Drie april was het precies een jaar geleden dat de NVS bij Roos werd geïmplanteerd. Na een lange opname, bleek de NVS een van de weinige opties die nog iets tegen de epilepsie bij Roos zou kunnen doen. De aanloop naar de operatie was spannend. Zenuwslopend… Zó erg dat ik niet meer functioneerde en de huisarts mij voor het eerst in mijn leven een kalmerend middel voorschreef… Uiteindelijk viel de hele operatie enorm mee. Roos was een snee in haar hals en op haar borst rijker en had een lichaamsvreemd ding in haar lijf, maar ze deed het fantastisch. Ze liet haar infuus zitten, kwam niet aan de wond, belandde niet op de IC omdat ze niet goed uit de narcose kwam door de epilepsie en zonder (al te gekke) complicaties genazen haar wonden. Twee lelijke littekens zijn de enige overblijfselen van de operatie.

Een paar weken na de operatie startte een intensief insteltraject en toen we 1 augustus de laatste stap in het traject zetten, kon het echte afwachten beginnen. Veel mensen leefden mee en vroegen nieuwsgierig of we al iets merkten. We merkten niets. Tót september. Van de een op andere dag had Roos overdag geen zichtbare aanvallen meer. Ze was helder, actief en blij. Ze maakte veel contact, lachte hardop, zette mooie stapjes in haar ontwikkeling en had de rust in haar lijf om te knuffelen. Vooral dat laatste was ècht genieten! Roos nam de wereld weer in zich op zoals vóór die eerste aanvallen in 2013.
Het duurde exact twee maanden…

Er is een jaar voorbij sinds de implantatie van de NVS. Ik hang in de zitzak naast Roos haar bed. De warme voorjaarszon schijnt de kamer binnen. Het is 14.12 uur. Roos slaapt. Dag drie alweer. Vorige week idem. Net als de week daarvoor… en de week dáár weer voor…
Iedere week is het raak. Dan kan ze een of meerdere dagen niets. Is ze ver weg en schokkerig. De andere dagen heeft Roos ontelbaar veel aanvallen.
Ik kijk naar mijn mooie slapende Roos. En ik maak me zorgen. Niet omdat ze veel aanvallen heeft of meer slaapt dan wakker is, maar omdat ik bang ben dat we weer terug bij af zijn. Terug bij daar waar we vandaan komen. Ik maak me zorgen omdat ik bang ben dat we moeten accepteren dat dít het dus is. Omdat we bij iedere nieuwe behandeling verbetering zien, maar na een maand of twee de epilepsie het weer overwint. Terwijl de epilepsie juist overwonnen zou moeten worden. Ik maak me zorgen omdat ik bang ben dat we Roos weer een beetje kwijt zijn. En ik maak me zorgen omdat ik niet weet wanneer ze weer terug komt. Óf ze weer terug komt.
Ik maak me zorgen omdat ik bang ben.
Ik ben bang…