November Epilepsy Awareness Month en waar kun je deze maand nou beter beginnen dan in het ziekenhuis…

Afgelopen dinsdag is Roos met de ambulance van Ilmarinen naar het ziekenhuis gebracht omdat ze nacht en ochtend meerdere grote aanvallen had gehad en veel kleinere. Omdat we zelf niet uitkwamen met het toedienen van de noodmedicatie werd Roos weer aan de dormicumpomp gelegd. Met ups and downs…

Op de (vertrouwde) afdeling waar Roos ligt worden momenteel veel verpleegkundigen opgeleid die bezig zijn met de specialisatie kinderverpleegkundige. Verpleegkundigen die al veel ervaring hebben of verpleegkundigen die net om de hoek komen kijken. Voor veel van hen is epilepsie nieuw.

Vanavond had ik een mooi gesprek met zo’n verpleegkundige. Zij nam de tijd voor Roos, voor ons en ik nam de tijd voor haar. Zij gaf te kennen weinig ervaring te hebben met epilepsie en ik wilde haar graag vertellen wat onze ervaring is met epilepsie. Lange tijd zat ze naast Roos haar bed. En terwijl ze luisterde naar mijn verhaal, óns verhaal en mooie vragen stelde, observeerde ze Roos en zag ze de epilepsie. Ze zag de subtiele trekkingen bij Roos, ze zag de weggedraaide ogen en de schokjes, ze zag wat de monitor deed vóór, tijdens of net na een aanval, ze hoorde haar oppervlakkige ademhaling en ze voelde de ‘tikjes’ in Roos haar handen.
En dat continue, want aanvallen bleven maar komen en tijd voor herstel was er amper.
Dat epilepsie meer is dan neervallen, heftig schokken, schuimbekken en een washandje tussen de mond (het beeld wat de meeste mensen nog steeds hebben bij epilepsie) was tijdens dit gesprek goed zichtbaar. Ik deed mijn verhaal, zij zag epilepsie en was er. En zo hielpen we elkaar.