zijn dan Roos). Het is het is confronterend om tijdens een ontspannen weekendje weg kinderen vrolijk op hun blote voetjes bij een strandtent te zien rondrennen. Het is confronterend wanneer ik tijdens Sint-Maarten de deur open en luister naar het overbuurjongetje (twee dagen jonger dan Roos) dat vrolijk met zijn zelfgemaakte lampion een liedje staat te zingen. Het is confronterend wanneer een vriendin het heeft over het zoeken van een school voor  haar zoon (7 weken jonger dan Roos). Het is confronterend om foto’s op Facebook voorbij te zien komen van moeders die trots zelfgeschreven briefjes van hun kind tonen. En het is confronterend om te zien dat Morris (haar broertje van bijna 1) nu al meer dingen lijkt te begrijpen dan Roos. Het doet pijn. Enorm veel pijn. Want ik had het zo graag anders gewild. Niet voor mij, maar voor Roos. Ik gun haar zoveel meer, hoewel zij niet ontevreden oogt (godzijdank!).
En zèlfs op een plek waar Roos helemaal niet zo bijzonder is als in de ‘normale’ wereld, word ik geconfronteerd met het ‘anders zijn’.
Tijdens het concert in Ilmarinen besef ik me ineens heel goed, dat Roos, dat de kinderen van Ilmarinen, deze prachtige pure kinderen, zo enorm kwetsbaar zijn. Ik besef me, nu ik tussen de  verschillende leeftijden zit, dat het niet voor even is, maar voor een leven lang! In Ilmarinen en (ik hoop) bij hun families zijn ze veilig, geliefd en mogen ze zichzelf zijn met hun gegil, gekwijl, geklap, gelach, gescheet, gefladder, blijdschap en puurheid. Èn met hun gekrijs wanneer ze het om wat voor reden niet trekken en dit gekrijs de enige manier is om dat kenbaar te maken. Maar hoe zit dat in de wereld buiten Ilmarinen?
Thuis gekomen kan ik, als Erik vraagt hoe het was, nog net uitbrengen “Confronterend…” en ik begin keihard te huilen….
Om terug te komen op de vraag ‘Waarom doe ik mezelf dit aan?’, kan ik één simpel antwoord geven. Of twee eigenlijk.
Ik doe mezelf dit aan omdat ik enorm trots ben op Roos. Ze is goed zoals ze is en ik houd zielsveel van haar, ook al is het leven met haar soms enorm lastig. Ik wil Roos net als ieder ander kind de wereld laten zien en laten ervaren. Daar horen ook uitstapjes bij die voor haar geschikt zijn en voor mij moeilijk.

Het tweede antwoord is omdat ik simpelweg niet anders kan. Misschien klopt het dan ook niet als ik zeg dat ik het mezelf aandoe… Roos is bijzonder en dat blijft ze haar leven lang. Bij elke nieuwe fase, elke leeftijd, ieder willekeurig moment zullen de pijnlijke confrontaties zich voor blijven doen. De ene keer zal ik er beter mee om kunnen gaan dan de andere keer, maar ik heb er maar mee te dealen, want dít is ons leven. Ons leven met lieve Roos. 


Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *