Precies 20 dagen was Roos extreem helder, overwegend comfortabel en vooral heel erg wakker. Haar 13e verjaardag kreeg ze van begin tot eind mee en was een geweldige dag. En waar zelf ontbijten en wakker met de taxi de afgelopen jaren eerder uitzondering dan regel waren, at ze nu met smaak een broodje en reed ze in alle vroegte blij trappelend met de taxi naar Ilmarinen. Tuurlijk waren er aanvallen, die zijn er altijd, maar ze waren er wèl minder dan normaal. Roos voelde zich zichtbaar beter en wij genoten daar met volle teugen van. Heel volle teugen, want we wisten dat dit niet blijvend zou zijn. Iets met ervaring uit voorgaande jaren.
Precies 20 dagen. En toen was daar weer die eerste slechte dag. Bam! Het hakte er niet alleen bij Roos, maar ook bij ons behoorlijk in.

Momenteel is het weer gissen… de aanvallen overdag nemen toe, er zijn alweer een paar statusdagen geweest en Roos oogt weer oncomfortabel. Ze is meer in zichzelf gekeerd en weer dwangmatig aan het hummen en handenwringen. Kon ze het maar zeggen. Kon ze maar zeggen wat haar dwars zit. Waar ze last van heeft.
We knuffelen haar extra, geven paracetamol en waar kan gaat ze uit haar stoel. Precies 20 dagen… En hoe verdrietig het nu ook weer is, ergens weten we dat het er dus nog in zit. Een extreem goed Roosje…