Regelmatig zijn er momenten dat Roos ‘s morgens zo diep slaapt dat ze zelfs niet wakker wordt als we haar wassen en aankleden. Dit duurt gerust een hele dag. Of er zijn momenten dat ze ontzettend veel aanvallen heeft of in een status ligt. Op die momenten is het lastig tot haast onmogelijk om eten, drinken en medicijnen te kunnen geven. Op de momenten dat Roos niet wakker wordt, lang en diep slaapt en veel aanvallen heeft of in een status ligt, krijgt ze een neussonde zodat ze haar medicatie, voedingstoffen en vocht wèl gewoon binnenkrijgt.
Tot mei 2019 had ze nog nooit een sonde gehad en probeerden we zelf uit alle macht, met veel gevaar voor verslikking (en haast op mensonterende wijze) met spuitjes medicatie en vocht binnen te krijgen. Dit resulteerde vaak in veel spanning en stress bij Erik en mij. Regelmatig kregen we ruzie omdat de een vond dat het echt niet kon en de ander zei dat het wel moest… “Want ze móet toch eten en drinken!”.  Uiteindelijk Roos ècht niet meer onder de neussonde uit omdat het lichamelijk te gevaarlijk werd. En toen Erik en ik zagen hoe makkelijk de sonde er eigenlijk in ging  (Roos was zó ver weg dat ze geen kick gaf..) en hoe goed ze hem liet zitten toen ze meer ‘bij’ kwam, viel er ook een last van onze schouders. “Hadden we dit maar eerder geweten.”, zeiden we achteraf tegen elkaar. Maar dat is achteraf, daarvóór wilden we geen sonde omdat we dachten dat het Roos stress zou brengen, want hoe je het wend of keert, zo’n slang door je neus naar je maag is niet fijn.

Toch krijgt ze nu regelmatig een sonde. Alleen als het ècht nodig is. De tijd van lang aankloten met spuitjes en stress over intake is voorbij. Een sonde brengt rust en houdt een ziekenhuisopname iets verder weg… En als Roos de sonde er wèl zelf uittrekt, zien we dat alleen maar als een goed teken, want dan is ze dus genoeg ‘bij’ om zelf te kunnen eten en drinken! En zo verleggen we door de jaren heen nog steeds voortdurend grenzen. Van ons en van Roos…