Een foto van een lief klein Pietje genomen in november 2012. Slechts een half jaar later veranderde alles…

“Vaak zie je dat kinderen met het Lennox-Gastaut syndroom een ontwikkelingsachterstand krijgen en door de vele aanvallen is de kans groot dat ze in een rolstoel komen. We weten niet of Roos überhaupt zelfstandig zal kunnen lopen.”, zei de neuroloog met een ernstig gezicht. En ze zei nog meer…

We konden ons er geen voorstelling van maken. Epilepsie was toch prima te behandelen met medicijnen? En Roos was met haar (bijna) 2 jaar nog hartstikke jong. Zij was ons blije guitige ‘pluuske’. Oké, op motorisch vlak ontwikkelde ze zich wat trager, maar dat was geen reden tot paniek. Het kon nog alle kanten opgaan… toch?!

Helaas werd vrij snel duidelijk hoe erg de epilepsie (en wellicht de heftige medicatie) Roos haar ontwikkeling op alle vlakken verstoorde. Ze verloor eerder geleerde vaardigheden; de woordjes die ze sprak verdwenen, het contact veranderde, haar lijf liet haar dikwijls in de steek… Ze stak niet meer haar handjes naar ons uit als ze ons zag. Ze zwaaide niet meer gedag. Maakte geen visje meer van haar handen als we ‘visje, visje, in het water’ zongen. Ze trok haar neusje niet meer guitig op als we zeiden; “Roos, lachen!”. Ze kroop de kat niet meer achterna. En ze racete niet meer op haar loopwagentje door het huis. Ze reageerde zèlfs niet meer op haar eigen spiegelbeeld waar ze eerder hele (onverstaanbare) gesprekken mee voerde als ze deze zag in deur van de oven.
In een heel korte tijd raakten we ons grappige blije ‘pluuske’ kwijt…
Na een paar maanden spraken we niet meer over een ontwikkelingsachterstand, maar over een ernstige meervoudige beperking. We namen afscheid van de oude Roos. Van ons oude leven. Van onze oude wensen en dromen. De herinneringen aan de oude Roos gaven we een plekje ver weg in ons hart (want ophalen bleek gruwelijk veel pijn te doen… en dat doet het nog steeds…). En ondertussen veroverde de nieuwe Roos een grote plek in ons hart. En niet alleen in ons hart, maar in het hart van vele anderen. Met haar bewonderenswaardige dosis doorzettingsvermogen en met haar dappere kracht leerde Roos nieuwe vaardigheden. Ze leerde onder andere lopen vlak na haar derde verjaardag. Wiebelig en als een dronkeman, maar als het lukt gaat ze. En nog steeds leert ze in minuscuul kleine stapjes bij en levert soms ook weer keihard in…. Van opgeven heeft ze echter nog nooit gehoord. Met een enorme dosis dormicum in haar lijf, probeert ze nog overeind te komen. Iets wat zelfs de artsen verwonderd.

Met haar tevreden glimlach en haar lieve mooie koppie leert Roos ons wijze lessen. Ze is zichzelf er niet eens bewust van. En ook al zijn de zorgen groot en lopen we bij tijden op ons tandvlees (zoals momenteel, nu ze alweer 20 dagen in het UMCG ligt) we houden gruwelijk veel van haar…