De behandeling van epilepsie start bijna altijd met medicijnen tegen epilepsie (anti-epileptica). In veel gevallen is anti-epileptica een goede behandeling tegen epilepsie. Bij ongeveer 30% van de epilepsiepatiënten werkt de medicatie onvoldoende, dit wordt refractaire epilepsie genoemd of moeilijk behandelbare epilepsie. Wanneer medicatie niet voldoende werkt of wanneer de bijwerkingen de kwaliteit van leven beïnvloeden, kan er worden gekeken naar andere behandelmethodes. Bijvoorbeeld een hersenoperatie (epilepsiechirurgie), Nervus Vagus Stimulatie (NVS), Deep Brain Stimulation (DBS) of ketogeen dieet therapie, niet te verwarren met het ketogeen dieet dat mensen volgen om af te vallen.

Roos behoort helaas tot de 30% waarbij de epilepsie moeilijk behandelbaar is. Therapie resistent, zoals in al haar brieven van de neuroloog staat. Roos heeft de afgelopen jaren zeker 14 verschillende soorten anti-epileptica gebruikt. Sommige langere tijd en sommige kort. Deze medicijnen deden niets tegen de epilepsie en/of veroorzaakten nare bijwerkingen. Al een poosje ligt er geen geschikt medicijn meer voor Roos op de plank. Momenteel gebruikt ze tegen de epilepsie nog twee soorten anti-epileptica, CBD-olie en met enige regelmaat een noodmedicijn.
Roos heeft ook nog een poosje het Ketogeen dieet gevolgd. Het principe van het dieet berust kort gezegd op vetrijke voeding met weinig koolhydraten. Het lichaam haalt bij het Ketogeen dieet niet energie uit koolhydraten maar uit vetten. De vetten worden omgezet in ketonen en het lichaam komt daarmee in ‘ketose’. Hoe het dieet precies werkt is niet helemaal bekend, maar het kan voor minder epileptische activiteit in de hersenen zorgen. Ketogeen dieet therapie is een serieuze behandeling. Het instellen en volgen van het dieet was dan ook een zeer precies en intensief traject onder zorgvuldige begeleiding van een gespecialiseerde diëtist, verpleegkundig specialist, kinderneuroloog en een kinderarts. Roos was in de periode dat ze het dieet volgde prachtig in ketose en deed het lichamelijk super, helaas werkte het niet tegen de epilepsie.
In 2018 kreeg Roos een Nervus Vagus Stimulator geïmplanteerd. De NVS. Bij Nervus Vagus stimulatie wordt de nervus vagus, een belangrijke hersenzenuw in de nek, geprikkeld. Dit gebeurt door een implantaat dat iets onder het sleutelbeen wordt geplaatst. Deze neurostimulator wordt verbonden met de nervus vagus en geeft regelmatig kleine stroomstootjes af aan deze zenuw. Hierdoor gaan er signalen naar de hersenen. De signalen kunnen de aanvallen verminderen. In Roos haar geval gaat de stimulator continue een minuut uit en 30 seconden aan. Met een magneet kan er bij een aanval van buitenaf een extra impuls gegeven worden.
Voor twee weken terug kwamen we erachter dat de NVS al die tijd heel laag stond bij Roos, vandaag is hij zó ingesteld dat áls hij zou werken bij Roos we dat met deze instelling zouden moeten kunnen zien. Afwachten dus. Erg hoopvol zijn we overigens niet meer… De epilepsie heeft het tot dusver helaas nog altijd gewonnen van de medicatie en behandelingen…