Toen in juni 2018 de NVS, de neurostimulator, een paar weken na de operatie bij Roos werd aangezet, schreef Erik het volgende op Facebook… “Net als toen ik bij de geboorte van Roos de navelstreng mocht doorknippen voelde het aanzetten van de NVS vandaag bijna net zo. De gedachte een nieuwe start te maken kwam even in me op toen ik het apparaat voor haar hield. Misschien wordt het helemaal niks en lopen we tegen de zoveelste teleurstelling aan, maar misschien, heel misschien, krijgen we Roos weer een beetje terug. De eerste stap is gezet. De komende maanden wordt het implantaat stapsgewijs steeds krachtiger ingesteld tot 1 augustus de gewenste instelling is bereikt. Laat het nu een keer meezitten!”.

Afgelopen november bleek bij een bezoek aan de neuroloog dat de batterij van de NVS bijna aan vervanging toe was. Erik en ik lieten onze twijfel vallen over het effect van het implantaat. Samen met de neuroloog en de epilepsie verpleegkundige bedachten we dat het misschien wijs was om de NVS eerst uit te zetten. Bij geen verandering bij Roos, zou een operatie voor het vervangen van de batterij volledig zinloos zijn…
Vandaag hadden we weer een afspraak. Vandaag was het zover… Roos haar NVS is na 4,5 jaar uitgezet. De spanning is van het apparaat af… En hoewel met name ik twijfels heb over de werking en ik me 100% kan vinden in de stappen die we nu zetten, vind ik het ergens ook spannend. Niet omdat ik bang ben dat het mis gaat… Maar omdat ik bang ben dat we geen verschil gaan zien…

Wordt vervolgd…