En zo zijn we weer een paar maanden verder sinds het laatste bericht…

Van hoera momenten naar momenten dat we ons grote zorgen maken en een hotline hadden met de huisarts, kinderarts en uroloog of op de spoedpoli zaten. Dat is denk ik de beste omschrijving van de laatste paar maanden tot nu.

De bacteriële urineweginfecties bleven hardnekkig terugkeren bij Roos. Een kuur tegen de ene bacterie was nog maar amper afgerond en de volgende diende zich alweer aan. Roos had er last van. Van de infecties, maar ook van al die kuren. Roos had meer slechte dan goede dagen. Opvallend was dan wel weer dat de goede dagen extreem goed waren, maar de slechte dagen met ongemak, vermoeidheid en veel epilepsie hadden de overhand. En ondertussen wachtten we geduldig op een datum voor de operatie. Want de afgelopen maanden werd ook duidelijk dat het gedoe rondom haar blaas niet beter werd. Zelfs niet met antibioticakuren en structureel meerdere malen per dag katheteriseren.
Inmiddels is het 5 weken geleden dat Roos is geopereerd. De operatie verliep goed en na een week leek Roos aardig hersteld (had ze geen pijn meer)! We hoopten dat  alle ellende rondom haar blaas eindelijk opgelost zou zijn, alleen had ze de pech dat bij het verwijderen van het tijdelijke katheter haar urine troebel bleek. Na een kweek bleken er 4 verschillende soorten bacteriën fors te groeien en moest ze dus wéér antibiotica. Twee verschillende soorten antibiotica dit keer, want de afgelopen maanden kreeg ze zoveel kuren dat sommige bacteriën resistent raakten en de lijst van bruikbare antibiotica steeds kleiner is geworden.

En nu is ze aan het herstellen van de kuren. Tenminste dat denken we. Haar weerstand is wat minder; schimmeltjes rondom haar stoma en mond, moe en soms nog wat ongemak. Maar we hebben goede hoop dat de blaasproblemen in de loop van de tijd minder zullen worden en daarbij ook Roos haar gemoedstoestand verbeterd… We zijn allemaal toe aan meer goede dagen en haar blije lach!