En daar lag ze weer, in het ziekenhuis…
Al weken, of zelfs maanden zagen we verandering in gedrag bij Roos. Een toenemend discomfort. Weinig energie en daarnaast veel hummen, grommen, handenwringen… Met name wanneer ze in haar stoel zat, maar uiteindelijk kon ze zelfs haar draai in bed niet meer vinden.

Voor een paar weken terug kreeg Roos (weer) een antibioticakuur tegen een urineweginfectie, maar na de kuur nam het discomfort toe en de plasluiers namen af. En zo zaten we voor twee weken terug zowel op vrijdag als zaterdag op de spoedeisendehulp. Er werd een voorlopig beleid gemaakt op een retentieblaas en ze kreeg een stootshot antibiotica omdat er toch iets in de urinekweek bleek te groeien. Maar ondanks het beleid ging het niet beter. Toen de kinderarts de donderdag daarop belde werd besloten een opname met inzet van meerdere disciplines te plannen om dingen uit te kunnen sluiten. Vanwege Pinksteren zouden we de opname over het weekend heen tillen. Maar toen Roos na twee wakkere nachten met hummen en kreunen niet meer wist hoe ze moest liggen of zitten was de maat vol. Roos werd gelijk opgenomen.

Er waren gesprekken met de uroloog, neuroloog, kinderarts, orthopeed en het kind comfort team. Roos kreeg verschillende onderzoeken, er werden foto’s en echo’s gemaakt, bloed afgenomen, er werd opnieuw urine op kweek gezet, het katheteriseren werd opgehoogd, ze kreeg de eerste twee dagen diclofenac naast de paracetamol en er werd opnieuw een antibioticakuur gestart. En toen knapte ze zienderogen op… Na twee dagen zagen we Roos zoals we haar al in geen weken of zelfs maanden hebben gezien. Echt ontspannen. Niet één keer hummen, handen wringen of brommen. Zelfs niet in haar stoel. Ze was blij, energiek, alert en maakte prachtig contact. Zó fijn om haar zo te zien! De dagen daarna was Roos moe, maar nog steeds ontspannen op de wakkere momenten. Zelfs zonder pijnstilling.
De kans is zeer waarschijnlijk dat de blaasproblemen oorzaak zijn van het ongemak. Steeds terugkerende urineweginfecties die waarschijnlijk bleven sluimeren. We hebben er nooit echt bij stil gestaan dat dat het kon zijn omdat de focus steeds op haar darmen of haar zithouding in de stoel lag. Achteraf gezien kreeg ze alleen vorig jaar al 5x een antibioticakuur tegen een urineweginfectie. En daarbij groeide in ieder geval twee keer een klebsiella bacterie in de kweek. Deze bacterie werd ook nu weer in forse hoeveelheden aangetroffen in haar urine (naast nog twee andere bacteriën). Een hardnekkige bacterie die resistent is voor veel soorten antibiotica.
Omdat Roos (o.a. wanneer ze in een status ligt) niet goed meer plast is de kans op een infectie groter en blijkbaar is ze gevoelig voor de klebsiella.
Gisteren werd Roos na een opname van bijna een week ontslagen uit het ziekenhuis. Er is een beleid gemaakt door de kinderarts en uroloog waarbij de kans op een urineweginfectie hopelijk verkleind wordt. En wanneer er wèl sprake is van een infectie is bedacht hoe deze zo effectief mogelijk behandeld kan worden. Vooralsnog lijkt het goed te gaan met Roos. Op het gebied van haar lichamelijke comfort dan, de epilepsie staat los hiervan. Het is haast eng om te zien hoe ontspannen ze is. En ergens ook verdrietig omdat we haar echt al heel, HEEL lang niet zo hebben gezien. Hopelijk hebben we eindelijk de oorzaak van het discomfort gevonden en zien we vanaf nu weer een overwegend ontspannen Roosje…
Fingers crossed…