Vandaag, precies 2 jaar geleden, zocht Erik ’s morgens contact met de afdeling kinderneurologie van het UMCG. De knikjes en schokjes die Roos sinds eind mei liet zien namen in een rap tempo toe. Het baarde ons grote zorgen en het voelde absoluut niet goed. Als de dag van gisteren weet ik nog dat Erik mij ’s morgens op mijn werk belde met de boodschap dat we diezelfde middag om 14.00 uur in het ziekenhuis terecht konden. Roos zou worden opgenomen ter observatie en voor onderzoeken. Er volgden een paar lange en slopende weken met nare onderzoeken, veel spanning en een uitkomst die ons leven compleet op zijn kop deed staan. In één klap kwam een eind aan ons onbezorgde leventje.

In de 35 jaar voordat de epilepsie doorbrak bij Roos, leidde ik namelijk een vrij onbezorgd leven. Gekscherend riep ik wel eens dat het ergst dat ik ooit mee had gemaakt in mijn leven, een spin onder mijn bed was. Maar toen twee jaar geleden de epilepsie bij Roos doorbrak, was die spin ineens niet meer het ergst dat ik in mijn leven had meegemaakt.
De epilepsie heeft niet alleen een enorme invloed op Roos, ons gezin en ons leven, maar ook op mijn omgeving. Mensen vinden het erg. En ondanks dat het heus niet alleen maar altijd ellende is bij ons in huis en we ook best heel veel mooie dingen meemaken die we anders misschien nooit meegemaakt zouden hebben, kan ik helaas niet ontkennen dat het zo is. Het is best erg.

Toen twee jaar geleden de epilepsie bij Roos doorbrak, kwamen we in een wereld terecht waar mensen met een gezond kind geen weet van hebben. Wij hadden er tot die tijd ook geen weet van. Gelukkig wordt er vanaf het begin vanuit onze omgeving enorm meegeleefd. Iets wat we zeer waarderen en wat erg fijn en belangrijk is. Er wordt geprobeerd om het te begrijpen, wat gelukkig ècht niet lukt wanneer je er niet zelf in zit. En er wordt vanuit de meest onverwachte hoeken hulp geboden, waar we eigenlijk veel vaker gebruik van zouden moeten maken. 
Helaas merk ik in mijn omgeving ook dat mensen zich terughoudender opstellen of zich bezwaard voelen om dingen te delen met ons. Ze voelen zich bezwaard om bijvoorbeeld leuke mijlpalen van hun kind te vertellen omdat ze bang zijn dat dat te pijnlijk is voor ons (en ja, dat is soms ook zo, maar daarom kunnen we wel blij zijn voor anderen). Ze voelen zich bezwaard om vervelende zaken te vertellen die thuis of bij hun kind spelen, of doen die verhalen teniet met; “…maar het is lang niet zo erg als bij jullie.”, of  “…maar het stelt natuurlijk niets voor vergeleken bij wat Roos allemaal meemaakt.”. 
Maar als het voor jou erg voelt, dan ís het toch erg voor jou. En nee, ík vind het niet altijd erg, maar dat maakt toch helemaal niets uit?! Ik kan toch niet zeggen dat het niet erg is, terwijl jij het wèl erg vindt. Het gaat er om hoe jíj het ervaart, hoe jíj het voelt. En daar ga ik echt niet over oordelen of het bagatelliseren. Dat wíl ik niet eens, want dat zou me wereldvreemd en egoïstisch maken, maar bovenal denk ik een verbitterd mens. 

Nou kan ik natuurlijk niet ontkennen dat ik me helemaal nooit eens erger aan de verhalen van anderen. Met name als ik heel moe ben of net een zware dag met Roos achter de rug heb, is het lastig… Maar ik probeer dan wel onderscheid te maken tussen echt ‘leed’ en jezelf ‘leed’ aandoen. Want verhalen over hoe druk het wel niet is op zaterdag met het heen en weer gesjees naar de zwemles, sportclubjes en kinderfeestjes en dat dan dus je hélè zaterdag naar de kloten is… Sja, dat is misschien heel vervelend, maar daar kies je uiteindelijk zelf voor. Maar meestal probeer ik me dus niet te irriteren of te oordelen. Want om even terug te komen op die spin onder m’n bed…. 

…..die vond ík in de 35 jaar voor Roos haar epilepsie echt oprecht heel erg erg! En hoewel het nu niet meer het ergst is dat ik heb meegemaakt in mijn leven, kan ik me stiekem best nog wel eens druk maken om een spin onder mijn bed!