Toen Morris 2 werd had ik nog geen moment nagedacht over zijn toekomst. Zorgen over waar hij terecht zou komen had ik niet en heb ik, met zijn 5 jaar, nog steeds niet. Sterker, het is nog nooit in me opgekomen om daarover na te denken. En ik ken ook geen enkele andere ouder die zich nu al druk maakt over de toekomst van zijn gezonde kleuter.

Toen Roos 2 was vertelde onze toenmalige PGB-er dat ze ervaring met epilepsie had omdat ze op een woongroep van een grote zorginstelling had gewerkt. Ze stond daar alleen op 4 mensen. Wanneer de jongvolwassen bewoners na het 10-uurtje een verzorgmoment hadden, sloot ze 1 van de bewoners noodgedwongen op in de snoezelkamer, 2 kon ze wel aan tafel laten zitten met een puzzeltje en nummer 4 nam ze mee naar de badkamer om deze op de aankleedtafel te voorzien van een schone luier. Mijn nekharen gingen toen al overeind staan van het idee…

“Maar wat doe je dan als een bewoner een grote aanval krijgt terwijl je in de badkamer bezig bent?”, vroeg ik haar. Ze antwoordde dat de badkamer gekoppeld was aan de woonkamer, dus dat ze dat dan wel hoorde. “Ja oké…”, was mijn antwoord, “…maar wat doé je dan? Wat als je in moet grijpen bij een aanval? Je kunt niet zomaar bij de aankleedtafel weglopen…”. Ze antwoordde dat ze altijd een noodknop bij zich droeg, waarmee haar collega van de groep naast haar gealarmeerd werd en wist dat ze moest komen. En die was er heel snel, want de huizen waren gekoppeld middels een deur. Maar toen ik haar vervolgens vroeg met hoeveel begeleiders ze in het buurhuis werkten, viel ze een beetje stil en antwoordde zacht: “Zij staan ook alleen…”.

Natuurlijk besef ik me dat wij extra kritisch zijn over de zorg voor Roos, want net als iedere ouder vinden wij dat we het best van allemaal voor onze kinderen kunnen zorgen… Daarnaast maakt Roos haar kwetsbaarheid het extra lastig om haar ‘los’ te laten. Maar door dit soort verhalen wordt het nóg lastiger… en uit een reportage van de Volkskrant van afgelopen zaterdag (klik HIER ) blijkt het geen uitzonderlijk verhaal te zijn. En dat allemaal maakt dat ik dus vanaf Roos haar tweede jaar al regelmatig nadenk over waar Roos moet gaan wonen als ze een jaar of 20 is…

Ik wéét dat het ook anders kan hoor. Hoor ook verhalen van ouders wiens kind op een hele fijne plek zit met vaste gezichten, meer mensen, zonder noodknop… Maar wáár vind je zo’n fijne plek en wanneer moet je je zoektocht beginnen, want er zijn meer ‘Roosjes’ die zo’n mooie plek willen.
Zorgen om later, terwijl later nog ver weg is, maar tegelijkertijd ook confronterend dichtbij…