Waar we voor nog geen twee maanden terug iedere dag Midazolam (noodmedicatie) toe moesten dienen, slinkt de voorraad Midazolam nu amper. De wekelijkse statussen die 1 tot 2 dagen duurden lijken lang geleden en het dwangmatige gesputter en handenwringen zijn naar de achtergrond verdwenen. Sinds de laatste ophoging van de NVS tijdens Roos haar opname in SEIN van afgelopen november en niet kort daarna de start van het dagelijkse darmspoelen lijkt Roos meer comfortabel en minder epileptisch. Het EEG geeft overigens een ander beeld, maar wij hechten meer waarde aan wat we klinisch zien. We zien dat Roos zich beter voelt. Ze is helder en blij. Ze lijkt meer comfortabel en is zichtbaar ontspannen. En dat is optimaal genieten, maar ook enorm spannend. Want we weten inmiddels door ervaring van de afgelopen jaren dat hoe het nú gaat geen garantie is dat het altijd zo zal blíjven gaan…

Maar nu genieten we. Bewust en van ieder moment. We genieten met angst. Want morgen kan het zo weer anders zijn.