“Maar we blijven wel gewoon werken”, zeiden Erik en ik daags na de diagnose tegen elkaar. Al hadden we toen nog géén idee dat ‘gewoon’ blijven werken bij tijd en wijle een rete zware kluif bleek en nog steeds blijkt te zijn. Mijn moeder, waarbij Roos destijds op het kinderdagverblijf zat, was duidelijk; “Ik wil Roos met alle liefde op blijven vangen, maar dat gaat helaas niet. Wij hebben niet de kennis, mankracht en faciliteiten in huis die Roos nodig heeft.”. En dus gingen we naarstig op zoek naar een geschikte plek omdat de zomervakantie bijna ten einde liep. Het was onze eerste échte kennismaking met de gekke wereld van een zorgintensief kind. Onze eerste kennismaking met indicaties.
Bij het eerste telefoontje met een medisch kinderdagverblijf werd me zonder verdere uitleg gevraagd naar een indicatie van Bureau Jeugdzorg. Ik herinner me nog dat ik enigszins overrompeld vroeg of een diagnose van een neuroloog niet voldoende was. Bureau Jeugdzorg kwam toch alleen om de hoek kijken bij gezinnen waar een kind niet veilig was? Bij het tweede telefoontje, met een ander dagcentrum, werd mij haarfijn uitgelegd dat Roos welkom was, maar wel een indicatie via de AWBZ nodig had om de zorg te kunnen bekostigen. Bij dit kinderdagcentrum vroegen we een rondleiding aan en beet ik mijn lip tot bloedends toe kapot toen ik naast veel kinderen in een rolstoel een meisje van een jaar of 4 op de vloer heen en weer zag wiegen terwijl ze twee pannetjes uit de poppenhoek hard tegen elkaar aan mepte. Roos, mijn lieve Roos die zich tot een paar maanden daarvoor normaal had ontwikkeld, zou hier straks ook tussen zitten. Maar, zo praatte ik mezelf moed in, ze was nog piepjong en haar ontwikkeling kon nog alle kanten op. Misschien zou ze wel naar het speciaal onderwijs kunnen als ze 4 werd… Een dag na haar tweede verjaardag startte Roos op Ilmarinen en inmiddels gaat ze er al 8 jaar naar toe.
In augustus 2013 maakte ik de bovenstaande foto van Roos. Lieve kleine stoere Roos staat in een box. Gedrogeerd door de medicatie en blauwe plekken op haar koppie door de aanvallen. Het was haar laatste week op een regulier kinderdagverblijf. Gelukkig mocht ze er blijven tot alles rond was met de indicatie en op Ilmarinen kon starten. Erik en ik gingen dus weer ‘gewoon’ aan het werk. Hij 5 dagen en ik 4. Alsof die heftige weken daarvoor in het ziekenhuis nooit waren gebeurd. In november ging ik met zwangerschapsverlof van Morris. En toen mijn bevallingsverlof na een fijne, maar drukke kraamperiode voorbij was stortte ik in. ‘Gewoon’ werken lukte even niet…

De afgelopen 8 jaar heb ik meerdere malen langdurig thuis gezeten. Langdurige ziekenhuisopnames, operaties, stress rondom indicaties, de onvoorspelbaarheid van Roos haar gesteldheid, het inleveren, zorgen, een verhuizing, te weinig helpende handen, een gezin en huishouden draaiende houden, rouw om levend verlies en voortdurend moeten schakelen in combinatie met weinig flexibel werk, een groot verantwoordelijkheidsgevoel, een hoge werkdruk, en ja, misschien ook wel perfectionisme, maken dat overbelasting altijd op de loer ligt. De rek is er sneller uit. En dan is de bal werk de eerste die ik laat vallen om de andere ballen in de lucht te kunnen blijven houden. ‘Gewoon’ werken blijkt met een zorgintensief kind erg moeilijk.

Door de jaren heen ben ik van 4 naar 3 en uiteindelijk 2 dagen werken gegaan en toen zelfs dát lastig bleek, hebben we de zorg rondom Roos helemaal anders ingericht. Want al kan ik niet meer ‘gewoon’ blijven werken zoals ik dat 8 jaar geleden voor ogen had, helemáál stoppen met werken wil ik niet… Sinds vorig schooljaar hebben we de zorg voor Roos op de dagen dat ik werk dus volledig dichtgetimmerd; de nachten kan ik gewoon slapen en ‘s morgens hoef ik niet meer af te wegen of Roos wel of niet naar het kinderdagcentrum kan om vervolgens nog vanalles te moeten regelen voor ik naar mijn werk ga. Roos blijft gewoon thuis met haar lieve zorgverleners en ik laat haar met een gerust hart achter. Doordat ik Roos los kan laten en mijn werkzaamheden echt probeer te beperken tot die twee dagen, lukt het me om mijn werk te blijven doen. En hoewel we weten dat nieuwe crisissen altijd op de loer liggen en zo onvoorspelbaar zijn als de pest, deze constructie werkt goed. Voor nu…

Komende maandag start het nieuwe schooljaar. Vandaag heb ik mijn klaslokaal ingericht, de zomervakantie is voorbij en ik ga weer ‘gewoon’ aan het werk. ‘Gewoon’, wat past bij nu. Ik heb er zin in!